MAR\u00cdA R. SAHUQUILLO<\/strong> – Madrid – <\/em>20\/05\/2009 <\/p>\n Sof\u00eda tiene tres a\u00f1os y medio y una de las consideradas enfermedades raras. No puede andar sola, no habla y se tira de la cuna donde duerme cada dos por tres. Es una de las m\u00e1s de tres millones de personas que padecen una patolog\u00eda de este tipo en Espa\u00f1a. Enfermedades tan desconocidas que pr\u00e1cticamente no tienen tratamiento, y mucho menos cura. Sof\u00eda adem\u00e1s a\u00fan no tiene un diagn\u00f3stico claro. Los m\u00e9dicos no saben qu\u00e9 le sucede, s\u00f3lo aciertan a decirle a sus padres que padece una encefalopat\u00eda con microcefalia. Y es que uno de cada cinco afectados tarda cinco a\u00f1os o m\u00e1s en ser diagnosticado. Algo que les hace peregrinar por todo el sistema nacional de salud en busca de un profesional que les diga lo que tienen y c\u00f3mo tratarlo.<\/font><\/p>\n La mitad de los afectados por enfermedades raras (es decir, 1,5 millones de personas) ha tenido que viajar en los \u00faltimos dos a\u00f1os fuera de su provincia a causa de su enfermedad, seg\u00fan un estudio presentado hoy por la <\/font>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder)<\/font><\/a> y la Obra social Caja Madrid. "Esto les convierte en peregrinos cr\u00f3nicos y aislados de la sanidad. Llegan verdaderamente a deambular buscando respuestas", ha asegurado la directora de la fundaci\u00f3n, Claudia Delgado.<\/font><\/p>\n "La falta de informaci\u00f3n m\u00e9dica y cient\u00edfica sobre estas patolog\u00edas hace que para los afectados estos desplazamientos sean inevitables", ha puntualizado Delgado. A pesar de esto, el 17% de los afectados no ha podido viajar a otra comunidad para recibir diagn\u00f3stico o tratamiento, a pesar de necesitarlo. Las regiones m\u00e1s visitadas son, seg\u00fan el estudio, Madrid y Barcelona. Tambi\u00e9n Valencia, C\u00f3rdoba, Alicante, Badajoz y Sevilla.<\/font><\/p>\n Porque padecer una enfermedad rara es caro, muy caro. Los medicamentos, productos sanitarios, los tratamientos o la asistencia suponen una media de m\u00e1s de 350 euros al mes por familia, seg\u00fan el informe de Feder. "El 20% del presupuesto familiar", puntualiza la presidenta de la fundaci\u00f3n, Rosa S\u00e1nchez. Medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios no est\u00e1n la mayor\u00eda de las veces cubiertos por la sanidad p\u00fablica. Tampoco suele estarlo para muchos las ayudas t\u00e9cnicas y de ortopedia, el trasporte adaptado o la adaptaci\u00f3n de la vivienda.<\/font><\/p>\n Magdalena Garrido tiene esclerodermia. No puede trabajar y vive con su madre de 82 a\u00f1os. Necesita ayuda constante. Explica que las cremas o la alimentaci\u00f3n especial que precisa son para ella una necesidad vital, no un lujo. A pesar de esto debe financiarlas ella misma. Tambi\u00e9n tuvo que pagar de su bolsillo la adaptaci\u00f3n de su coche o la cama articulada en la que duerme. La enfermedad que padece Magdalena no tiene a\u00fan tratamiento. S\u00f3lo el 6% de los afectados por este tipo de patolog\u00edas utiliza los llamados medicamentos hu\u00e9rfanos, f\u00e1rmacos especialmente dise\u00f1ados para tratar su rara enfermedad. La mayor\u00eda termina usando medicamento paliativos para aligerar sus s\u00edntomas. Algo que Garrido bautiza como "parchecitos".<\/font><\/p>\n Parchecitos son tambi\u00e9n los f\u00e1rmacos que utiliza Sof\u00eda. Su padre, Enrique Recuero, cuenta que fue \u00e9l mismo quien tuvo que enterarse de que parte de lo que cuestan los pa\u00f1ales que utiliza su hija son financiados por la sanidad p\u00fablica. "Hay que ir de puerta en puerta para saber cu\u00e1les son nuestros derechos", ha dicho.<\/font><\/p>\n Adem\u00e1s, para uno de cada cuatro afectados por una enfermedad rara es dif\u00edcil o imposible acceder a los medicamentos que necesita. El estudio da diferentes motivos: el 48% de los enfermos se\u00f1ala su excesivo precio, el 31% la inexistencia del producto y el 23,3% que el f\u00e1rmaco se obtenga s\u00f3lo en otro pa\u00eds.<\/font><\/p>\n Feder ha reclamado hoy al Gobierno, que est\u00e1 elaborando su Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en la que la federaci\u00f3n participa dentro de su comit\u00e9 de expertos, un organismo estatal de enfermedades raras que evitase que los afectados sufran la fragmentaci\u00f3n actual. Que evite que se conviertan en peregrinos por Espa\u00f1a y que les ayude a llevar una vida mejor. Piden tambi\u00e9n m\u00e1s participaci\u00f3n en cosas como la designaci\u00f3n de los centros de referencia. Y es que, dicen, los enfermos se convierten en verdaderos expertos en su patolog\u00eda.<\/font><\/p>\n \u00a9 EDICIONES EL PA\u00cdS S.L.<\/a><\/font><\/font><\/strong> – Miguel Yuste 40 – 28037 <\/font>Madrid<\/font><\/a> <\/font>[Espa\u00f1a]<\/font><\/a> – Tel. 91 337 8200<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Uno de cada cinco pacientes tarda m\u00e1s de cinco a\u00f1os en saber qu\u00e9 patolog\u00eda padece.- Las familias gastan m\u00e1s de 350 euros al mes en tratamientos y medicamentos. MAR\u00cdA R. SAHUQUILLO – Madrid – 20\/05\/2009 Sof\u00eda tiene tres a\u00f1os y medio y una de las consideradas enfermedades raras. 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