NEUS CABALLER<\/strong> <\/p>\n "Se supone que, al empezar el curso, deb\u00eda de estar todo listo. Pero no ha sido as\u00ed. El educador de apoyo para Aar\u00f3n nunca lleg\u00f3", cuenta Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 a\u00f1os, que estudia 1\u00ba de ESO en el instituto p\u00fablico Marjana de Chiva, en Valencia. Aar\u00f3n no puede andar. Vive en una silla de ruedas porque padece el S\u00edndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las m\u00e1s graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva p\u00e9rdida de fuerza muscular, cada vez se le hace m\u00e1s dif\u00edcil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.<\/font><\/p>\n Generalmente, la debilidad muscular afecta primero a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y despu\u00e9s afecta a los m\u00fasculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad est\u00e1 muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.<\/font><\/p>\n Los neur\u00f3logos y m\u00e9dicos especialistas recomiendan que el ni\u00f1o o ni\u00f1a con este mal adem\u00e1s de asistir a terapias, revisiones m\u00e9dicas y sesiones de rehabilitaci\u00f3n, tengan la oportunidad de "madurar con ni\u00f1os de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. As\u00ed lo certifica el m\u00e9dico que en octubre evalu\u00f3 a Aar\u00f3n en el centro escolar donde ha estrenado su primer curso de la ense\u00f1anza secundaria. En tres a\u00f1os, certifica el historial m\u00e9dico, Aar\u00f3n ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% en la actualidad. Sin embargo, el personal de apoyo autorizado por la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n a\u00fan no ha llegado, cuando falta un mes para acabar el curso.<\/font><\/p>\n "La situaci\u00f3n es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el ni\u00f1o necesita ir al ba\u00f1o se tiene que quedar as\u00ed, porque no hay nadie que le acompa\u00f1e", a\u00f1ade su madre. En los cinco colegios p\u00fablicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos cl\u00ednicamente con S\u00edndrome de Down, que padecen Trastorno de D\u00e9ficit de Atenci\u00f3n e Hiperactividad (TDHA) y el caso m\u00e1s singular, el de Aar\u00f3n, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. S\u00f3lo la padecen tres de cada 10.000 ni\u00f1os varones, mientras que la epilepsia afecta a ocho de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja a 5 por 1.000.<\/font><\/p>\n Desde la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n se limitan a decir que "se est\u00e1 al tanto de la reivindicaci\u00f3n de los educadores" y que "se est\u00e1 analizando la situaci\u00f3n para el pr\u00f3ximo curso, ya que es ahora cuando se est\u00e1 viendo la planificaci\u00f3n". El problema, no obstante, es cr\u00f3nico en la Comunidad Valenciana, por la falta de un decreto auton\u00f3mico que normalice la situaci\u00f3n de los educadores que trabajan exclusivamente para el sistema educativo. Como son funcionarios de la Consejer\u00eda de Administraciones P\u00fablicas, existe la paradoja de que al comienzo del curso hab\u00eda 70 plazas de educadores sin cubrir en medio centenar de municipios valencianos.<\/font><\/p>\n \u00a9 <\/font>EDICIONES EL PA\u00cdS S.L.<\/font><\/a><\/strong> – Miguel Yuste 40 – 28037 <\/font>Madrid<\/font><\/a> <\/font>[Espa\u00f1a]<\/font><\/a> – Tel. 91 337 8200<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La ausencia de normativa en la Comunidad Valenciana deja a 19 ni\u00f1os con S\u00edndrome de Duchenne y de Down sin apoyo en sus centros escolares NEUS CABALLER "Se supone que, al empezar el curso, deb\u00eda de estar todo listo. Pero no ha sido as\u00ed. 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