Diversitat funcional o la autogestió a les nostres vides

Esperamos Manuel que lo consigas. Centralizar vuestros apoyos, aportaciones u opiniones pinchando en el logo de custodia compartida:

He querido esperar un poco a ver si deponía la ex su actitud
porque mi hija estuvo una maravillosa semana en navidad a mi lado. Pero no, la ex ha vuelto a incumplir el régimen de visitas y lo más grave es que ha retrasado el juicio que debía celebrarse hoy sobre las medidas definitivas. Se trata de una sucia estratagema que consiste en pedir una evaluación psicológica de la niña totalmente innecesaria. Digo que es totalmente innecesaria, no sólo porque soy psicólogo, sino porque la hice ver por un facutativo de la seguridad social cuando estuvo en navidad, quien confirmó que estaba bien.

No quiero melodramas pero pocos afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sobreviven más allá de 5años después del diagnóstico, menos del 15% de los afectados. En junio cumplo 5años desde el diagnóstico y aunque pienso joder la estadística, no dejo de inquietarme ante la perspectiva de estar otro año sin ver a mi hija (si hay suerte el juicio saldrá en septiembre ).

Es duro, muy duro porque no hay nada que se pueda hacer desde el punto de vista legal para agilizarlo, mientras que la ex tiene a su disposición todo un elenco de artimañas para retrasar los juicios. Cuando incumple, no pasa nada, todo lo más le ponen una multa de 180 eur. Por eso os pido que divulgueis esta noticia al máximo.

Gracias.

La capacidad de asombro no tiene límites, pero mi capacidad de malestar me la está aumentando sin piedad, me explico:

El pasado día 21 de mayo, evidentemente del año 2007 registré, mi solicitud del grado de dependencia, adjuntando documentos como el certificado de disminucción con 97º, con documento de ayuda a tercera persona, certificados médicos en la que se específica mi dependencia por una enfermedad neuromuscular, que no solo me impide desplazarme, si no es en silla eléctrica, sino también, levantarme, asearme; por mi misma, etc. En julio me hicieron el informe de valoración, en mi domicilio y en vista de que no recibía ninguna respuesta desde este mes de enero vengo llamando al teléfono correspondiente de información; me cogen cada vez los datos y me dicen que en unos días recibiré una carta. Esto se va repitiendo sistemáticamente cada diez días aproximadamente, pero la última vez me dicen que el día 5 del pasado mes de noviembre enviaron una carta con la calificación de grado y nivel; por supuesto, les comento que si la carta es certificada yo no he firmado ninguna entrega de la mencionada carta y que no entiendo como es posible que desde enero, cada diez días me pidan los datos para enviarme la resolución y esta aún no la he recibido.

Hoy he vuelto a llamar y ante MI ASOMBRO me han dicho que aunque no haya recibido la carta todo sigue en proceso, que no obstante me enviaran copia y que la calificación que tengo es de: GradoII, Nivel I,,,,,,,,,,¡

Me he quedado transpuesta ¡ o sea: ¿Qué informe hicieron, dónde observaban mientras me evaluaban?. No puedo levantarme, ni vestirme, ni asearme sola. Apenas puedo llevarme la cuchara a la boca para comer, necesito por la noche cambios posturales que yo no puedo realizar,etc.

¿QUÉ HAGO?

Podria incluso disculpar un error ,PERO NO LA FALTA DE RESPETO Y EL ENGAÑO, DEL CUAL SISTEMATICAMENTE, ME HAN IDO PIDIENDO LOS DATOS CADA VEZ QUE LLAMABA.

SON MUCHOS AÑOS YA de dependencia de la administración para que sigan considerándonos meros usuarios de derechos residuales.

De momento hoy este asunto ME HA BLOQUEADO, CABREADO Y ANGUSTIADO.

Espero que algunos de vosotros podais orientarme en los pasos a seguir.

Maite de Marcos Sanz

Barcelona 25 de Febrero del 2008

Porque no es justo que siempre tengamos que ser tratados como ciudadanos de subclase social desprotegida. Vota estos dos videos de dos compañeros dirigidos al Presidente Rodriguez Zapatero

Dos buenas intervenciones que confiamos sirvan para que algunos piensen al menos.

¿Responderán, el Sr Z o el Sr R, más allá de con las palabras predicando con ejemplos? Eso es lo que está por ver.

Fuerte abrazo tanto a Juanjo como a Diego , en señal de agradecimiento, por ese paso de alzar la voz en nombre de quienes no pudieron, no supieron o no se atrevieron.

Ser un discapacitado no resulta fácil ni agradable, toda persona que deba convivir con algún tipo de invalidez debe estar preparada para recibir todas las injusticias imaginables y no imaginables. La imagen que se transfiere sobre nosotros desde los medios de comunicación y las administraciones hasta puede resultar envidiable para el resto de mortales que gozan de todas sus capacidades sensoriales o físicas.
Para nosotros todo son ventajas, aparcamientos reservados, Ley de Dependencia, supresión de barreras arquitectónicas, puestos de trabajo reservados para discapacitados, beneficios fiscales, subvenciones para todo tipo de ayudas, etc. etc. etc.
Un mundo maravilloso, pero las personas que a su día padecimos la polio hoy decimos ¡¡¡BASTA!!! basta a la farsa a la que estamos siendo objeto. Para cualquier persona padecer algún tipo de discapacidad se convierte en un lastre que debe aceptar y convivir con ella.
Las personas afectadas por la polio hemos sido un buen ejemplo de cómo saber llevar una discapacidad con dignidad. Durante décadas hemos conseguido pasar desapercibidos sin tener que depender de nadie, la gran mayoría se han hecho un lugar a la sociedad y contribuido con sus aportaciones tanto al mundo laboral como el familiar, sus metas han estado centradas en la integración.
Durante toda la vida hemos tenido que luchar ante una sociedad que nos veía como personas disminuidas o discapacitadas, día tras día, en silencio, hemos percibido la responsabilidad moral de demostrar nuestra capacidad y responsabilidad. Hoy, cuando el SPP ha hecho aparición en nuestras vidas, nuestras posibilidades se han truncado, nos hallamos ante una nueva situación difícil de aceptar por nosotros mismos, una situación desconocida e incomprensible para la mayoría de personas afectadas.
Por desgracia, las consecuencias del síndrome postpolio no serán el único inconveniente que debamos enfrentarnos, no todos los efectos tardíos de la polio son físicos, ni están definidos o argumentados en los estudios científicos. Las personas afectadas deben afrontar un sistema que pretende ignorarnos, toda la vida luchando para demostrar que éramos capacitados, y ¿ahora que? ¡¡¡ Ahora debemos luchar para demostrar que somos inútiles!!!
No me lamento por ser una de las personas afectadas por el poliovirus, en mi caso era ineludible, pero me apena comprobar que más del 60% de personas infectadas por la polio eran evitables, no obstante la negligencia de un gobierno las condeno a su suerte. En el año 1956 la vacuna ya estaba operativa, la mayor parte de países la estaba utilizando masivamente para combatir los efectos devastadores de la epidemia.
El estado español, no promovió su aplicación hasta finales del año 1963, concretamente en el mes de Noviembre, ocho años contemplando impasiblemente como la gente era contagiada por esta terrible infección. ¿Cuántas personas murieron a causa de esta negligencia?
Una vez más, las personas afectadas volvemos a ser víctimas, y en este caso estamos incluidos todos los afectados, no puedo creer que nuestra llegada haya sido tan imprevista ni inesperada como se pretende aparentar. ¡Acaso! ¿Era este el futuro previsto para nosotros?:
La carencia de un protocolo de actuación.
La desinformación.
Los desconocimientos del sector sanitario.
Las dificultades e impedimentos para acceder a las prestaciones por invalidez.
Nosotros no culpamos a los profesionales de la medicina de la carencia de conocimientos existentes de la enfermedad, excepto cuatro indoctos que preservan sus desconocimientos con la prepotencia.
Nos encontramos ante una enfermedad de difícil diagnóstico, un colectivo médico desinformado y con una notable carencia de preparación para tratar a los pacientes afectados por SPP. La ausencia de conocimientos de la enfermedad conduce a la aplicación de unos criterios de tratamiento y de gestión erróneos, este vacío provoca que los pacientes hallen desatendidos en el ámbito sanitario. El caso requiere con urgencia el establecimiento de un protocolo de actuación y la adopción de medidas especificas para la detección, abordaje y atención.
Una persona afectada probablemente mas tarde o mas temprano deberá formalizar una solicitud de incapacidad laboral, este tramite requiere el paso por un equipo de evaluación, un trámite dónde los informes y argumentos aportados son cuestionados, donde se disipa la credibilidad y profesionalidad de los especialistas que los han emitido.
El actual desconocimiento patológico sobre el SPP y su falta de reconocimiento facilita todo tipo de apreciaciones. El trato recibido en los centros de evaluación la mayoría de las veces resulta vergonzoso, humillante y vejatorio, los profesionales de la salud que forman parte del equipo, parece ser que hace tiempo que olvidaron el juramento hipocrático que en su día realizaron, dedicándose a ejercer como interventores de la voz de su amo. Para muchas personas este trámite será el detonante que dará paso al inicio a nuevas patologías, el estrés la angustia y las depresiones pasaran a formar parte ya de nuestras vidas.
Es muy frecuente ver denegada una solicitud de prestación por incapacidad laboral bajo el siguiente argumento; “Usted, esto ya lo tenia cuando empezó a trabajar” una manera muy particular de interpretar el artículo 136 de la Ley General de la Seguridad Social, que nos conllevan a hacer dudar de la imparcialidad y una justa aplicación de la legislación. Nosotros no imploramos limosnas, pedimos lo que por justicia nos corresponde. ¿De que nos sirven las Leyes si no se aplican o cumplen? De que nos sirven tantos organismos, políticos, institucionales y estados de derecho. ¿Acaso para eludir responsabilidades? ¿Qué ha sido de las Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios el año 2002? En ellas se reclamaba asistencia médica y social, en reconocimiento de las personas afectadas por la SPP. ¿Qué ha sido del estudio efectuado por el Instituto Carlos III de Madrid en el año 2002?
Muchos años han transcurrido, demasiados esperando una respuesta. Nosotros ya no disponemos de tiempo, necesitamos soluciones inmediatas, debemos pensar con egoísmo, por y para nosotros, por suerte nosotros se cierra el ciclo de una epidemia. Rogamos y exigimos que de una manera inmediata se tomen y se apliquen las medidas pertinentes para regularizar esta situación.
El sistema actual para la obtención de una justa prestación por incapacidad permanente, obliga sistemáticamente al peticionario a tener que recurrir a una demanda judicial por lo social, este procedimiento en todos los aspectos favorece a la parte demandada. Un proceso que entre bajas por incapacidad, juicios y recursos puede alargarse durante cinco años, un proceso donde el factor tiempo jugara un papel muy importante en nuestra contra, de resultar el veredicto favorable para el demandante, el INSS (Instituto General de la Seguridad Social) y el TGSS (Tesorería General de la Seguridad Social) solo deberán hacerse cargo de lo que por entendimiento y principio ya le correspondía al demandante.
Todo un mundo desconocido para la mayoría de nosotros, pasara a formar parte de nuestras vidas, leyes, centros de evaluaciones médicas, evaluaciones de grado, informes, médicos, análisis, especialistas, asociaciones, abogados y la impotencia de tener que soportar la prepotencia de algún funcionario.
Yo quiero ser tratado con respeto, ¿Y tú? Si consideras que no lo has recibido, si te sientes identificado con todo lo expresado, mándame tu historia personal, cuéntame tu caso, tu testimonio puede ser de gran ayuda para denunciar unas actuaciones que no nos favorecen ¿Te permitieron acceder a la valoración acompañado?
Saludos
Juli Sellés (Cojo si, imbecil, no del todo)