{"id":1094,"date":"2008-05-24T15:26:00","date_gmt":"2008-05-24T13:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2008\/05\/24\/motivos-para-la-esperanza\/"},"modified":"2008-05-24T15:26:00","modified_gmt":"2008-05-24T13:26:00","slug":"motivos-para-la-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2008\/05\/24\/motivos-para-la-esperanza\/","title":{"rendered":"Motivos para la esperanza."},"content":{"rendered":"

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22\/05\/08
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El Hospital de Alicante abrir\u00e1 la primera unidad de enfermedades raras del pa\u00eds<\/a><\/span> <\/h3>\n

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El centro y la federaci\u00f3n de afectados de la Comunitat trabajan en el proyecto piloto<\/p>\n

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E. BROTONS<\/p>\n

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ALICANTE<\/span>
<\/span>La provincia se convertir\u00e1 en referente nacional en el tratamiento de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia. El Hospital General de Alicante<\/a> y la delegaci\u00f3n en la Comunitat Valenciana de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder)<\/a> est\u00e1n trabajando en la apertura de una unidad multidisciplinar dedicada a estos pacientes.<\/p>\n

<\/span>Desde el Hospital General de Alicante confirmaron ayer el proyecto, aunque puntualizaron que todav\u00eda no est\u00e1 en marcha, y que se est\u00e1 colaborando con Feder.<\/p>\n

Por su parte, desde la federaci\u00f3n que integra a estos pacientes en la Comunitat mostraron su satisfacci\u00f3n por la apertura de una unidad que responde a una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica de los afectados y que ser\u00eda la primera del pa\u00eds, ya que no existe ning\u00fan precedente similar.<\/p>\n

Actualmente, cerca de 300.000 personas en la Comunitat Valenciana sufren una de las consideradas enfermedades raras. De ellas, 100.000 afectados residen en la provincia.<\/p>\n

Con un total de 7.000 enfermedades catalogadas bajo este calificativo, se consideran de baja prevalencia aquellas patolog\u00edas que afectan a menos de cinco personas por cada 100.000. Por ello, familiares y afectados llevan a\u00f1os luchando para que estas enfermedades dejen de ser las “hu\u00e9rfanas” del sistema sanitario p\u00fablico y se creen, entre otras reivindicaciones, unidades de referencia.<\/p>\n

La primera de ellas ser\u00e1 la de Alicante. Bajo el impulso de la Direcci\u00f3n General de Calidad y Atenci\u00f3n al Paciente de la Conselleria de Sanidad, esta unidad de atenci\u00f3n multidisciplinar se considera una prueba piloto ya que, seg\u00fan los resultados que se obtengan, la experiencia podr\u00e1 trasladarse a otros hospitales p\u00fablicos de la Comunitat.<\/p>\n

Seg\u00fan fuentes sanitarias, el objetivo es que los pacientes con enfermedades raras -cuya revisi\u00f3n y tratamiento requiere de diferentes especialidades- puedan recibir la atenci\u00f3n de todos los especialistas en un mismo d\u00eda, evitando los continuos desplazamientos que ahora est\u00e1n obligados a realizar.<\/p>\n

Los pacientes del departamento de salud 19 -correspondientes al Hospital de Alicante- ser\u00e1n los primeros en acudir a la nueva unidad donde tambi\u00e9n se remitir\u00e1n sus \u00faltimos informes m\u00e9dicos para concretar una primera cita, seg\u00fan explicaron las citadas fuentes.<\/p>\n

En principio, la presentaci\u00f3n oficial de la nueva unidad est\u00e1 prevista que se lleve a cabo durante la celebraci\u00f3n de unas jornadas sobre enfermedades raras organizadas por Feder, que se desarrollar\u00e1n en el mes de noviembre en Alicante, y donde acudir\u00e1n representantes de diferentes asociaciones de afectados.<\/p>\n

Fuente:<\/span> lasprovincias.es<\/a>

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