Motivos para la esperanza.

Desde el Hospital General de Alicante confirmaron ayer el proyecto, aunque puntualizaron que todavía no está en marcha, y que se está colaborando con Feder.

Por su parte, desde la federación que integra a estos pacientes en la Comunitat mostraron su satisfacción por la apertura de una unidad que responde a una reivindicación histórica de los afectados y que sería la primera del país, ya que no existe ningún precedente similar.

Actualmente, cerca de 300.000 personas en la Comunitat Valenciana sufren una de las consideradas enfermedades raras. De ellas, 100.000 afectados residen en la provincia.

Con un total de 7.000 enfermedades catalogadas bajo este calificativo, se consideran de baja prevalencia aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 100.000. Por ello, familiares y afectados llevan años luchando para que estas enfermedades dejen de ser las “huérfanas” del sistema sanitario público y se creen, entre otras reivindicaciones, unidades de referencia.

La primera de ellas será la de Alicante. Bajo el impulso de la Dirección General de Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanidad, esta unidad de atención multidisciplinar se considera una prueba piloto ya que, según los resultados que se obtengan, la experiencia podrá trasladarse a otros hospitales públicos de la Comunitat.

Según fuentes sanitarias, el objetivo es que los pacientes con enfermedades raras -cuya revisión y tratamiento requiere de diferentes especialidades- puedan recibir la atención de todos los especialistas en un mismo día, evitando los continuos desplazamientos que ahora están obligados a realizar.

Los pacientes del departamento de salud 19 -correspondientes al Hospital de Alicante- serán los primeros en acudir a la nueva unidad donde también se remitirán sus últimos informes médicos para concretar una primera cita, según explicaron las citadas fuentes.

En principio, la presentación oficial de la nueva unidad está prevista que se lleve a cabo durante la celebración de unas jornadas sobre enfermedades raras organizadas por Feder, que se desarrollarán en el mes de noviembre en Alicante, y donde acudirán representantes de diferentes asociaciones de afectados.

Fuente: lasprovincias.es