{"id":1803,"date":"2009-05-28T23:15:11","date_gmt":"2009-05-28T21:15:11","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2009\/05\/28\/200-000-personas-necesitan-cada-ao-cuidados-paliativos\/"},"modified":"2009-05-28T23:15:11","modified_gmt":"2009-05-28T21:15:11","slug":"200-000-personas-necesitan-cada-ao-cuidados-paliativos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2009\/05\/28\/200-000-personas-necesitan-cada-ao-cuidados-paliativos\/","title":{"rendered":"200.000 personas necesitan cada año cuidados paliativos"},"content":{"rendered":"

ELPAIS.com<\/a>  ><\/p>\n

Sociedad<\/a><\/p>\n

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200.000 personas necesitan cada a\u00f1o cuidados paliativos<\/b><\/h1>\n

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En Espa\u00f1a s\u00f3lo hay 400 unidades especializadas en atender terminales <\/h2>\n

Unas 200.000 personas sufren cada a\u00f1o en Espa\u00f1a una situaci\u00f3n de enfermedad terminal. Lo que implica que un mill\u00f3n de cuidadores deben buscar formaci\u00f3n, informaci\u00f3n y tiempo para atenderlas. La mayor\u00eda (un 80%) son familiares, y casi todas ellas (70%), mujeres. Hay varias causas para que esto sea as\u00ed: primero, que las personas con enfermedades graves o agon\u00edas prolongadas suelen estar mejor ps\u00edquicamente cuando est\u00e1n atendidas en sus casas o por personas de su entorno. Segundo, que aunque la situaci\u00f3n ha mejorado mucho en los \u00faltimos a\u00f1os, s\u00f3lo hay 400 unidades especializadas en cuidados terminales en Espa\u00f1a, y \u00e9stas, adem\u00e1s, est\u00e1n muy mal repartidas, ha dicho el presidente de la <\/font>Sociedad Espa\u00f1ola de Cuidados Paliativos (Secpal), <\/font><\/a>Javier Rocafort.<\/font><\/p>\n

El m\u00e9dico ha se\u00f1alado tres campos de inequidad: la diferencia entre enfermos oncol\u00f3gicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los pacientes con c\u00e1ncer terminal), los que est\u00e1n en n\u00facleos no urbanos (donde es m\u00e1s dif\u00edcil la atenci\u00f3n domiciliaria por equipos especializados) y los pacientes infantiles.<\/font><\/p>\n

Con esta situaci\u00f3n asistencial, un aspecto clave para el bienestar de los enfermos es el bienestar de los cuidadores. Por eso la Secpal, con la colaboraci\u00f3n de la <\/font>Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra el C\u00e1ncer (Aecc)<\/font><\/a> y la <\/font>Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos<\/font><\/a> (dependiente del Ministerio de Sanidad) ha elaborado una gu\u00eda audiovisual, financiada por el laboratorio Nycomed, para la formaci\u00f3n de los cuidadores. Para los responsables dom\u00e9sticos atender a estos pacientes es "una tremenda sobrecarga", ha dicho Emilio herrera, director t\u00e9cnico de la gu\u00eda educativa. "Les falta informaci\u00f3n. Saber qu\u00e9 le pasa a sus familiares y cu\u00e1ndo les va a pasar, c\u00f3mo comunic\u00e1rselo o como comportarse durante la agon\u00eda", explica. La gu\u00eda que se ha presentado cubre todos estos aspectos, desde los nutricionales -las familias suelen obsesionarse con que la persona coma, cuando lo mejor en un enfermo terminal es dejarles hacerlo "a capricho", dijo el coordinador de la estrategia nacional, Antonio Pascual- hasta cu\u00e1l es la mejor postura para evitarles dolores o la importancia de la higiene personal. Tambi\u00e9n se aborda, como se fij\u00f3 en la estrategia aprobada en 2007, el apoyo durante el duelo, una vez que el enfermo falta.<\/font><\/p>\n

Aunque Rocafort se\u00f1ala la desigualdad en la prestaci\u00f3n, destac\u00f3 que Espa\u00f1a ocupa el s\u00e9ptimo lugar en Europa en la lista de los pa\u00edses que mejores servicios dan a los pacientes terminales. El otro gran d\u00e9ficit es la "falta de acreditaci\u00f3n de los profesionales", indic\u00f3. Tambi\u00e9n Isabel Oriol, presidenta de Aecc, insisti\u00f3 en las dificultades para recibir una atenci\u00f3n adecuada. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro". Pascual apunt\u00f3 que la inequidad no se debe tanto al color pol\u00edtico de la administraci\u00f3n auton\u00f3mica correspondiente, sino a las diferentes sensibilidades. La estrategia nacional est\u00e1, dos a\u00f1os despu\u00e9s de aprobada, pendiente de su primera evaluaci\u00f3n. Por eso los expertos no quisieron entrar a se\u00f1alar qui\u00e9n lo hac\u00eda mejor y qui\u00e9n peor.<\/font><\/p>\n

La gu\u00eda tiene especialmente en cuenta a ese 70% de los cuidadores que son mujeres de la familia del enfermo. Como el c\u00e1ncer -la patolog\u00eda mejor atendida en este aspecto- afecta a personas m\u00e1s j\u00f3venes que la media de los que fallecen, las encargadas de su atenci\u00f3n suelen ser m\u00e1s "las esposas que las madres o las hijas, que tienen que ser a la vez trabajadoras y amas de casa", dice Rocafort. Su nivel intelectual "ha aumentado", pero se encuentran con un problema nuevo: con la desestructuraci\u00f3n y reducci\u00f3n del tama\u00f1o de las familias, cada vez tocan a menos cuidadores por enfermo, lo que aumenta su presi\u00f3n en todos los campos.<\/font><\/p>\n

Otro cambio en la atenci\u00f3n es el que se ha producido desde la aprobaci\u00f3n de la ley de dependencia. En teor\u00eda, los enfermos terminales ser\u00edan beneficiarios de las prestaciones que \u00e9sta ofrece. Pero son "dependientes expr\u00e9s", dijo Rocafort, con una necesidad "intens\u00edsima" pero que no pueden esperar a que la burocracia del servicio les d\u00e9 una soluci\u00f3n a su estado de dependencia. "En eso estamos fallando", admiti\u00f3 Rocafort.<\/font><\/p>\n

Herrera cree que la integraci\u00f3n de servicios sociales y sanidad en un \u00fanico ministerio deber\u00eda agilizar este proceso. Pero todos coinciden en que, mientras tanto, el peso de la atenci\u00f3n seguir\u00e1 en las familias. La gu\u00eda, pensada para ellas, empezar\u00e1 a distribuirse entre los profesionales para que, a su vez, se la ofrezcan a los afectados.<\/font><\/p>\n

<\/a>Una experiencia desperdiciada<\/font><\/b><\/p>\n

Tradicionalmente, los cuidados terminales se establecieron para tratar a enfermos oncol\u00f3gicos. De ah\u00ed que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra el C\u00e1ncer (Aecc) haya sido una de las organizaciones que m\u00e1s activamente han colaborado en la elaboraci\u00f3n de la primera Gu\u00eda Audiovisual de Cuidados Paliativos, como ha dicho su presidenta, Isabel Oriol. \u00c9sta record\u00f3 que, hasta la elaboraci\u00f3n de la estrategia nacional sobre esta atenci\u00f3n, la Aecc hab\u00eda asumido gran parte de los servicios domiciliarios con equipos formados por m\u00e9dicos, enfermeros, psic\u00f3logos, asistentes sociales y voluntarios. Actualmente, quedan casi 40 de estas unidades en funcionamiento, financiadas por la asociaci\u00f3n. Oriol se queja de que aunque han ofrecido su personal, ya formado y con experiencia, a las comunidades aut\u00f3nomas, algunas no lo han aceptado. "La integraci\u00f3n en sus estructuras es bastante dif\u00edcil en algunos casos", afirma.<\/font><\/p>\n

Para la asociaci\u00f3n, lo l\u00f3gico ser\u00eda que esta atenci\u00f3n, que empezaron ellos a prestar como "punta de lanza" en los noventa, sea asumida por la sanidad p\u00fablica. No s\u00f3lo porque les liberar\u00eda una enorme cantidad de recursos (unos 7 millones de euros que podr\u00edan dedicar a otros programas), sino "por coherencia", indica Oriol. Mientras tanto, sus equipos seguir\u00e1n trabajando, porque lo que tienen claro es que no pueden dejar abandonados a los pacientes y sus familiares.<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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