De cómo NO actuar para formar una asociación de lesionados medulares.

Cuando estábamos ingresados en el HNP, el grupo de Málaga nos propusimos formar una asociación tras el alta. La lucha por la adaptación y la distancia enfriaron la idea, hasta que un día alguien nos llamó. Tras un feliz reencuentro, nos vimos en una mesa con gente a la que no todos conocíamos y no habíamos elegido. Además de un “Asesor”, otro llevaba la voz cantante y nos habló de su negociación con ASPAYM Toledo y con Granada y que le habían prometido una Vicepresidencia, afirmó que Granada deseaba abrir subsede en Málaga inminentemente, por lo que debíamos adelantarnos formando ASPAYM Málaga. Esto implicaba dar el visto bueno a unos estatutos que ya nos traían redactados, con la idea de presentarlos el lunes (era sábado) en el Registro de Asociaciones, legalizarlos y así ganarles de mano… Quise que me aclararan algunos aspectos: si el resto de los presentes estaba al tanto, si habían hablado de qué tipo de asociación querían, el por qué de tanta precipitación; cómo, si ASPAYM no deseaba tener más que una sede en Andalucía Oriental y otra en la Occidental, iba a permitir la existencia de ASPAYM Málaga, por qué tanto oscurantismo y por qué no habían contado con nadie para colaborar en la redacción de los estatutos que se nos presentaban el último día de prisa y corriendo, de dónde saldrían los fondos, por qué no se nos permitía leer los estatutos con calma (todos estaban como yo)… El “Asesor” intervino a voces y con malos modos, me llamó derrotista, pesimista y me acusó de que quería hundir la Asociación. Forzaron una votación en la que ganó 6 a 4 la opción de presentar los estatutos ese mismo lunes, hasta que seguimos leyendo unos cuantos artículos más (no llegamos a los 12 o 14 de unos 60) y los presentes se convencieron de que había que detenerse y hablar con tranquilidad, ya que no podíamos seguir el acelerado ritmo que el director de la mesa había imprimido a su lectura. Nos sonaba extraño que, por ejemplo, hubiera artículos sobre listas cerradas o de elecciones cada 8 años, entre otros. Al final, todos comprendieron que la votación realizada no era válida, las prisas no eran buenas consejeras. Por unanimidad decidimos repartir los estatutos por correo electrónico a cada uno de los presentes y reunirnos el sábado siguiente para exponer modificaciones y aportaciones. Comimos, charlamos y algunos nos fuimos felices, pero otros se quedaron realizando una labor de zapa para desacreditarnos.

Ni recibimos los estatutos ni contactaron con nosotros. Cuando llamé al cabecilla me dijo que los estatutos se presentarían el lunes como estaban, que con tiempo se podrían modificar y si no nos gustaba nos fuéramos a otra asociación. Me parecía imposible que compañeros nuestros nos hicieran tal jugarreta. Llamé a quien consideraba mi amigo del Hospital y me dijo no saber nada, aseguró respetar los acuerdos adoptados entre todos y prometió mediar en el trance. Tras una nueva llamada se quitó la careta: él y la mujer del jefe (que ni es discapacitada ni estuvo presente en las discusiones de la reunión) habían firmado los estatutos (el “Asesor” había volado al olerse el asunto). Las excusas más banales y absurdas se sucedieron para intentar justificar lo injustificable: mi “amigo” comenzó a acusar a otros compañeros de dar distintas versiones según el interlocutor; al parecer, no nos podían enviar los estatutos por correo electrónico porque “alguien podía verlos”… Para nada sirvió que le hablara de la palabra dada, la dignidad y el respeto y que nuestros propios compañeros nos manipularan de esa manera. Así la asociación nacía lastrada, pues incumplía aquello por lo que decía luchar.

Nacía como una dictadura en la que “los entendidos” se erigían en propietarios y nosotros, “los ignorantes”, debíamos limitarnos a dejarnos guiar y decir amén o irnos a la calle. Llegó un momento en el que dejaron de contestar llamadas, mensajes y correos electrónicos. Les dimos varios plazos para que, a pesar de haber registrado los estatutos, nos los enviaran para intentar recuperar una vía democrática. Convocamos una nueva reunión, a la que asistieron con nuestra invitación, pero, lejos de negociar, con toda la cara y el pelo, delante de 18 personas (lesionados y familiares) insistieron en no darnos los estatutos. A partir de ese momento todos los miembros del grupo decidimos formar la asociación sin esos individuos. Para entonces ya estaban desenmascarados: hablamos con ASPAYM Toledo y nos informaron de que facilitaron un borrador de sus estatutos al cerebro de la operación, pero no habían negociado con él. Nuestros representantes se habían entrevistado con la Junta Directiva de ASPAYM Granada y habían participado en su Asamblea General (también dijeron que hablaron con el cabecilla, pero no negociaron nada y que la Vicepresidencia no se ofrece, se elige). Desde la Federación Nacional afirmaron que, si bien conocían el tema, no habían autorizado el uso del nombre ASPAYM Málaga, les parecía que el procedimiento seguido era totalmente anómalo y sus abogados estudiarían el caso.

Al incumplir los estatutos que pretendían que aprobáramos mostraron hasta qué punto estaban para ellos vacías de significado las palabras empleadas (democracia, dignidad, derechos, respeto…). Lo hicieron una vez y volverán a hacerlo cuantas veces lo consideren necesario. Esa es su asociación. Nosotros seguimos adelante, paso a paso, sin engañar a nadie. De momento tenemos local donde reunirnos, foro en Yahoogroups y unas interesantes ofertas que estudiar, entre iguales, hombro con hombro, donde todas las voces tienen el mismo valor, se respetan los acuerdos, las palabras mantienen su significado, la democracia y la transparencia rigen nuestras relaciones, somos amigos más que socios. Mientras, los farsantes siguen recabando firmas en el propio Hospital, a través de alguna empleada seguramente bienintencionada, utilizando el nombre de ASPAYM como aval y aprovechándose de la desesperación, la indefensión, la buena fe y la falta de información de pacientes y familiares.

Pedro Laguna Guinea.

(Publicado en INFOMÉDULA nº 7 de enero de 2008, pg. 6). (Autorizado para su publicación en este blog por Pedro Laguna Guinea).