{"id":491,"date":"2007-12-02T11:42:00","date_gmt":"2007-12-02T09:42:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2007\/12\/02\/articulo-rescatado-de-una-muy-buena-pagina-web\/"},"modified":"2007-12-02T11:42:00","modified_gmt":"2007-12-02T09:42:00","slug":"articulo-rescatado-de-una-muy-buena-pagina-web","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2007\/12\/02\/articulo-rescatado-de-una-muy-buena-pagina-web\/","title":{"rendered":"Art\u00edculo rescatado de una muy buena p\u00e1gina Web"},"content":{"rendered":"
Se trata de un art\u00edculo un poco antiguo, publicado a finales de 2004 y que he traducido lo mejor que me ha sido posible. Lo he colgado en la p\u00e1gina del foro porque refleja como es la lucha all\u00ed y como ser\u00e1 aqu\u00ed. Y arroja luz sobre todo para aquellos que se adentran por primera vez en nuestro modo de pensar.<\/p>\n

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Jes\u00fas Garc\u00eda<\/span>
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DISCAPACITADO PERO “NO INTERNADO”<\/span> <\/span><\/h4>\n
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Por Mary Otto, periodista del Equipo del Washington Post
S\u00e1bado, 31 de Julio, 2004 <\/span><\/p>\n

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En esta residencia de ancianos en Wheaton, vuelve otro tranquilo atardecer de s\u00e1bado.<\/span><\/p>\n

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Una mujer apasionada, con su vestido rojo sale del autob\u00fas a bordo de su silla de ruedas el\u00e9ctrica. Tiene un cuaderno de anillas encima de las piernas y pasi\u00f3n en la voz. Es tetrapl\u00e9jica. Se llama Ellen Archie; tiene 37 a\u00f1os. Hab\u00eda vivido aqu\u00ed. Ahora ha vuelto para ayudar a otros a salir.<\/span><\/p>\n

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“No pueden impedir que tengas una vida fuera de aqu\u00ed<\/em>“, dice Archie a sus antiguos vecinos, que la rodean con sus sillas de ruedas en el patio.<\/span><\/p>\n

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Archie es una m\u00e1s de una red de trabajadores de apoyo, algunos remunerados, otros voluntarios, que entran en las residencias de ancianos, d\u00e1ndoles igual si son bienvenidos o no, para hablar con los residentes de sus derechos bajo la ley federal a vivir con toda la libertad que desean y que pueden controlar su vida de forma segura.<\/span><\/p>\n

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Han pasado tres a\u00f1os desde que el estado de Maryland comenz\u00f3 a proporcionar exenciones que permiten que los residentes de las residencias de ancianos con edades entre 18 y 59 a\u00f1os optar por recibir prestaciones en sus propias casas, con la condici\u00f3n de que puedan obtener los servicios de ayuda domiciliaria por el mismo precio o menos de lo que cuesta que vivan en una instituci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

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Durante a\u00f1os, a las personas con discapacidad se les ha lanzado a las residencias de ancianos solamente porque la seguridad social pagaba una cama all\u00ed pero no pagaba los gastos comparativamente modestos de la ayuda domiciliaria. Pero las leyes federales y sentencias judiciales, y los gastos tambaleantes de los estados, han creado la estructura para proporcionar m\u00e1s opciones para las personas con discapacidad que quieren vivir en la comunidad.<\/span><\/p>\n

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“No padecemos demencia, no tenemos Alzheimer. Tenemos aptas nuestras mentes<\/em>“. Archie dice a sus oyentes. “Se trata de la mente por encima de la materia<\/em>.”<\/span><\/p>\n

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“La mente por encima de la materia, eso funciona a veces<\/em>,” reflexiona su antigua amiga Sherry Haynes, de 54 a\u00f1os, quien echa de menos a Archie. Sol\u00eda organizar los cajones de Archie y la hac\u00eda compa\u00f1\u00eda antes de que esta consiguiera la exenci\u00f3n de la seguridad social y el aval para asistencia arrendataria y se fuera a vivir a su propio piso en Silver Spring.<\/span><\/p>\n

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Haynes, tiene diabetes, lupus y tiene dificultades para caminar pero quiere irse tambi\u00e9n. Ha pasado un a\u00f1o desde que se fuera Archie, y Haynes sigue esperando una vivienda.<\/span><\/p>\n

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“Ellen, necesito otro impreso, el impreso verde para la exenci\u00f3n<\/em>,” dice Haynes. “Necesito rellenarlo si me permites, cari\u00f1o.”<\/span><\/p>\n

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“Te lo mandar\u00e9 el lunes<\/em>” le promete Archie.<\/span><\/p>\n

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Su campa\u00f1a, y la de otros trabajadores de apoyo, no se dirigen contra las residencias que abusan de los residentes o contra los que no puedan funcionar sin los servicios intensivos que reciben all\u00ed. “Nuestro fin es sacar a las personas que no deber\u00edan estar en las residencies de ancianos<\/em>,” dice Archie, quien mantiene los archivos de las personas que visita a menudo, amontonados encima de una mesita al lado de su cama el\u00e9ctrica en su peque\u00f1o piso.<\/span><\/p>\n

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Sentada en el patio junto con sus antiguos vecinos, reconoce las luchas de la vida diaria en un cuerpo paral\u00edtico, con sus espasmos, sudores y problemas. Pero principalmente, ella habla de las peque\u00f1as alegr\u00edas de volver a vivir en el mundo: Un viajecito a una cafeter\u00eda, una visita al parque o, por la tarde, un sorbito de tinto.<\/span><\/p>\n

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Sabe que la idea de libertad puede que asuste a algunos.<\/span><\/p>\n

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“Muchas personas simplemente se rinden<\/em>“, dice. Ella lo entiende. No son viejos, sin embargo han sufrido un trauma terrible. Entregan sus pensiones mensuales a la residencia y ellos tienen que depender de esas instituciones para todas sus necesidades.<\/span><\/p>\n

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“Vuestras vidas cambiar\u00e1n<\/em>“, ella les dice una y otra vez. “Pero ten\u00e9is que querer que cambie<\/em>.”<\/span><\/p>\n

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Buscando Alternativas <\/span><\/p>\n

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Algunos han dado el salto.<\/span><\/p>\n

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“Hemos sacado a 145 este mes<\/em>“, inform\u00f3 orgullosamente Archie. Los casos de esas 145 personas, supuso m\u00e1s de dos a\u00f1os de duro trabajo por parte de los seis centros de vida independiente sin \u00e1nimo de lucro que existen en el estado. Se les ha encargado a una red nacional de tales centros a fin de proteger los derechos establecidos en la Ley de 1990 de Americanos con Discapacidad y la sentencia Olmstead v. L.C. de 1999 del Tribunal Supremo de Estados Unidos, que exige a los estados ofrezcan programas para las personas con discapacidad “dentro del entorno integrado m\u00e1s apropiado<\/em>“. <\/span><\/p>\n

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Hay mucho trabajo por delante.<\/span><\/p>\n

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En el estado de Maryland, unas 1.725 personas de edades entre 18 y 59 a\u00f1os viven de la seguridad social en residencias, seg\u00fan el estado. En la capital (Washington, D.C.), 1.106 personas menores de 60 a\u00f1os viven en residencias y perciben la asistencia social, seg\u00fan los defensores. En el estado de Virginia se calcula que unas 3.760 personas que reciben las prestaciones de la seguridad social y son menores de 64 a\u00f1os, viven en residencias.<\/span><\/p>\n

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“La mayor\u00eda de la gente podr\u00eda vivir en la comunidad con ayudas a trav\u00e9s de una exenci\u00f3n de la seguridad social<\/em>“, dice Cathy Raggio de la organizaci\u00f3n “Independencia Ya<\/em>“, que opera en los municipios de Montgomery y Prince George’s.<\/span><\/p>\n

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Nelson J. Sabatini, Consejero de Salud de Maryland, estaba de acuerdo en que muchas personas estar\u00edan mejor fuera de las residencias de ancianos. “Lo que estamos haciendo hoy en d\u00eda, en ciertos casos es una barbari<\/em>e”, dijo. “Estamos manteniendo personas en entornos institucionales que no deber\u00edan estar all\u00ed<\/em>“.<\/span><\/p>\n

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No solamente preocupa la forma en la que la institucionalizaci\u00f3n pueda limitar el potencial de las personas, sino tambi\u00e9n el coste. Un a\u00f1o en una residencia de ancianos puede costar m\u00e1s de 50.000 $; los mismos servicios proporcionados en un hogar se acercan m\u00e1s a 33.000 $.<\/span><\/p>\n

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“Las exenciones han demostrado que podemos satisfacer las necesidades de muchas personas en entornos que no sean residencias de ancianos<\/em>“, dijo.<\/span><\/p>\n

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En cuanto a esto, se conoce a Maryland como un estado progresivo. La Asamblea General ha aprobado una legislaci\u00f3n conocida como la “Ley del Dinero<\/em>” que sigue a la “Cuenta Individual<\/em>“, que ha aumentado el acceso a las exenciones para reintegrar a los residentes con discapacidad de nuevo en la comunidad.<\/span><\/p>\n

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Sabatini dijo que hace falta hacer m\u00e1s cosas, tanto para ayudar a sacar a las personas de las residencias de ancianos y para controlar el aumento del coste de ayuda de larga duraci\u00f3n bajo la seguridad social. Quiere que un sistema privado al estilo de las HMO se haga cargo del programa estatal de asistencia, lo cual, seg\u00fan dijo, har\u00eda que la ayuda de larga duraci\u00f3n ser\u00eda m\u00e1s agradable para el consumidor y que los costes estuvieran mejor controlados.<\/span><\/p>\n

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Bajo este plan, dijo, a ning\u00fan residente de una residencia se le dar\u00eda de alta en contra de su voluntad, pero las organizaciones recibir\u00edan incentivos econ\u00f3micos para desarrollar alternativas.<\/span><\/p>\n

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A algunos defensores de las personas con discapacidad les preocupa que el plan simplemente convirtiera a las residencias de ancianos en entidades de asistencia de vida, otra tipo de instituci\u00f3n. <\/span><\/p>\n

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Sabatini no estaba de acuerdo. “Creo que este modelo ofrece flexibilidad<\/em>“, dijo.<\/span><\/p>\n

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Como los defensores, dijo, que el mayor reto para sacar a la gente de las residencias es encontrar viviendas accesibles y asequibles donde puedan vivir. “Podemos decirte que puedes salir y recibir servicios en la comunidad, y que el dinero te seguir\u00e1. Pero no se incluye la vivienda<\/em>“, dijo.<\/span><\/p>\n

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Demasiadas Pocas Opciones <\/span><\/p>\n

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Recientemente en una audiencia con la Comisi\u00f3n del Gobernador Sobre la Pol\u00edtica de la Vivienda en la Ciudad de Ellicott, los defensores de las personas con discapacidad, algunos en sillas de ruedas, hicieron cola para hacer constar dicho hecho.<\/span><\/p>\n

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“No pasa un d\u00eda sin que recibamos una llamada sobre la vivienda<\/em>“, dijo Cheryl Randall de la asociaci\u00f3n ubicada en Baltimore, slicitando la opci\u00f3n para la Vida Independiente. Habl\u00f3 del caso de un cliente que muri\u00f3 el mismo d\u00eda que su nombre por fin lleg\u00f3 a ser el primero en la lista de espera para una vivienda asequible.<\/span><\/p>\n

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Tom Liberatore de la oficina de Maryland de la Sociedad Nacional de Esclerosis M\u00faltiple expres\u00f3 el problema de forma monetaria. “En 2002, el promedio mensual para el alquiler de un piso con un dormitorio en Maryland era equivalente al 134,5 % de la pensi\u00f3n no contributiva mensual percibida por los ciudadanos de Maryland con discapacidades<\/em>“, testific\u00f3.<\/span><\/p>\n

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La t\u00edpica pensi\u00f3n no contributiva es de 480 $ al mes en Maryland, por lo cual para poder acceder a la vivienda, los beneficiarios se apoyan mucho en los avales de asistencia para el arrendamiento. Pero el programa federal de avales est\u00e1 experimentando recortes y se est\u00e1 inundado de solicitudes. En la zona de Washington, la espera para un aval, a menudo, puede tardar desde meses hasta a\u00f1os.<\/span><\/p>\n

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Incluso para las personas que pueden costearlo, el n\u00famero de pisos accesibles para sillas de ruedas es peque\u00f1o.<\/span><\/p>\n

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Con la ayuda del Centro Libertad en Frederick, Joseph Boyer Jr., de 69 a\u00f1os, un antiguo trabajador de la construcci\u00f3n y un doble amputado, venci\u00f3 a las probabilidades en contra. Tras m\u00e1s de tres a\u00f1os en una residencia de ancianos, se mud\u00f3 recientemente a un piso modesto y accesible con la ayuda de una exenci\u00f3n de la seguridad social para mayores. Su hija y nieto estuvieron presentes para celebrarlo con \u00e9l.<\/span><\/p>\n

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Tambi\u00e9n estaba su mentor, Mary Kemp, quien como Boyer vive con diabetes. Ella trabaj\u00f3 durante un a\u00f1o para ayudarle a conseguir la exenci\u00f3n y para encontrar un piso con una cama el\u00e9ctrica y un cuarto de ba\u00f1o con barras de apoyo. Boyer recibir\u00e1 dos visitas diarias de un asistente de salud domiciliaria, que le ayudar\u00e1 con el ba\u00f1o y otras tareas.<\/span><\/p>\n

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Tras saborear su Nuevo hogar, Boyer patrull\u00f3 la zona de estacionamiento en su scooter el\u00e9ctrico y comprob\u00f3 su buz\u00f3n de correos. Luego, se qued\u00f3 quieto al lado de su puerta de entrada, disfrutando de la sombra que el joven roble proyectaba sobre ella. Dijo haber perdido estos peque\u00f1os placeres durante aquellos a\u00f1os en la residencia de ancianos.<\/span><\/p>\n

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Kemp le abraz\u00f3. <\/span><\/p>\n

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“Ha sido un gran d\u00eda, Mary<\/em>“, le dijo. “Ha sido un d\u00eda maravilloso<\/em>“. Como si nos hubiera tocado la loter\u00eda<\/span><\/p>\n

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Ellen Archie sabe lo que se siente. Ten\u00eda 29 a\u00f1os cuando se despert\u00f3 de un accidente de piscina en un cuerpo desvalido. Se enter\u00f3 que la lesi\u00f3n de la m\u00e9dula hab\u00eda dejado paral\u00edticas las piernas y hab\u00eda reducido significativamente el uso de los brazos. Tras meses de trabajo, recuper\u00f3 el uso de algunos dedos. La dieron de alta en el centro de rehabilitaci\u00f3n para ingresarla en una residencia de ancianos. D\u00edas, meses y a\u00f1os pasaron en un limbo de aseos y alimentaciones regimentados. Las noches se destacaban por los gritos de sus vecinos mayores en estado de demencia.<\/span><\/p>\n

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“\u00bfSer\u00e1 esto mi vida?<\/em>” se preguntaba ya con 34 a\u00f1os.<\/span><\/p>\n

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Entonces, por casualidad, encontr\u00f3 ayuda de “Independencia Ya<\/em>“. Esper\u00f3 casi tres a\u00f1os por su aval para la vivienda y cuando lo recibi\u00f3, sab\u00eda que ten\u00eda solamente tres meses para usarlo o lo perder\u00eda.<\/span><\/p>\n

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Tras innumerables llamadas, encuentra la Casa Alexander, un edificio con acceso para sillas de ruedas perteneciente a la Comisi\u00f3n de Oportunidades de Vivienda del Municipio de Montgomery.<\/span><\/p>\n

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“Conseguir un aval y salir de la residencia de ancianos fue como un premio de loter\u00eda de 230 millones de d\u00f3lares<\/em>“, dijo. Los retos, dice, son inimaginables para la mayor\u00eda de la gente. Tambi\u00e9n lo son las recompensas. “Es magia. Magia de la buena<\/em>.”<\/span><\/p>\n

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\u00a9 2004 The Washington Post Company <\/span><\/p>\n

El art\u00edculo fue publicado en The Washington Post<\/span> el 31 de Julio de 2004 y el t\u00edtulo original, as\u00ed como los datos de inserci\u00f3n son los siguientes: In Maryland, Disabled but Not Confined Options to Nursing Homes Expand [FINAL Edition]. The Washington Post – Washington, D.C. Author: Mary Otto Date: Jul 31, 2004 Section: A SECTION<\/a><\/p>\n

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