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22/05/08

El Hospital de Alicante abrirá la primera unidad de enfermedades raras del país

El centro y la federación de afectados de la Comunitat trabajan en el proyecto piloto

E. BROTONS

ALICANTE
La provincia se convertirá en referente nacional en el tratamiento de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia. El Hospital General de Alicante y la delegación en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) están trabajando en la apertura de una unidad multidisciplinar dedicada a estos pacientes.

Desde el Hospital General de Alicante confirmaron ayer el proyecto, aunque puntualizaron que todavía no está en marcha, y que se está colaborando con Feder.

Por su parte, desde la federación que integra a estos pacientes en la Comunitat mostraron su satisfacción por la apertura de una unidad que responde a una reivindicación histórica de los afectados y que sería la primera del país, ya que no existe ningún precedente similar.

Actualmente, cerca de 300.000 personas en la Comunitat Valenciana sufren una de las consideradas enfermedades raras. De ellas, 100.000 afectados residen en la provincia.

Con un total de 7.000 enfermedades catalogadas bajo este calificativo, se consideran de baja prevalencia aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 100.000. Por ello, familiares y afectados llevan años luchando para que estas enfermedades dejen de ser las “huérfanas” del sistema sanitario público y se creen, entre otras reivindicaciones, unidades de referencia.

La primera de ellas será la de Alicante. Bajo el impulso de la Dirección General de Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad, esta unidad de atención multidisciplinar se considera una prueba piloto ya que, según los resultados que se obtengan, la experiencia podrá trasladarse a otros hospitales públicos de la Comunitat.

Según fuentes sanitarias, el objetivo es que los pacientes con enfermedades raras -cuya revisión y tratamiento requiere de diferentes especialidades- puedan recibir la atención de todos los especialistas en un mismo día, evitando los continuos desplazamientos que ahora están obligados a realizar.

Los pacientes del departamento de salud 19 -correspondientes al Hospital de Alicante- serán los primeros en acudir a la nueva unidad donde también se remitirán sus últimos informes médicos para concretar una primera cita, según explicaron las citadas fuentes.

En principio, la presentación oficial de la nueva unidad está prevista que se lleve a cabo durante la celebración de unas jornadas sobre enfermedades raras organizadas por Feder, que se desarrollarán en el mes de noviembre en Alicante, y donde acudirán representantes de diferentes asociaciones de afectados.

Fuente: lasprovincias.es

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El moreno de Nazaret


INTERNACIONAL

La Iglesia católica intenta impedir la difusión de una radionovela que presenta a un hijo de Dios negro y pongamos que socialista

inSurGente.- La polémica serie radiofónica sobre Un tal Jesús, apodado el Moreno, ha despertado el rechazo por parte de la Iglesia católica. Escrita por los cubanos José Ignacio y María López Vigil, es una radionovela que en doce docenas de capítulos descubre un nuevo rostro de Jesús de Nazaret, moreno y sonriente. Autoridades religiosas la han condenado y prohibido con excomuniones, precisamente eso es lo que le ha dado más legitimidad y lo que nos ha llevado a ofrecérsela. Sólo tienen que hacer clic en “Leer más”, aunque les aconsejamos que no olviden aquello de la pareja de policías: uno hace de malo y el otro de bueno, pero los dos sirven al mismo amo.

Para acceder a la radionovela, haga clic aquí.

Sobre los autores María y José Ignacio López Vigil:

Escribimos los libretos en 1977, los grabamos un par de años más tarde. En 1980 la serie empezó a ser escuchada en emisoras y grupos por toda América Latina. En otro par de años, Un tal Jesús ya era libro. Con estos textos se ha hecho teatro y están en agenda para la pantalla de cine. Ya está traducido al inglés y también al tagalo. Estrenado el milenio, el Cibermoreno se presentó en multimedia. Y cumpliendo 25 años, ya navega en la web.



María López Vigil, cubana y periodista. Fue religiosa teresiana. Se ha pasado la vida escribiendo y editando lo que otros escriben. Vive en Managua y trabaja como jefa de redacción de la revista Envío. Mi machete es la palabra, dice. No sé hacer otra cosa que hablar y escribir. Converso también conmigo. Por eso, y como pensaba Machado, espero hablarle a Dios un día.

Nacido en Cuba y vivido en varios países de América Latina, José Ignacio López Vigil ha pasado su vida entre cabinas y micrófonos. Fue sacerdote jesuita, estudió teología bíblica. Con su hermana, viajó en varias ocasiones a Palestina. Es un radialista apasionado que hace y enseña a hacer radio con tanto profesionalismo como buen humor. Actualmente, radica en Lima.

Fuente: Aporrea