{"id":1102,"date":"2008-05-26T13:44:00","date_gmt":"2008-05-26T11:44:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2008\/05\/26\/una-aproximacion-a-la-diversidad-funcional\/"},"modified":"2008-05-26T13:44:00","modified_gmt":"2008-05-26T11:44:00","slug":"una-aproximacion-a-la-diversidad-funcional","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2008\/05\/26\/una-aproximacion-a-la-diversidad-funcional\/","title":{"rendered":"Una aproximaci\u00f3n a la diversidad funcional."},"content":{"rendered":"
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4 <\/span>El <\/span>Dominical <\/span><\/span>Domingo, 25 de mayo, 2008<\/span><\/span><\/p>\n

\u00c1NGELES C\u00c1CERES<\/span><\/span><\/b><\/p>\n

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Los enfermos no son macetas que se rieguen y ya est\u00e1<\/span><\/span><\/b><\/p>\n

\u25c6<\/span>\u279c<\/span> <\/span>ENTREVISTA<\/span><\/span><\/b><\/p>\n

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LLANOS RODR\u00cdGUEZ<\/span>
PORTAVOZ DE LA <\/span>PLATAFORMA EN DEFENSA DE LA LEY DE DEPENDENCIA<\/span><\/span><\/p>\n

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Llanos Rodr\u00edguez, durante la entrevista realizada en casa de su compa\u00f1ero de la Plataforma Emilio Guill\u00e9n<\/span><\/span><\/p>\n<\/p><\/div>\n


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\u00abNos hemos organizado para reclamar nuestros derechos porque las ayudas no llegan, las valoraciones tardan much\u00edsimo y se hacen mal y el dinero que manda el Gobierno se est\u00e1 utilizando en los bonos que deber\u00eda sufragar la Consellere\u00eda. La \u00fanica que se moja por nosotros, se pone en nuestro lugar y se implica es la s\u00edndica de Agravios Emilia Caballero, y la quieren quitar de en medio por tirar de la toalla en el tema de la Dependencia\u00bb<\/span><\/span><\/div>\n


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\u00abLa inmensa mayor\u00eda de los grandes dependientes est\u00e1 atendida por personas tambi\u00e9n dependientes\u00bb<\/span><\/p>\n

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\u00abLa S\u00edndica de Greuges Emilia Caballero se pone en nuestro lugar. Tal vez por eso se empe\u00f1an en quitarla de en medio\u00bb<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfC\u00f3mo se ha creado la Plataforma?<\/span><\/span><\/p>\n

Por un grupo de padres con hijos con distrofia muscular de Duchenne, Emilio Guill\u00e9n, tambi\u00e9n con una enfermedad neuromuscular, y otras personas con problemas similares. En vista de que las ayudas a ra\u00edz de la Ley de Dependencia se solicitaron hace un a\u00f1o y no hay tu t\u00eda, decidimos organizarnos.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 es la distrofia de Duchenne?<\/span><\/span><\/p>\n

Una enfermedad degenerativa severa; mi hijo de 20 a\u00f1os tiene ya afectaci\u00f3n de brazos y piernas, no sujeta cuello y lleva marcapasos; Jaume y Enric, otros dos chicos, llevan ya respirador y sonda para comer.<\/span><\/span><\/p>\n

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Cu\u00e9nteme c\u00f3mo se organizaron.<\/span><\/span><\/p>\n

Primero fue una concentraci\u00f3n en la Sindicatura de Agravios con una queja para que nos defendiera Emilia Caballero, que est\u00e1 haciendo una labor enorme contando con todos los colectivos, sindicatos y gente implicada en el tema. Luego, otra concentraci\u00f3n en la puerta de la Conselleria y all\u00ed ya contactamos con otras asociaciones de afectados con gran dependencia como las de esclerosis m\u00faltiple, ELA, parkinson y dem\u00e1s. En la Plataforma tienen cabida tambi\u00e9n asociaciones, colectivos sociales y personas a nivel individual aunque no sean discapacitados, y creamos dos comisiones de trabajo, una para el seguimiento de la aplicaci\u00f3n de la Ley de Dependencia, y otra para los actos reivindicativos. Y un blog y un correo.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfY los pol\u00edticos, que son quienes tiene la pasta, qu\u00e9 tal?<\/span><\/span><\/p>\n

Reuniones con partidos no hemos tenido, de hecho ni nos han contestado al escrito que presentamos al Delegado Territorial en Conselleria. La \u00fanica que nos ha invitado a participar en la comisi\u00f3n creada en la Sindicatura de Agravios ha sido Emilia. Ahora estamos haciendo una recogida de firmas y preparamos otra manifestaci\u00f3n, a la que invitaremos a partidos y sindicatos.<\/span><\/span><\/p>\n

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La s\u00edndica en funciones se moja.<\/span><\/span><\/p>\n

Se moja, se pone en nuestro lugar, nos da cercan\u00eda, se implica. Tal vez por eso se empe\u00f1an en quitarla de en medio, por tirar de la toalla en este tema de la Dependencia.<\/span><\/span><\/p>\n

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Pero el dinero de Madrid ya ha llegado a Conselleria, \u00bfqu\u00e9 pasa?<\/span><\/span><\/p>\n

Ha llegado parte, pero lo han utilizado mayormente para gente de tercera edad, ya ingresada en residencias; la Conselleria ten\u00eda unos bonos para sufragar parte del coste, y al entrar la Ley han valorado en primer lugar a los que ya est\u00e1n en residencia, y sufragado esos costes con el dinero de la Dependencia.<\/span><\/span><\/p>\n

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Vaya, qu\u00e9 listos y qu\u00e9 ahorrativos.<\/span><\/span><\/p>\n

Aparte de eso, este a\u00f1o la convocatoria de bonos, que son unas ayudas que da la Conselleria para pagar parte de la estancia en residencias privadas o concertadas, s\u00f3lo contempla a los que ya estaban ingresados y recibi\u00e9ndolos, con lo cual la gente mayor que este a\u00f1o necesite ingresar en residencias no tiene posibilidades. Est\u00e1n utilizando el dinero de la Dependencia para sufragar gastos que corresponden a la propia Comunidad Aut\u00f3noma con el presupuesto de Servicios Sociales.<\/span><\/span><\/p>\n

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Y as\u00ed pueden gastar m\u00e1s en eventos deportivos o visitas papales. Ya. <\/span><\/span><\/p>\n

Est\u00e1 publicado que de momento han transferido ya 70 millones, y no ha llegado un euro a nadie. Con el agravante de que la inmensa mayor\u00eda de los grandes dependientes est\u00e1 atendida por personas tambi\u00e9n dependientes, en menor medida. Gente mayor encamada, atendida por el marido que va con andador. O Emilio, que su madre tiene 85 a\u00f1os y apenas puede manejar la gr\u00faa.<\/span><\/span><\/p>\n

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Creo que ocho o diez solicitantes de ayuda ya han muerto esperando. <\/span><\/span><\/p>\n

\u00a1Much\u00edsimos m\u00e1s!, ocho o diez son los que han fallecido antes de que se lleve a curso la queja que presentaron en la Sindicatura. El problema es que en el informe que Emilia ha pedido los fallecidos no constan en las bases de datos, sencillamente porque no los han metido.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfCu\u00e1nta gente han valorado?<\/span><\/span><\/p>\n

La mayor\u00eda lo pedimos en mayo de 2007, y hasta ahora. A m\u00ed en enero vinieron a hacerme la valoraci\u00f3n, en febrero vino la trabajadora social y no he vuelto a saber nada m\u00e1s. AVAPSA, el organismo que hace las valoraciones, es una empresa contratada, cuando deber\u00eda hacerlo la Conselleria con su personal propio. En Alicante creo que hay 7 valoradores y en toda la Comunidad 20, as\u00ed que no dan abasto.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfY con qu\u00e9 criterio los escogen?<\/span><\/span><\/p>\n

Cualquier titulado de grado medio superior<\/span> <\/span>uede ser valorador. Por eso algunos no tienen ni idea, por ejemplo he le\u00eddo que en el colectivo de sordociegos los valoradores no sab\u00edan aplicar el cuestionario; la ONCE quiso colaborar para formarlos, pero la Conselleria se neg\u00f3.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 ayudas hab\u00edan antes de la Ley de Dependencia?<\/span><\/span><\/p>\n

Pocas y escasas. Estaban los bonos, las plazas de accesibilidad y las residencias p\u00fablicas para la tercera edad; pero hay quien ha solicitado el bono en 2005, 2006 y 2007 y no le han contestado ning\u00fan a\u00f1o.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfCu\u00e1nto es en pasta un bono?<\/span><\/span><\/p>\n

La persona ingresada pone el 80% de su pensi\u00f3n para pagar la residencia, y el resto la Conselleria. Eso, para la tercera edad. Pero para discapacitados f\u00edsicos, en Alicante no hay una sola residencia ni centro de d\u00eda; si el caso es muy urgente, lo ingresan en un geri\u00e1trico aunque tenga treinta a\u00f1os. Las ayudas para gr\u00faas, adaptaci\u00f3n de vivienda y dem\u00e1s son rid\u00edculas, y el plazo de enero a marzo; si en abril te quedas parapl\u00e9jico, tienes que esperar a enero para solicitar la ayuda\u2026 y si te la dan. El presupuesto es rid\u00edculo, se acaba enseguida y los baremos son baj\u00edsimos. Ahora la Ley de Dependencia da una prestaci\u00f3n, escasa tambi\u00e9n, entre 300 y 500 euros, para el familiar que no puede trabajar fuera por cuidar a un gran dependiente.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfY una persona es bastante?<\/span><\/span><\/p>\n

No: el cuidado es d\u00eda y noche, los enfermos no son macetas que se riegan y ya est\u00e1. Se ahogan, se orinan, tienen mocos, necesitan rascarse, alimentarse, meter un disquete en el ordenador. Quieren estudiar, trabajar, llevar una vida normal; y pueden hacerlo con una persona al lado. Hay que desarrollar la figura de los asistentes personales, que en otros pa\u00edses son tres al d\u00eda en turnos de 8horas, pagados por el Estado. Aqu\u00ed estamos luchando por uno, pero a\u00fan est\u00e1 muy verde. Antes los discapacitados no sal\u00edamos de casa: no estorb\u00e1bamos. Dinero hay. Pero se utiliza para otras cosas.<\/span><\/span><\/p>\n

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Usted trabaja, \u00bfc\u00f3mo se arregla?<\/span><\/span><\/p>\n

Mientras Ulises fue a clase yo lo llevaba y lo recog\u00eda. Despu\u00e9s, con ayuda de amigos porque familia aqu\u00ed no tengo; y ahora Pedro, un amigo de mi hijo que ven\u00eda mucho a estar con \u00e9l, se ha quedado a vivir aqu\u00ed de lunes a viernes y mi hijo le da los 493 euros de su prestaci\u00f3n. Hasta que se qued\u00f3, yo <\/span> <\/span>he estado dos a\u00f1os levant\u00e1ndome seis veces por noche y yendo a trabajar de d\u00eda.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfC\u00f3mo asumen los grandes dependientes su deterioro?<\/span><\/p>\n

Como es progresivo, se van haciendo a \u00e9l. Emilio, por ejemplo, estudi\u00f3 Bellas Artes, pintaba \u00f3leos agn\u00edficos, era un gran dibujante y muy buen fot\u00f3grafo; ahora todav\u00eda maneja con la mano izquierda el rat\u00f3n del ordenador y hace en \u00e9l cosas de tipo pl\u00e1stico, hasta que pueda.<\/span><\/span><\/p>\n

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Y sonr\u00ede y gasta bromas, ya lo veo, \u00bfc\u00f3mo demonios lo consiguen?
Se acostumbran y no se amargan. No es resignaci\u00f3n, es l\u00f3gica.<\/span><\/span> <\/span><\/p>\n

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Y fortaleza, Llanos. Mucha.
No quisiera una entrevista que inspire l\u00e1stima: el objetivo de la Ley de Dependencia es la autonom\u00eda de la gente, que pueda decidir si quiere estar en una residencia o en su casa y para una cosa o la otra tenga los recursos que necesita.<\/span> <\/span><\/p>\n

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Cuando su pareja y usted, discapacitados, supieron la enfermedad que ten\u00eda su hijo, \u00bfqu\u00e9 sintieron?
Es duro. Tienes un hijo sano, cuando te dan el diagn\u00f3stico es tremendo. En nuestro caso m\u00e1s, porque no <\/span>pod\u00edamos manejarnos. De todos modos, el tener ya nosotros una discapacidad nos sirvi\u00f3 mucho, porque hay una serie de cuestiones que los no discapacitados no se plantean. <\/span><\/span>Una escalera, un bordillo, ir a un cine, jugar en el cole\u2026 ya, ya lo s\u00e9. <\/span>El problema de las enfermedades degenerativas es que tienes que ir adapt\u00e1ndote a cambios. Primero el ni\u00f1o camina mal, despu\u00e9s se cae, despu\u00e9s no anda, despu\u00e9s va en silla\u2026 El tema de la integraci\u00f3n escolar es penoso, aunque sea en un colegio adaptado no hay un concepto claro de la discapacidad. La actitud del colegio casi nunca es de integraci\u00f3n, y eso, encima de que tienes que asumir la enfermedad, es dur\u00edsimo: te tienes que enfrentar a la Administraci\u00f3n, a Sanidad, al colegio, a la gente y a una ciudad inh\u00f3spita, llena de barreras.<\/span><\/span><\/p>\n

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Y hac\u00e9rselo menos duro al ni\u00f1o.<\/span>
Claro. Elni\u00f1o ve que los dem\u00e1s corren y juegan al bal\u00f3n, y cada uno dependiendo de su car\u00e1cter tiene una reacci\u00f3n: unos se retraen; otros, como el m\u00edo y muchos, se rebelan. Los profesores de Ulises dec\u00edan que nosotros no le pon\u00edamos normas.<\/span> <\/span><\/p>\n

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\u00bfY no los mand\u00f3 a la mierda?<\/span>
No\u2026 no. Lamentablemente, para los profesores la enfermedad no tiene nada que ver con el comportamiento de un ni\u00f1o. En definitiva somos los padres los que tenemos que hacer las cosas con naturalidad; el momento de coger la silla muchos padres no discapacitados lo viven muy mal y se lo transmiten a los ni\u00f1os; Ulises, que ten\u00eda 10 a\u00f1os, lo vivi\u00f3 como una liberaci\u00f3n porque le daba m\u00e1s independencia. \u00c9l es muy aut\u00f3nomo, se recorre el barrio de arriba abajo y hasta hace poco se bajaba al Puerto e iba a la discoteca. Ya no.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfAvanza la ciencia en el estudio de la distrofia de Duchenne?<\/span>
Se est\u00e1n probando cosas con ni\u00f1os peque\u00f1os en el inicio de la enfermedad, para los mayores no hay nada; hacia los 12 a\u00f1os les ponen unos anclajes en la columna, porque la debilidad muscular no la sostiene y a nivel pulmonar les afecta. Hace veinte a\u00f1os era peor, enseguida se quedaban sin poder respirar.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfHasta qu\u00e9 punto estas enfermedades llevan a la soledad?<\/span>
No hay que entregarse a ella. Hay que meterse en tingladillos, hacer cosas, nuevas amistades, nuevos afanes, luchas sociales\u2026 vivir.<\/span><\/span><\/p>\n

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Ya s\u00e9 que es una pregunta dura, \u00bfy el amor y el sexo, qu\u00e9?<\/span>
Pues aprenden a buscarse el c\u00f3mo, y por supuesto viven el amor y el sexo. A veces con muchas dificultades por el d\u00f3nde, porque si tienen padres cl\u00e1sicos no pueden llevar a la pareja a su casa, que est\u00e1 adaptada y tienen la gr\u00faa, pero se las ingenian. Y cuando llegan al punto en que ya no pueden, pues no pueden. Se dedican a otras cosas, las que puedan.<\/span>
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Llenan la vida con otros afanes.<\/span>
S\u00ed, pero no en plan de \u00absublimar\u00bb. La gente tiene un concepto err\u00f3neo de los discapacitados, que s\u00ed se casan, tienen hijos y relaciones sexuales. Existe m\u00e1s dificultad porque vivimos en la sociedad de la imagen y de los cuerpos bonitos, pero se vive.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u00bfPor qu\u00e9 la derecha tiene menos sensibilidad hacia estos problemas?<\/span>
La derecha\u2026 y la Iglesia. \u00bfCu\u00e1ntos colegios privados o concertados religiosos tienen alumnos discapacitados? Muy, muy pocos. En la pr\u00e1ctica son los m\u00e1s insolidarios.<\/span><\/span><\/p>\n

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Queda otra pregunta dura: la muerte.<\/span>
Ese es un tema tab\u00fa en nuestra sociedad, pero la gente que tiene ELA o los chavales con distrofia saben que no van a vivir mucho. Eso hay que hablarlo y hay que vivirlo, y lo hacemos sin miedo. El miedo es a esas moralinas como la que se utiliz\u00f3 con los m\u00e9dicos del Severo Ochoa por las sedaciones. Cuando la muerte es angustiosa y dolorosa, no hay que poner medidas desmedidas para prolongar una vida que ya no es vida, y que s\u00f3lo sirven para alargar el sufrimiento. Eso no es eutanasia. <\/span>Y qu\u00e9, si lo fuera: tienen derecho. <\/span>Pondr\u00edan el grito en el cielo los mismos hip\u00f3critas que dec\u00edan pestes del aborto, y como ten\u00edan dinero se iban a abortar a otro pa\u00eds. Ahora que en los comit\u00e9s de \u00e9tica se incluyen sacerdotes, hay que recalcar que \u00e9sas son decisiones libres de la persona. A nadie se le obliga a ser sedado o a abortar, y a nadie puede neg\u00e1rsele el derecho de poder hacerlo.<\/span><\/span><\/p>\n

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\u25c6<\/span>\u279c<\/span> <\/span>De cerca<\/span><\/span><\/b><\/p>\n

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Cuando vivir se convierte en una dura batalla diaria.<\/span><\/span><\/p>\n

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Naci\u00f3 en Albacete y a los once meses sufri\u00f3 una poliomelitis que le atac\u00f3 las dos piernas; hasta hace un a\u00f1o se manejaba razonablemente pero ha tenido varias fracturas, producto de la polio; ahora depende de muletas y posteriormente necesitar\u00e1 silla de ruedas. Su pareja, de la que est\u00e1 separada, tuvo polio tambi\u00e9n. El hijo de ambos, Ulises, hacia los cuatro a\u00f1os empez\u00f3 a caerse y tras un largo periplo de m\u00e9dicos le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad discapacitante severa, poco conocida hasta hace escasos a\u00f1os y con pron\u00f3stico de muerte prematura. Ahora Ulises, con veinte a\u00f1os y en silla de ruedas desde los diez, afectado de piernas y brazos, con marcapasos y la espalda operada para poder mantenerse recto y respirar, compone<\/span><\/p>\n

bases musicales con el equipo que tiene en casa porque ya no baja con los amigos al Puerto y las discotecas, como hasta hace poco. Llanos ejerce su profesi\u00f3n de Trabajadora Social por las ma\u00f1anas, \u00abporque lo necesito y porque me encanta\u00bb, y est\u00e1 implicada a fondo en la lucha por los derechos de los grandes dependientes. La Ley de Dependencia, y su mala aplicaci\u00f3n por parte de la Conselleria, son su campo de batalla actual.<\/span><\/p>\n

\u25c6<\/span>\u279c<\/span> <\/span>De cerca<\/span><\/span><\/b><\/p>\n

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