«La inmensa mayoría de los grandes dependientes está atendida por personas también dependientes»

«La Síndica de Greuges Emilia Caballero se pone en nuestro lugar. Tal vez por eso se empeñan en quitarla de en medio»

¿Cómo se ha creado la Plataforma?

Por un grupo de padres con hijos con distrofia muscular de Duchenne, Emilio Guillén, también con una enfermedad neuromuscular, y otras personas con problemas similares. En vista de que las ayudas a raíz de la Ley de Dependencia se solicitaron hace un año y no hay tu tía, decidimos organizarnos.

¿Qué es la distrofia de Duchenne?

Una enfermedad degenerativa severa; mi hijo de 20 años tiene ya afectación de brazos y piernas, no sujeta cuello y lleva marcapasos; Jaume y Enric, otros dos chicos, llevan ya respirador y sonda para comer.

Cuénteme cómo se organizaron.

Primero fue una concentración en la Sindicatura de Agravios con una queja para que nos defendiera Emilia Caballero, que está haciendo una labor enorme contando con todos los colectivos, sindicatos y gente implicada en el tema. Luego, otra concentración en la puerta de la Conselleria y allí ya contactamos con otras asociaciones de afectados con gran dependencia como las de esclerosis múltiple, ELA, parkinson y demás. En la Plataforma tienen cabida también asociaciones, colectivos sociales y personas a nivel individual aunque no sean discapacitados, y creamos dos comisiones de trabajo, una para el seguimiento de la aplicación de la Ley de Dependencia, y otra para los actos reivindicativos. Y un blog y un correo.

¿Y los políticos, que son quienes tiene la pasta, qué tal?

Reuniones con partidos no hemos tenido, de hecho ni nos han contestado al escrito que presentamos al Delegado Territorial en Conselleria. La única que nos ha invitado a participar en la comisión creada en la Sindicatura de Agravios ha sido Emilia. Ahora estamos haciendo una recogida de firmas y preparamos otra manifestación, a la que invitaremos a partidos y sindicatos.

La síndica en funciones se moja.

Se moja, se pone en nuestro lugar, nos da cercanía, se implica. Tal vez por eso se empeñan en quitarla de en medio, por tirar de la toalla en este tema de la Dependencia.

Pero el dinero de Madrid ya ha llegado a Conselleria, ¿qué pasa?

Ha llegado parte, pero lo han utilizado mayormente para gente de tercera edad, ya ingresada en residencias; la Conselleria tenía unos bonos para sufragar parte del coste, y al entrar la Ley han valorado en primer lugar a los que ya están en residencia, y sufragado esos costes con el dinero de la Dependencia.

Vaya, qué listos y qué ahorrativos.

Aparte de eso, este año la convocatoria de bonos, que son unas ayudas que da la Conselleria para pagar parte de la estancia en residencias privadas o concertadas, sólo contempla a los que ya estaban ingresados y recibiéndolos, con lo cual la gente mayor que este año necesite ingresar en residencias no tiene posibilidades. Están utilizando el dinero de la Dependencia para sufragar gastos que corresponden a la propia Comunidad Autónoma con el presupuesto de Servicios Sociales.

Y así pueden gastar más en eventos deportivos o visitas papales. Ya.

Está publicado que de momento han transferido ya 70 millones, y no ha llegado un euro a nadie. Con el agravante de que la inmensa mayoría de los grandes dependientes está atendida por personas también dependientes, en menor medida. Gente mayor encamada, atendida por el marido que va con andador. O Emilio, que su madre tiene 85 años y apenas puede manejar la grúa.

Creo que ocho o diez solicitantes de ayuda ya han muerto esperando.

¡Muchísimos más!, ocho o diez son los que han fallecido antes de que se lleve a curso la queja que presentaron en la Sindicatura. El problema es que en el informe que Emilia ha pedido los fallecidos no constan en las bases de datos, sencillamente porque no los han metido.

¿Cuánta gente han valorado?

La mayoría lo pedimos en mayo de 2007, y hasta ahora. A mí en enero vinieron a hacerme la valoración, en febrero vino la trabajadora social y no he vuelto a saber nada más. AVAPSA, el organismo que hace las valoraciones, es una empresa contratada, cuando debería hacerlo la Conselleria con su personal propio. En Alicante creo que hay 7 valoradores y en toda la Comunidad 20, así que no dan abasto.

¿Y con qué criterio los escogen?

Cualquier titulado de grado medio superior uede ser valorador. Por eso algunos no tienen ni idea, por ejemplo he leído que en el colectivo de sordociegos los valoradores no sabían aplicar el cuestionario; la ONCE quiso colaborar para formarlos, pero la Conselleria se negó.

¿Qué ayudas habían antes de la Ley de Dependencia?

Pocas y escasas. Estaban los bonos, las plazas de accesibilidad y las residencias públicas para la tercera edad; pero hay quien ha solicitado el bono en 2005, 2006 y 2007 y no le han contestado ningún año.

¿Cuánto es en pasta un bono?

La persona ingresada pone el 80% de su pensión para pagar la residencia, y el resto la Conselleria. Eso, para la tercera edad. Pero para discapacitados físicos, en Alicante no hay una sola residencia ni centro de día; si el caso es muy urgente, lo ingresan en un geriátrico aunque tenga treinta años. Las ayudas para grúas, adaptación de vivienda y demás son ridículas, y el plazo de enero a marzo; si en abril te quedas parapléjico, tienes que esperar a enero para solicitar la ayuda… y si te la dan. El presupuesto es ridículo, se acaba enseguida y los baremos son bajísimos. Ahora la Ley de Dependencia da una prestación, escasa también, entre 300 y 500 euros, para el familiar que no puede trabajar fuera por cuidar a un gran dependiente.

¿Y una persona es bastante?

No: el cuidado es día y noche, los enfermos no son macetas que se riegan y ya está. Se ahogan, se orinan, tienen mocos, necesitan rascarse, alimentarse, meter un disquete en el ordenador. Quieren estudiar, trabajar, llevar una vida normal; y pueden hacerlo con una persona al lado. Hay que desarrollar la figura de los asistentes personales, que en otros países son tres al día en turnos de 8horas, pagados por el Estado. Aquí estamos luchando por uno, pero aún está muy verde. Antes los discapacitados no salíamos de casa: no estorbábamos. Dinero hay. Pero se utiliza para otras cosas.

Usted trabaja, ¿cómo se arregla?

Mientras Ulises fue a clase yo lo llevaba y lo recogía. Después, con ayuda de amigos porque familia aquí no tengo; y ahora Pedro, un amigo de mi hijo que venía mucho a estar con él, se ha quedado a vivir aquí de lunes a viernes y mi hijo le da los 493 euros de su prestación. Hasta que se quedó, yo he estado dos años levantándome seis veces por noche y yendo a trabajar de día.

¿Cómo asumen los grandes dependientes su deterioro?

Como es progresivo, se van haciendo a él. Emilio, por ejemplo, estudió Bellas Artes, pintaba óleos agníficos, era un gran dibujante y muy buen fotógrafo; ahora todavía maneja con la mano izquierda el ratón del ordenador y hace en él cosas de tipo plástico, hasta que pueda.

Y sonríe y gasta bromas, ya lo veo, ¿cómo demonios lo consiguen?
Se acostumbran y no se amargan. No es resignación, es lógica.

Y fortaleza, Llanos. Mucha.
No quisiera una entrevista que inspire lástima: el objetivo de la Ley de Dependencia es la autonomía de la gente, que pueda decidir si quiere estar en una residencia o en su casa y para una cosa o la otra tenga los recursos que necesita.

Cuando su pareja y usted, discapacitados, supieron la enfermedad que tenía su hijo, ¿qué sintieron?
Es duro. Tienes un hijo sano, cuando te dan el diagnóstico es tremendo. En nuestro caso más, porque no podíamos manejarnos. De todos modos, el tener ya nosotros una discapacidad nos sirvió mucho, porque hay una serie de cuestiones que los no discapacitados no se plantean. Una escalera, un bordillo, ir a un cine, jugar en el cole… ya, ya lo sé. El problema de las enfermedades degenerativas es que tienes que ir adaptándote a cambios. Primero el niño camina mal, después se cae, después no anda, después va en silla… El tema de la integración escolar es penoso, aunque sea en un colegio adaptado no hay un concepto claro de la discapacidad. La actitud del colegio casi nunca es de integración, y eso, encima de que tienes que asumir la enfermedad, es durísimo: te tienes que enfrentar a la Administración, a Sanidad, al colegio, a la gente y a una ciudad inhóspita, llena de barreras.

Y hacérselo menos duro al niño.
Claro. Elniño ve que los demás corren y juegan al balón, y cada uno dependiendo de su carácter tiene una reacción: unos se retraen; otros, como el mío y muchos, se rebelan. Los profesores de Ulises decían que nosotros no le poníamos normas.

¿Y no los mandó a la mierda?
No… no. Lamentablemente, para los profesores la enfermedad no tiene nada que ver con el comportamiento de un niño. En definitiva somos los padres los que tenemos que hacer las cosas con naturalidad; el momento de coger la silla muchos padres no discapacitados lo viven muy mal y se lo transmiten a los niños; Ulises, que tenía 10 años, lo vivió como una liberación porque le daba más independencia. Él es muy autónomo, se recorre el barrio de arriba abajo y hasta hace poco se bajaba al Puerto e iba a la discoteca. Ya no.

¿Avanza la ciencia en el estudio de la distrofia de Duchenne?
Se están probando cosas con niños pequeños en el inicio de la enfermedad, para los mayores no hay nada; hacia los 12 años les ponen unos anclajes en la columna, porque la debilidad muscular no la sostiene y a nivel pulmonar les afecta. Hace veinte años era peor, enseguida se quedaban sin poder respirar.

¿Hasta qué punto estas enfermedades llevan a la soledad?
No hay que entregarse a ella. Hay que meterse en tingladillos, hacer cosas, nuevas amistades, nuevos afanes, luchas sociales… vivir.

Ya sé que es una pregunta dura, ¿y el amor y el sexo, qué?
Pues aprenden a buscarse el cómo, y por supuesto viven el amor y el sexo. A veces con muchas dificultades por el dónde, porque si tienen padres clásicos no pueden llevar a la pareja a su casa, que está adaptada y tienen la grúa, pero se las ingenian. Y cuando llegan al punto en que ya no pueden, pues no pueden. Se dedican a otras cosas, las que puedan.

Llenan la vida con otros afanes.
Sí, pero no en plan de «sublimar». La gente tiene un concepto erróneo de los discapacitados, que sí se casan, tienen hijos y relaciones sexuales. Existe más dificultad porque vivimos en la sociedad de la imagen y de los cuerpos bonitos, pero se vive.

¿Por qué la derecha tiene menos sensibilidad hacia estos problemas?
La derecha… y la Iglesia. ¿Cuántos colegios privados o concertados religiosos tienen alumnos discapacitados? Muy, muy pocos. En la práctica son los más insolidarios.

Queda otra pregunta dura: la muerte.
Ese es un tema tabú en nuestra sociedad, pero la gente que tiene ELA o los chavales con distrofia saben que no van a vivir mucho. Eso hay que hablarlo y hay que vivirlo, y lo hacemos sin miedo. El miedo es a esas moralinas como la que se utilizó con los médicos del Severo Ochoa por las sedaciones. Cuando la muerte es angustiosa y dolorosa, no hay que poner medidas desmedidas para prolongar una vida que ya no es vida, y que sólo sirven para alargar el sufrimiento. Eso no es eutanasia. Y qué, si lo fuera: tienen derecho. Pondrían el grito en el cielo los mismos hipócritas que decían pestes del aborto, y como tenían dinero se iban a abortar a otro país. Ahora que en los comités de ética se incluyen sacerdotes, hay que recalcar que ésas son decisiones libres de la persona. A nadie se le obliga a ser sedado o a abortar, y a nadie puede negársele el derecho de poder hacerlo.

◆➜ De cerca

Cuando vivir se convierte en una dura batalla diaria.

Nació en Albacete y a los once meses sufrió una poliomelitis que le atacó las dos piernas; hasta hace un año se manejaba razonablemente pero ha tenido varias fracturas, producto de la polio; ahora depende de muletas y posteriormente necesitará silla de ruedas. Su pareja, de la que está separada, tuvo polio también. El hijo de ambos, Ulises, hacia los cuatro años empezó a caerse y tras un largo periplo de médicos le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad discapacitante severa, poco conocida hasta hace escasos años y con pronóstico de muerte prematura. Ahora Ulises, con veinte años y en silla de ruedas desde los diez, afectado de piernas y brazos, con marcapasos y la espalda operada para poder mantenerse recto y respirar, compone

bases musicales con el equipo que tiene en casa porque ya no baja con los amigos al Puerto y las discotecas, como hasta hace poco. Llanos ejerce su profesión de Trabajadora Social por las mañanas, «porque lo necesito y porque me encanta», y está implicada a fondo en la lucha por los derechos de los grandes dependientes. La Ley de Dependencia, y su mala aplicación por parte de la Conselleria, son su campo de batalla actual.

◆➜ De cerca