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<\/strong><\/p>\n 30 de septiembre de 2009.-<\/strong> La ministra de Sanidad y Pol\u00edtica Social, Trinidad Jim\u00e9nez, ha inaugurado hoy en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del IMSERSO para cuya construcci\u00f3n y equipamiento el Gobierno ha destinado<\/font><\/p>\n 13.563.397 de euros<\/strong>.<\/font><\/p>\n Al acto tambi\u00e9n han asistido el secretario de Pol\u00edtica Social y Consumo, Francisco Moza, el secretario general de Sanidad, Jos\u00e9 Mart\u00ednez y la directora general del IMSERSO, Pilar Rodr\u00edguez.<\/font><\/p>\n La Ministra ha expuesto en su discurso de inauguraci\u00f3n la Estrategia de Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud enmarcada en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (PNS); estrategia pionera en Europa ya que aborda aspectos sobre prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n precoz de enfermedades raras, atenci\u00f3n socio sanitaria, impulso a la investigaci\u00f3n, y formaci\u00f3n e informaci\u00f3n a profesionales y personas afectadas y sus familias. \u201cEl camino no es otro que el desarrollo de un espacio socio sanitario adecuado a las necesidades de estos pacientes y de sus familias\u201d, ha se\u00f1alado la Ministra.<\/font><\/p>\n Trinidad Jim\u00e9nez ha destacado que el centro pondr\u00e1 en marcha programas destinados a tratar las enfermedades raras con un enfoque socio sanitario, con el fin de mejorar su calidad de vida y su integraci\u00f3n social.<\/font><\/p>\n El Centro dispone de 48 plazas residenciales (con una utilidad posible de 60 plazas) para servicios de atenci\u00f3n a familias y ONG\u00b4s, y de 20 plazas de atenci\u00f3n sociosanitaria en servicio diurno.<\/font><\/p>\n Este Centro de Referencia desarrollar\u00e1 una doble funci\u00f3n: ser modelo de referencia nacional<\/strong> destinado a la investigaci\u00f3n, promoci\u00f3n y apoyo de otros recursos del sector, y llevar a cabo atenci\u00f3n directa y especializada<\/strong> a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.<\/font><\/p>\n SERVICIOS DE REFERENCIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPA\u00d1A<\/font><\/strong><\/p>\n <\/font><\/strong><\/p>\n Los servicios de referencia nacional que ofrecer\u00e1 el centro de Burgos se plantean como recursos especializados en la investigaci\u00f3n,<\/strong> el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, as\u00ed como la formaci\u00f3n de profesionales<\/strong> que trabajan en este sector y la difusi\u00f3n de sus conocimientos para mejorar la situaci\u00f3n de estas personas y sus familias cuidadoras.<\/font><\/p>\n El objetivo de estos servicios ser\u00e1 el de ofrecer a todo el territorio espa\u00f1ol la informaci\u00f3n, el asesoramiento, el apoyo y el impulso necesario para la optimizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n a estas personas.<\/font><\/p>\n El Centro Estatal de Referencia establecer\u00e1 adem\u00e1s colaboraciones con entidades p\u00fablicas y privadas para impulsar investigaciones, programas espec\u00edficos y proyectos de atenci\u00f3n a los afectados y a sus familias.<\/font><\/p>\n Los servicios de referencia tienen las siguientes \u00e1reas:<\/font><\/p>\n \u25ba\u00c1rea de Informaci\u00f3n, Investigaci\u00f3n, Documentaci\u00f3n y Evaluaci\u00f3n<\/em><\/strong>,<\/em> que desarrollar\u00e1 estudios y sistematizar\u00e1 toda la informaci\u00f3n referente a esta materia.<\/font><\/p>\n \u25ba\u00c1rea de formaci\u00f3n, asistencia t\u00e9cnica y cooperaci\u00f3n institucional<\/em><\/strong>,<\/em> que se encargar\u00e1 de la formaci\u00f3n y la asistencia t\u00e9cnica a las diferentes Comunidades Aut\u00f3nomas y a entidades p\u00fablicas y privadas, as\u00ed como de la sensibilizaci\u00f3n social sobre las enfermedades raras.<\/font><\/p>\n SERVICIOS DE ATENCI\u00d3N DIRECTA<\/font><\/strong><\/p>\n <\/font><\/strong><\/p>\n El centro pondr\u00e1 a disposici\u00f3n de las personas con enfermedades raras y de sus familias una serie servicios espec\u00edficos de atenci\u00f3n directa y sociosanitaria<\/strong> donde podr\u00e1n participar y compartir vivencias con otras personas enfermas y sus familias, as\u00ed como con profesionales y expertos. <\/font><\/p>\n El objetivo de estos servicios es que las personas con este tipo de enfermedades alcancen el m\u00e1ximo nivel de desarrollo y de realizaci\u00f3n personal, de forma que mejoren su autonom\u00eda, su integraci\u00f3n social y su calidad de vida.<\/font><\/p>\n Servicios de atenci\u00f3n directa<\/strong>:<\/font><\/p>\n – De atenci\u00f3n a familias y ONG\u00b4s<\/em><\/strong>,<\/em> que incluye la informaci\u00f3n a las familias sobre los cuidados m\u00e1s adecuados, el entrenamiento de las personas con enfermedades raras sobre habilidades que faciliten su autonom\u00eda personal, la organizaci\u00f3n de estancias breves para familias con sus hijos y el desarrollo de programas espec\u00edficos.<\/font><\/p>\n – Programas de respiro familiar<\/strong> quepermitir\u00e1n a las familias tener un descanso en su tarea cuidadora habitual.<\/font><\/p>\n –<\/strong> Creaci\u00f3n de una<\/strong> escuela de padres, grupos y redes de autoayuda de familiares y de personas enfermas<\/strong>, para el mejor cuidado y atenci\u00f3n de los hijos o parientes con una enfermedad rara.<\/font><\/p>\n – Apoyo e informaci\u00f3n a las ONGs<\/strong> para que conozcan mejor la enfermedad y presten una buena atenci\u00f3n al enfermo y a sus familias.<\/font><\/p>\n – Servicios de atenci\u00f3n sociosanitaria<\/strong>. Como Centro de D\u00eda<\/strong> desarrollar\u00e1 programas de intervenci\u00f3n, fundamentalmente psicosociales:<\/font><\/p>\n \u0153 Atenci\u00f3n temprana y\/o de intervenci\u00f3n rehabilitadora.<\/font><\/p>\n \u0153 Cuidados de salud.<\/font><\/p>\n \u0153 Entrenamiento en actividades de la vida diaria.<\/font><\/p>\n \u0153 Readaptaci\u00f3n a los entornos familiar y comunitario.<\/font><\/p>\n \u0153 Ocio y tiempo libre.<\/font><\/p>\n <\/font><\/strong><\/p>\n <\/font><\/strong><\/p>\n INICIO DE LOS SERVICIOS DEL CENTRO<\/font><\/strong><\/p>\n <\/font><\/strong><\/p>\n El centro comenz\u00f3 a prestar servicios a finales del pasado mes de julio y se ha puesto en marcha el servicio de estancias diurnas y la zona residencial de apartamentos. El CRE ha organizado varios encuentros con familiares de personas con enfermedades raras.<\/font><\/p>\n En cuanto a la investigaci\u00f3n,<\/strong> la direcci\u00f3n del centro ha iniciado la colaboraci\u00f3n con el Instituto de Investigaci\u00f3n de enfermedades Raras (IIER) del Instituto Carlos III, para la realizaci\u00f3n de un registro epidemiol\u00f3gico de personas con enfermedades raras a nivel nacional.<\/strong><\/font><\/p>\n <\/font><\/strong><\/p>\n Tambi\u00e9n este Centro ha impulsado con FEDER el desarrollo de dos proyectos, uno sobre dependencia en personas con enfermedades raras y otro sobre intervenci\u00f3n socioeducativa con ni\u00f1os afectados por estas enfermedades.<\/font><\/p>\n El edificio del CRE de Burgos cuenta con unos 11.000 metros cuadrados de superficie, cinco plantas y dos zonas diferenciadas:<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Notas de Prensa del Ministerio de Sanidad y Pol\u00edtica Social. 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