{"id":1984,"date":"2009-09-15T12:57:06","date_gmt":"2009-09-15T10:57:06","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2009\/09\/15\/incumplimiento-del-artculo-25-b-de-la-convencin-con-los-afectados-de-polio-y-sndrome-postpolio\/"},"modified":"2009-09-15T12:57:06","modified_gmt":"2009-09-15T10:57:06","slug":"incumplimiento-del-artculo-25-b-de-la-convencin-con-los-afectados-de-polio-y-sndrome-postpolio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2009\/09\/15\/incumplimiento-del-artculo-25-b-de-la-convencin-con-los-afectados-de-polio-y-sndrome-postpolio\/","title":{"rendered":"¿Incumplimiento del artículo 25 b) de la Convención con los afectados de Polio y Síndrome Postpolio?"},"content":{"rendered":"

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\u00daltima posibilidad para los afectados por el s\u00edndrome postpolio.<\/a><\/font><\/h3>\n

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La falta de medicamentos lastra el tratamiento de una enfermedad casi desconocida<\/font> <\/h1>\n

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EMILIO DE BENITO<\/strong> – Madrid – <\/em>14\/09\/2009  <\/p>\n

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Cuando el mundo lucha por erradicar la poliomielitis (\u00e9sta todav\u00eda es end\u00e9mica en media docena de pa\u00edses), los enfermos de m\u00e1s de 50 a\u00f1os se enfrentan a un nuevo reto. Despu\u00e9s de superar los problemas de discapacidad asociados al virus, se encuentran con una reca\u00edda, un debilitamiento, nuevos dolores. Es lo que desde los a\u00f1os ochenta se ha denominado s\u00edndrome <\/strong>pospolio, una enfermedad desconocida por muchos m\u00e9dicos, para la que apenas hay tratamiento y que est\u00e1 causando "mucho sufrimiento", como resume Lola Corrales, presidenta de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Postpolio.<\/a><\/strong><\/font><\/p>\n

<\/a>Corrales es un ejemplo de los estragos que puede causar esta enfermedad sobrevenida. Madrile\u00f1a de 51 a\u00f1os, a los 13 meses tuvo una polio. Entonces, en 1959, ya exist\u00eda la vacuna contra la enfermedad, pero en la Espa\u00f1a de la \u00e9poca no llegaba m\u00e1s que a "unos privilegiados", afirma. A pesar de sus problemas de movilidad, sali\u00f3 adelante. Trabaj\u00f3, se cas\u00f3, pero con 34 a\u00f1os la pesadilla volvi\u00f3 a empezar. "Sufr\u00ed un empeoramiento. Ten\u00eda debilidad, fatiga; perd\u00ed fuerza, habilidades. Sientes que el cuerpo no te aguanta. Todo te duele", explica.<\/font><\/p>\n

Ni ella ni los m\u00e9dicos que la atend\u00edan sab\u00edan qu\u00e9 era eso. Tanto, que en su certificado de incapacidad no se menciona. Lo que pone es "paraparesia de los miembros inferiores", una debilidad que le hace que necesitar pr\u00f3tesis y muletas para caminar. Pero, a base de investigar, Corrales descubri\u00f3 que no era la \u00fanica. Se trataba del s\u00edndrome pospolio. Nueve a\u00f1os despu\u00e9s, lo sufri\u00f3 tambi\u00e9n Juan Carlos P\u00e9rez, su marido. Esta vez ya s\u00ed le reconocieron el s\u00edndrome. La pareja es una aut\u00e9ntica experta en el tema.<\/font><\/p>\n

Saber cu\u00e1ntos afectados hay en Espa\u00f1a por el s\u00edndrome es muy dif\u00edcil. Las primeras campa\u00f1as masivas de vacunaci\u00f3n empezaron en 1964. Un estudio hecho a finales de los setenta calcula que hab\u00eda en Espa\u00f1a 300.000 personas con polio. "El 80% o el 90% luego tienen el s\u00edndrome; quitando los que hayan muerto, debemos quedar much\u00edsimos", calcula Corrales. El Imserso rebaja la cifra de afectados a 47.000. "Pero eso es l\u00f3gico; al r\u00e9gimen [franquista] no le interesaba que se supiera la verdad; que mucha gente ten\u00eda polio porque no los hab\u00edan vacunado a tiempo", dice Corrales. Adem\u00e1s, en ese registro s\u00f3lo entran los m\u00e1s afectados, no el resto.<\/font><\/p>\n

En cualquier caso, la cifra de posibles afectados (incluidos los que no lo saben y creen que se trata de una evoluci\u00f3n normal de su enfermedad) debe superar "las 100.000 personas", afirma Corrales. Demasiados para ser considerados una enfermedad hu\u00e9rfana (son las que afectan a menos de una persona por cada 10.000 habitantes), para las que hay planes de investigaci\u00f3n espec\u00edficos, pero demasiado pocos para que nadie les haga mucho caso, seg\u00fan se queja el matrimonio.<\/font><\/p>\n

Porque lo peor no es s\u00f3lo enfrentarse a una reca\u00edda para la que nadie les hab\u00eda preparado. Lo peor es que, 20 a\u00f1os despu\u00e9s de que se reconociera que ah\u00ed hab\u00eda un problema, la situaci\u00f3n casi no haya cambiado. "Muchos reumat\u00f3logos todav\u00eda no saben lo que es", afirma Corrales. Pero, sobre todo, se queja de otros dos aspectos. Primero, que no hay una rehabilitaci\u00f3n espec\u00edfica para ellos. Segundo, que no hay un tratamiento.<\/font><\/p>\n

Lo m\u00e1s cerca de un f\u00e1rmaco espec\u00edfico que se est\u00e1 es la inmunoglobulina. En verdad, esta medicaci\u00f3n se usa para tratar enfermedades autoinmunes (una de las posibles causas de este empeoramiento). Pero no est\u00e1 espec\u00edficamente indicada para ellos. Adem\u00e1s, hay dos posibilidades: una variante personalizada, o usar una gen\u00e9rica. S\u00f3lo la segunda est\u00e1 disponible en Espa\u00f1a. Alg\u00fan miembro de la asociaci\u00f3n de Corrales ha ido a Suecia a por la otra, pero cada dosis cuesta 15.000 euros. Por eso Corrales y su marido creen que debe fomentarse la investigaci\u00f3n desde las autoridades sanitarias, y establecer protocolos para su dispensaci\u00f3n. Ellos est\u00e1n incluso dispuestos a ser voluntarios en los ensayos. "Lo que sea, si podemos mejorar".<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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