{"id":839,"date":"2008-02-19T01:43:00","date_gmt":"2008-02-18T23:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2008\/02\/19\/propuesta-pagos-directos-por-tecnologia-asistencial-estocolmo-2003\/"},"modified":"2008-02-19T01:43:00","modified_gmt":"2008-02-18T23:43:00","slug":"propuesta-pagos-directos-por-tecnologia-asistencial-estocolmo-2003","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/2008\/02\/19\/propuesta-pagos-directos-por-tecnologia-asistencial-estocolmo-2003\/","title":{"rendered":"Propuesta: Pagos directos por tecnolog\u00eda asistencial (Estocolmo 2003)"},"content":{"rendered":"

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Por Adolf D. Ratzka, Ph.D., Director, Instituto de Vida Independiente, Estocolmo, Suecia.<\/p>\n

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Documento plenario presentado en la 7\u00aa Conferencia Europea para el Avance de la Tecnolog\u00eda Asistencial, \u201cMoldear el Futuro,\u201d Dublin, Irlanda, 31 de agosto al 3 de septiembre de 2003. Reimpreso con permiso del autor; originalmente publicado como \u201cDel paciente al cliente: pagos directos por tecnolog\u00eda asistencial para la autodeterminaci\u00f3n de las personas con discapacidad\u201d en el sitio web del Instituto de Vida Independiente: DOCUMENTO ORIGINAL <\/a><\/p>\n

A manera de introducci\u00f3n personal, he usado la tecnolog\u00eda asistencial desde 1961, cuando contraje la polio en Alemania. Entre 1966 y 1973, en lo mejor de los d\u00edas del \u201cflower power\u201d y las protestas contra la guerra de Vietnam, asist\u00ed a la Universidad de California. Mi beca, que pagaba mi colegiatura y me manten\u00eda, adem\u00e1s de los bienes y servicios que necesitaba por mi discapacidad, tales como la ayuda de mis compa\u00f1eros estudiantes y asistentes personales, eran al menos tan importantes para mi crecimiento personal y mi orientaci\u00f3n personal. Cuando necesitaba aparatos asistenciales, buscaba en el mercado, compraba lo que quer\u00eda, enviaba la factura a la agencia de becas y me reembolsaban el dinero. Compr\u00e9, por ejemplo, una silla de ruedas el\u00e9ctrica que durante 22 a\u00f1os fue mi \u00fanica silla y me acompa\u00f1\u00f3 por el mundo. Cuando al fin tuve que llevarla al basurero, casi me pongo a llorar.<\/p>\n

Filosof\u00eda y principios de la vida independiente<\/strong><\/p>\n

En Estados Unidos, entr\u00e9 en contacto con el Movimiento de Vida Independiente, que desde entonces se ha expandido por todo el mundo. Trabajamos para evitar obst\u00e1culos para la autodeterminaci\u00f3n y nos ayudamos a asumir la responsabilidad de nuestras vidas. Dado que los discapacitados somos quienes mejor conocemos nuestras necesidades, debemos tomar la iniciativa y mostrar las soluciones que queremos.<\/p>\n

Eliminar los obst\u00e1culos para la auto determinaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

En Suecia, el movimiento influenci\u00f3 la pol\u00edtica social en el \u00e1rea de la asistencia personal. En un proyecto piloto, demostramos que los pagos directos son m\u00e1s eficientes, en t\u00e9rminos de satisfacci\u00f3n de los consumidores y costos de los contribuyentes, que los servicios municipales de asistencia al hogar. Nuestra iniciativa dio forma a una ley nacional que permite a las personas con discapacidades extensas recibir pagos mensuales para su asistencia social. Las personas recipientarias son libres de adquirir servicios del proveedor de su elecci\u00f3n o contratar a sus asistentes ellos mismos. De este modo, los usuarios de la asistencia se saltan los intereses de los proveedores de servicios al Estado, que no ten\u00edan ni el inter\u00e9s ni la habilidad de mejorar la situaci\u00f3n de los usuarios. Ha emergido toda una industria nueva de muchas alternativas, p\u00fablicas y privadas, para competir por el dinero de los usuarios. As\u00ed, los objetos del cuidado se convierten en clientes, la dependencia se vuelve libertad de elecci\u00f3n, la impotencia se convierte en poder adquisitivo.<\/p>\n

Entrega de equipo asistencial en Suecia, hoy
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En Suecia y otros lugares, a\u00fan hay servicios que obligan a las personas con discapacidad a aceptar intervenciones profesionales que dejan poco espacio a las necesidades, gustos y preferencias individuales. Los usuarios de estos servicios se ven obligados a adaptar sus vidas a las necesidades de los proveedores de servicios y a menudo los estereotipos asumidos por ellos sobre nuestras habilidades, intereses y estilos de vida, se vuelven prof\u00e9ticos por si mismos.<\/p>\n

Uno de tales servicios es la provisi\u00f3n de tecnolog\u00eda asistencial. Un aparato asistencial puede disminuir o aumentar las limitaciones. Conserv\u00e9 mi silla de ruedas durante 22 a\u00f1os porque era simple y liviana pero resistente, ideal para viajes y aventuras. Una persona pod\u00eda ayudarme a subir un bordillo alto con facilidad, dos personas pod\u00edan ayudarme a subir una escalera. Este tipo de silla ya no est\u00e1 disponible: Aparentemente las grandes ruedas traseras son consideradas peligrosas para mi seguridad. Las sillas el\u00e9ctricas con peque\u00f1as ruedas traseras me confinan a ambientes accesibles como centros comerciales e instituciones. De este modo, lo que otras personas asumen que es mejor para m\u00ed, limita mi movilidad, me niega la dignidad de tomar riesgos y cuestiona mi habilidad de actuar buscando mis mejores intereses. Veamos los mecanismos.
En Suecia, el Sistema Nacional de Salud es el encargado de proveer aparatos asistenciales. Estos son distribuidos, adaptados y reparados por Centros de Tecnolog\u00eda Asistencial dirigidos por el sistema de salud, donde los usuarios son normalmente llamados \u201cpacientes\u201d. \u201cPaciente\u201d es un t\u00e9rmino que describe la relaci\u00f3n entre el usuario final y el equipo profesional. En lat\u00edn, significa sufrir y esperar. La palabra \u201cpaciente\u201d nos pone en medio del modelo m\u00e9dico de discapacidad en el que los discapacitados somos vistos como portadores de problemas, donde la capacitaci\u00f3n profesional vale m\u00e1s que la experiencia pr\u00e1ctica, donde los discapacitados son relegados como objetos pasivos de intervenci\u00f3n profesional. Los pacientes no tienen mucho que decir durante el proceso. Podemos describir nuestras necesidades y solicitar cierta soluci\u00f3n, pero no decidir. Se asume que los m\u00e9dicos y otros profesionales, quienes recetan, saben mejor que nosotros lo que necesitamos.<\/p>\n

Antes de entrar al mercado sueco, los productos han pasado pruebas que pueden consistir, por ejemplo, en golpes dados por una m\u00e1quina al asiento de una silla de ruedas un mill\u00f3n de veces para probar su durabilidad. Raras veces se incluyen criterios orientados al usuario, por ejemplo, c\u00f3mo se maneja una silla de ruedas en esquinas cerradas o qu\u00e9 tan f\u00e1cilmente se puede ayudar a quien la usa en bordillos y escalones, criterios cruciales para los usuarios que deben vivir vidas ordinarias. Los productos que cumplen los criterios de prueba, ingresan a la lista de \u201cbuena tecnolog\u00eda asistencial\u201d. En muchos casos, aunque no en todos, los art\u00edculos de la lista son negociados en contratos de compra mediante los Concejos Municipales Suecos. La situaci\u00f3n financiera respectiva de cada municipalidad y las prioridades resultantes limitan la libertad del Centro de Tecnolog\u00eda Asistencial de escoger m\u00e1s. Incluso si el encargado del centro est\u00e1 de acuerdo conmigo en que necesito una silla de ruedas, no es seguro que voy a obtener la que quiero o que va a ser una silla nueva si hay una usada en el s\u00f3tano del centro, o que voy a obtener el art\u00edculo en este a\u00f1o fiscal y no en el otro.<\/p>\n

En la mayor\u00eda de mercados, los consumidores env\u00edan se\u00f1ales directas a los productores y distribuidores sobre sus preferencias al escoger un producto a otro de la competencia, y de esta forma, moldean el desarrollo de los productos. No es as\u00ed en el mercado de los productos asistenciales, donde el presupuesto de financiamiento de la agencia o la interpretaci\u00f3n de los doctores respecto a las necesidades de sus pacientes reemplazan a las fuerzas del mercado. Esta podr\u00eda ser una de las razones por las que el progreso tecnol\u00f3gico ha sido lento porqu\u00e9, por ejemplo, es m\u00e1s com\u00fan encontrar amortiguadores en bicicletas que en sillas de ruedas.<\/p>\n

En resumen, los usuarios finales de los productos asistenciales en Suecia y otras partes no pueden influir en el desarrollo de los productos, tienen acceso limitado a la multitud de productos del mercado global, con frecuencia no usan art\u00edculos que ser\u00edan \u00f3ptimos para sus necesidades, se frustran y pierden el control sobre aspectos importantes de sus vidas.
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Soluciones posibles<\/strong><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo puede empoderarse a los usuarios finales de la tecnolog\u00eda asistencial? \u00bfC\u00f3mo podemos mejorar la calidad de nuestras vidas a trav\u00e9s de mejores aparatos y mejor control? Luego de cuarenta a\u00f1os de experiencia personal, estoy convencido de que a la mayor\u00eda de nosotros nos ir\u00eda mejor si fuera cada uno, en vez del sistema de servicios, quien recibiera pagos directos por la cantidad de lo tributado por cada contribuyente que corresponde a tecnolog\u00eda asistencial.<\/p>\n

Propongo que se haga un estudio de factibilidad y un proyecto piloto a gran escala a lo largo de varios a\u00f1os, a fin de probar esta hip\u00f3tesis. He aqu\u00ed algunas de las caracter\u00edsticas que tal proyecto tendr\u00eda.
Para evaluar y \u201cmonetarizar\u201d las necesidades de una persona, pueden usarse y evaluarse varios modelos en el proyecto piloto, como un registro hist\u00f3rico individual de costos de tecnolog\u00eda asistencial o los costos promedio para usuarios cuya discapacidad y estilos de vida son comparables. Sin importar su construcci\u00f3n, el pago debe cubrir no s\u00f3lo los costos de la compra, la instalaci\u00f3n, la adaptaci\u00f3n y el servicio sino tambi\u00e9n por la administraci\u00f3n del proceso.<\/p>\n

Quienes tienen el presupuesto deber\u00edan tener la libertad de escoger productos y servicios, contratar consultores \u2013incluyendo al personal de un Centro de Aparatos Asistenciales–, escoger un aparato en una feria de comercio en Suecia o en un sitio web en Estados Unidos, hacer que la adapten o reparen localmente o en el extranjero.<\/p>\n

Para satisfacer a los contribuyentes, los pagos deber\u00edan ser contabilizables. Quienes tienen los presupuestos deben poder ahorrar a lo largo de varios a\u00f1os para poder tomar decisiones racionales a largo plazo.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les podr\u00edan ser los resultados de los pagos directos? Con el efectivo en la mano, los discapacitados ser\u00edan reconocidos como clientes. La funcionalidad y dise\u00f1o de los productos, as\u00ed como la informaci\u00f3n y la publicidad, se adaptar\u00edan a nuestras necesidades. Productores y distribuidores recibir\u00edan se\u00f1ales de mercado directamente de los usuarios lo que dar\u00eda como resultado mayor competencia e innovaciones.<\/p>\n

Sitios web, revistas, grupos de usuarios y consultores que ofrecen informaci\u00f3n y asesor\u00eda permitir\u00edan a los usuarios tomar un papel activo en la provisi\u00f3n de tecnolog\u00eda asistencial. Como consumidores educados, muchos ser\u00edan capaces de escoger seg\u00fan sus mejores intereses, en otras palabras, se ocupar\u00edan bien de lo que considerar\u00edan su inversi\u00f3n.<\/p>\n

Los consumidores y sus organizaciones idear\u00edan una gran variedad de soluciones individualizadas en cuanto a vendedores, productos, adaptaciones y mantenimiento. Por primera vez, ser\u00eda rentable usar la propia ingenuidad, desarrollar contactos y habilidades. Pacientes que antes estaban frustrados y amargados, se convertir\u00edan en clientes con control.
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Dudas y preguntas<\/strong><\/p>\n

A estas alturas, muchos de ustedes se revuelven inc\u00f3modos en sus asientos mientras leen. Aqu\u00ed hay algunos comentarios sobre algunas de sus dudas y preguntas.<\/p>\n

No todos los consumidores de tecnolog\u00eda asistencial querr\u00e1n usar las nuevas oportunidades. Muchas personas mayores o individuos recientemente discapacitados se sentir\u00e1n m\u00e1s seguros con el viejo sistema. No hay problema, a nadie se le obligar\u00eda a participar en el proyecto piloto. Adem\u00e1s, quienes tengan los medios podr\u00e1n contratar los servicios de proveedores de su elecci\u00f3n incluyendo su antiguo Centro de Tecnolog\u00eda Asistencial, para algunas de sus necesidades. El punto es que realmente podr\u00edamos decidir.<\/p>\n

Uno de los temas de actualidad en Suecia es la posibilidad de ser demandados por modificar aparatos. Con frecuencia se les dice a los usuarios de tecnolog\u00eda asistencial que no pueden hacer modificaciones porque el modificador ser\u00eda responsabilizado en caso de un accidente. No veo el problema: Hay seguros disponibles para los modificadores. Sus costos ser\u00edan absorbidos por los usuarios.<\/p>\n

Dado que una de las ventajas del actual sistema son los precios bajos que los Concejos Municipales pueden negociar gracias a los inmensos vol\u00famenes de los contratos, \u00bfNo aumentar\u00eda los costos para los contribuyentes esta propuesta de soluci\u00f3n? Mi propia experiencia y las an\u00e9cdotas de mis colegas me hacen cuestionar esto. Cuando tuve que comprar equipo de mi propio bolsillo, directamente del distribuidor, me preguntaron si el Centro de Tecnolog\u00eda Asistencial comprar\u00eda el art\u00edculo por m\u00ed o si yo lo pagar\u00eda. En el \u00faltimo caso, me sugirieron que pod\u00eda ofrec\u00e9rseme un mejor precio. No tengo forma de verificar esto.<\/p>\n

Cuando el controlador electr\u00f3nico de mi silla de ruedas se rompi\u00f3, el Centro de Tecnolog\u00eda Asistencial lo envi\u00f3 a la compa\u00f1\u00eda de reparaci\u00f3n de todos sus art\u00edculos electr\u00f3nicos. No pas\u00f3 nada durante 6 meses. Ante mi iniciativa, descubrimos que la compa\u00f1\u00eda no pod\u00eda repara la caja y no se hab\u00eda molestado en informar al Centro. En este punto solicit\u00e9 que la caja fuera enviada mediante un correo especial a su fabricante en Nueva Zelanda, para que \u00e9ste lo reparara. En una semana ten\u00eda la caja reparada de regreso. El costo total, incluyendo los recibos de ida y vuelta del correo especial, fue menor que lo que hubiera cobrado el servicio de reparaci\u00f3n contratado en el suburbio de Estocolmo, si hubieran podido reparar la caja. Este incidente individual no constituye una prueba concluyente pero s\u00ed ilustra c\u00f3mo un usuario motivado puede encontrar soluciones innovadoras y baratas.<\/p>\n

Hoy, en algunos pa\u00edses, el mercado de tecnolog\u00eda asistencial parece tan infestado con monopolios como lo estaba el mercado europeo de utilidades antes de la desregulaci\u00f3n. En mi propuesta competir\u00edan entidades p\u00fablicas y privadas, peque\u00f1as y grandes, compa\u00f1\u00edas que proveyeran todo el espectro de servicios o un servicio especializado. La competencia abarata los costos.<\/p>\n

El mayor ahorro se dar\u00eda en el \u00e1rea de administraci\u00f3n al tomar los consumidores funciones como compilar informaci\u00f3n, comparar calidad, negociar precios, ordenar productos y servicios, pagar facturas, etc. Mientras m\u00e1s funciones cubran los clientes, m\u00e1s se reducir\u00e1n sus gastos.
Por \u00faltimo, el aparato m\u00e1s caro es el que no se usa. Este costo se reducir\u00eda mucho si los usuarios tuvieran libertad de opci\u00f3n.
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Obst\u00e1culos<\/strong><\/p>\n

En el modelo m\u00e9dico de tecnolog\u00eda asistencial, el poder descansa en los profesionales que emiten las recetas y que no soltar\u00e1n su monopolio con facilidad. Muchos usar\u00e1n argumentos que reflejan los prejuicios del p\u00fablico respecto a que los discapacitados son personas in\u00fatiles que no pueden hacerse cargo de s\u00ed mismos y necesitan que los cuiden. \u00bfC\u00f3mo se les pueden confiar cantidades considerables de dinero p\u00fablico? Ese fue el argumento en Suecia contra nuestro proyecto piloto sobre pagos directos para asistencia personal durante los ochentas. Hoy, diez mil personas reciben grandes cantidades mensuales y esto ya no es un problema.
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Modelo ciudadano: La hora ha llegado<\/p>\n

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Hoy hay una nueva generaci\u00f3n de personas discapacitadas. Exigimos ser vistos sobre todo como ciudadanos. Ya no aceptamos que nuestras vidas sean controladas por profesionales paternalistas. Como otros ciudadanos del mundo de hoy, exigimos ser capaces de tomar decisiones y asumir responsabilidades.
El modelo ciudadano de tecnolog\u00eda asistencial admite que para alcanzar igualdad de oportunidades los discapacitados no s\u00f3lo necesitan aparatos de asistencia sino que deben tener control total de este importante aspecto de sus vidas.<\/p>\n

Siempre necesitaremos profesionales con experiencia, habilidad y actitudes emancipadoras\u2026 \u00a1Como asesores, no como directores! <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por Adolf D. Ratzka, Ph.D., Director, Instituto de Vida Independiente, Estocolmo, Suecia. Documento plenario presentado en la 7\u00aa Conferencia Europea para el Avance de la Tecnolog\u00eda Asistencial, \u201cMoldear el Futuro,\u201d Dublin, Irlanda, 31 de agosto al 3 de septiembre de 2003. Reimpreso con permiso del autor; originalmente publicado como \u201cDel paciente al cliente: pagos directos […]<\/p>\n","protected":false},"author":791,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1444],"tags":[],"class_list":["post-839","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-vida-independiente"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/839","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/users\/791"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=839"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/839\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=839"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=839"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.ua.es\/diversitatfuncional\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=839"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}