Uno de cada cinco pacientes tarda más de cinco años en saber qué patología padece.- Las familias gastan más de 350 euros al mes en tratamientos y medicamentos.

MARÍA R. SAHUQUILLO – Madrid – 20/05/2009

Sofía tiene tres años y medio y una de las consideradas enfermedades raras. No puede andar sola, no habla y se tira de la cuna donde duerme cada dos por tres. Es una de las más de tres millones de personas que padecen una patología de este tipo en España. Enfermedades tan desconocidas que prácticamente no tienen tratamiento, y mucho menos cura. Sofía además aún no tiene un diagnóstico claro. Los médicos no saben qué le sucede, sólo aciertan a decirle a sus padres que padece una encefalopatía con microcefalia. Y es que uno de cada cinco afectados tarda cinco años o más en ser diagnosticado. Algo que les hace peregrinar por todo el sistema nacional de salud en busca de un profesional que les diga lo que tienen y cómo tratarlo.

La mitad de los afectados por enfermedades raras (es decir, 1,5 millones de personas) ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad, según un estudio presentado hoy por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Obra social Caja Madrid. "Esto les convierte en peregrinos crónicos y aislados de la sanidad. Llegan verdaderamente a deambular buscando respuestas", ha asegurado la directora de la fundación, Claudia Delgado.

"La falta de información médica y científica sobre estas patologías hace que para los afectados estos desplazamientos sean inevitables", ha puntualizado Delgado. A pesar de esto, el 17% de los afectados no ha podido viajar a otra comunidad para recibir diagnóstico o tratamiento, a pesar de necesitarlo. Las regiones más visitadas son, según el estudio, Madrid y Barcelona. También Valencia, Córdoba, Alicante, Badajoz y Sevilla.

Porque padecer una enfermedad rara es caro, muy caro. Los medicamentos, productos sanitarios, los tratamientos o la asistencia suponen una media de más de 350 euros al mes por familia, según el informe de Feder. "El 20% del presupuesto familiar", puntualiza la presidenta de la fundación, Rosa Sánchez. Medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios no están la mayoría de las veces cubiertos por la sanidad pública. Tampoco suele estarlo para muchos las ayudas técnicas y de ortopedia, el trasporte adaptado o la adaptación de la vivienda.

Magdalena Garrido tiene esclerodermia. No puede trabajar y vive con su madre de 82 años. Necesita ayuda constante. Explica que las cremas o la alimentación especial que precisa son para ella una necesidad vital, no un lujo. A pesar de esto debe financiarlas ella misma. También tuvo que pagar de su bolsillo la adaptación de su coche o la cama articulada en la que duerme. La enfermedad que padece Magdalena no tiene aún tratamiento. Sólo el 6% de los afectados por este tipo de patologías utiliza los llamados medicamentos huérfanos, fármacos especialmente diseñados para tratar su rara enfermedad. La mayoría termina usando medicamento paliativos para aligerar sus síntomas. Algo que Garrido bautiza como "parchecitos".

Parchecitos son también los fármacos que utiliza Sofía. Su padre, Enrique Recuero, cuenta que fue él mismo quien tuvo que enterarse de que parte de lo que cuestan los pañales que utiliza su hija son financiados por la sanidad pública. "Hay que ir de puerta en puerta para saber cuáles son nuestros derechos", ha dicho.

Además, para uno de cada cuatro afectados por una enfermedad rara es difícil o imposible acceder a los medicamentos que necesita. El estudio da diferentes motivos: el 48% de los enfermos señala su excesivo precio, el 31% la inexistencia del producto y el 23,3% que el fármaco se obtenga sólo en otro país.

Feder ha reclamado hoy al Gobierno, que está elaborando su Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en la que la federación participa dentro de su comité de expertos, un organismo estatal de enfermedades raras que evitase que los afectados sufran la fragmentación actual. Que evite que se conviertan en peregrinos por España y que les ayude a llevar una vida mejor. Piden también más participación en cosas como la designación de los centros de referencia. Y es que, dicen, los enfermos se convierten en verdaderos expertos en su patología.

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