Educaci\u00f3n deja un curso m\u00e1s sin personal de apoyo escolar a un ni\u00f1o de un instituto de Chiva con S\u00edndrome de Duchenne.<\/font> <\/h2>\n <\/p>\n
NEUS CABALLER<\/strong> – Valencia – <\/em>21\/09\/2009 <\/p>\nUn a\u00f1o m\u00e1s, Aaron empieza sin educador. "Se supone que, al empezar el curso, deb\u00eda de estar todo listo. Pero no ha sido as\u00ed. El profesional de apoyo para Aaron sigue sin llegar", denuncia Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 a\u00f1os, que estudia 2\u00ba curso de la ESO en el instituto p\u00fablico IES Marjana de Chiva. Aaron no puede andar. Vive en una silla de ruedas, porque padece el S\u00edndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las m\u00e1s graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva p\u00e9rdida de fuerza muscular, cada vez se le hace m\u00e1s dif\u00edcil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.<\/font><\/p>\n\nEste s\u00edndrome es una de las enfermedades raras m\u00e1s graves<\/font><\/strong><\/p>\n<\/ul>\n"La situaci\u00f3n es lamentable, porque necesita ayuda para todo"<\/strong><\/font><\/p>\nLa debilidad muscular primero afecta a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y despu\u00e9s afecta a los m\u00fasculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad est\u00e1 muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.<\/font><\/p>\nEso es lo que le ha pasado a Aaron este verano. Tras tropezar con la silla de ruedas con un bache en la calle -al no tener fuerza en las manos y codos- cay\u00f3 contra las rodillas y se rompi\u00f3 las dos piernas. As\u00ed que, adem\u00e1s, va escayolado.<\/font><\/p>\nEl inspector de Educaci\u00f3n solicit\u00f3 la plaza de educador el a\u00f1o pasado. Este curso, la direcci\u00f3n del centro -respaldada por el Ampa- tiene que iniciar el tr\u00e1mite otra vez. "Es desesperante, el ni\u00f1o sale del instituto con la bolsa abierta, que se le caen los libros y le cogen las gomas y sin poder ponerse ni la chaqueta", resume su madre.<\/font><\/p>\nLos neur\u00f3logos y m\u00e9dicos especialistas recomiendan que el ni\u00f1o o ni\u00f1a con DMD -adem\u00e1s de asistir a terapias, revisiones m\u00e9dicas y sesiones de rehabilitaci\u00f3n- tengan "la oportunidad de madurar con ni\u00f1os de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. As\u00ed lo certifica el m\u00e9dico que en octubre evalu\u00f3 a Aaron el curso pasado. En tres a\u00f1os, certifica el historial m\u00e9dico, Aaron ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% actualmente.<\/font><\/p>\n"La situaci\u00f3n es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el ni\u00f1o necesita ir al ba\u00f1o se tiene que quedar as\u00ed, porque no hay nadie que le acompa\u00f1e", a\u00f1ade su madre. En los cinco colegios p\u00fablicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos cl\u00ednicamente con S\u00edndrome de Down, que padecen Trastorno de D\u00e9ficit de Atenci\u00f3n e Hiperactividad (TDHA) y el caso m\u00e1s singular, el de Aaron, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. S\u00f3lo la padecen 3 de cada 10.000 ni\u00f1os varones, mientras que la epilepsia afecta a 8 de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja, a 5 por 1.000.<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Comunidad Valenciana ELPAIS.com > Espa\u00f1a > Comunidad Valenciana REPORTAJE Aaron, otro a\u00f1o sin educador Educaci\u00f3n deja un curso m\u00e1s sin personal de apoyo escolar a un ni\u00f1o de un instituto de Chiva con S\u00edndrome de Duchenne. NEUS CABALLER – Valencia – 21\/09\/2009 Un a\u00f1o m\u00e1s, Aaron empieza sin educador. 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