La deficiencia visual

Serafín Zubiri es ciego desde que nació en el pueblo que da comienzo al Camino de Santiago por la ruta francesa, Zubiri. Aunque tuvo algún resto de visión, es ciego de nacimiento y estudió en colegios de la ONCE. Pronto cultivó sus dos pasiones el deporte y la música, llegando a coronar el Aconcagua, Kilimanjaro y el Mont-Blanc y a ser el primer concursante invidente de Eurovisión.  Completó estudios de Psicología y actualmente, además de componer y cantar, da charlas de motivación a través de la superación personal. Afirma colocar su ambición en objetivos que puede alcanzar, sacando la fuerza de su interior para afrontar muchos retos que se plantea día a día, para enriquecerse de las experiencias y alcanzar la felicidad. Así disfruta de haber sido locutor, actor, bailarín, cantante de haber hecho puenting, trekking, submarinismo, montañismo, paracaidismo, etc. etc. etc.. En el Diario de Navarra le preguntaron:

“Desde niño empezó a estudiar música. Con 17 años creó su propia orquesta y luego emprendió su carrera en solitario en la que ya ha publicado 7 cd y ha representado a España en dos ocasiones en el Festival de Eurovisión. ¿Cómo puede tocar música sin leer las partituras?

Los ciegos no podemos leer y tocar el piano a la vez. Eso tiene una pega y una ventaja: la pega es que todo lo tienes que aprender de memoria y es muy duro. Hay que coger una partitura e ir aprendiéndola poco a poco, trozo a trozo. Primero la mano derecha, luego la izquierda y luego unirlas. Es un trabajo realmente muy complicado. Pero también tiene la ventaja de que te ayuda a desarrollar la memoria.”

Algunas cosas sobre los ojos

El ojo humano es como una cámara fotográfica que capta, enfoca y transmite la luz a través de una lente (el cristalino) para crear una imagen de sus alrededores. En una cámara, la imagen se proyecta sobre la película; en el ojo, la imagen se proyecta sobre la retina, una fina capa de tejido sensible a la luz ubicada en la parte posterior del globo ocular.

Al igual que una cámara, el ojo humano controla la cantidad de luz que entra en su interior. El iris controla la cantidad de luz que pasa a través de la pupila. Cierra la pupila cuando hay mucha luz y la abre cuando hay poca. La córnea es la superficie transparente y protectora del ojo. Ayuda a enfocar la luz, al igual que el cristalino.

Cuando la luz entra en el ojo, la retina la transforma en señales nerviosas. Seguidamente, la retina envía esas señales a través del nervio óptico, un cable integrado por más de 1.000.000 de fibras nerviosas, hasta el cerebro. Sin la retina y el nervio óptico, el ojo no podría comunicarse con el cerebro, lo que imposibilitaría la visión.

¿Qué es un problema visual?

La mayoría de las personas tienen algún tipo de problema visual en algún momento de la vida. Algunas dejan de poder ver objetos lejanos; a otras les cuesta un gran esfuerzo leer la letra pequeña. Este tipo de problemas a menudo son fáciles de tratar, con gafas graduadas o lentes de contacto. Pero, cuando una o más partes del ojo o del cerebro, necesarias para procesar imágenes, se lesionan o sufren otro tipo de alteraciones, se puede producir una pérdida de visión importante o total. En tales casos, la visión no se puede recuperar con medicación, cirugía o lentes correctoras, como las gafas o las lentillas.

No todas las personas con deficiencias visuales son completamente ciegas. Muchas personas con ceguera reconocida oficialmente pueden ver luces y sombras, y algunas personas que tienen pérdidas de visión sólo en un ojo pueden conducir vehículos.

¿Qué causa las deficiencias visuales?

Es bastante raro que una persona pierda la vista durante la adolescencia. Cuando esto ocurre, suele deberse a una lesión traumática, como un fuerte golpe en los ojos o la cabeza o un accidente de coche o moto.

Algunos bebés nacen con ceguera congénita, lo que significa que no pueden ver desde el nacimiento. La ceguera congénita se puede heredar o ser provocada por una infección, como el sarampión, transmitida de la madre al feto en proceso de desarrollo durante el embarazo.

Unos pocos bebés nacen con cataratas congénitas. Éstas son zonas opacas en una parte o en todo el cristalino. En la mayoría de adolescentes y adultos jóvenes, el cristalino es transparente como el cristal y permite que la luz lo atraviese y se proyecte sobre la retina. Las cataratas impiden que la luz pase con facilidad a través del cristalino, lo que provoca una pérdida de visión. Generalmente las cataratas se forman lentamente y suelen afectar a personas de entre 60 y 80 años. Sus síntomas incluyen visión doble, borrosa o desenfocada, dificultad para ver en condiciones de escasa iluminación y visión desleída de los colores. Las cataratas sólo se deben extirpar cuando empiezan a comprometer la visión.

Otros trastornos que pueden provocar pérdidas de visión son:

• Ambliopía: se desarrolla en niños menores de 7 años. En la ambliopía, ambos ojos envían al cerebro mensajes diferentes. Pero si uno no funciona bien, el cerebro desconecta o suprime las imágenes procedentes del ojo no dominante y la visión deja de desarrollarse con normalidad. El estrabismo (bizquera) es la causa más habitual de ambliopía.
• Retinopatía diabética: ocurre cuando los diminutos vasos sanguíneos que hay en la retina se dañan a consecuencia de la diabetes. Primero se producen roturas y pérdidas de sangre en esos vasos sanguíneos y posteriormente se forman vasos sanguíneos anómalos. Los síntomas pasan desapercibidos hasta que la retina está gravemente dañada, aunque en algunos casos hay visión borrosa. Los adolescentes a quienes se les ha diagnosticado una diabetes juvenil deben hacerse revisiones oculares regularmente porque no hay signos de alarma que permitan detectar la retinopatía diabética precozmente. Los adolescentes con diabetes también deben evitar el tabaco, controlarse la tensión arterial y mantener unos niveles estables de azúcar en sangre.
• Glaucoma: es un incremento de la presión que hay dentro del ojo. La presión intraocular elevada compromete la visión al lesionar el nervio óptico. El glaucoma se da sobre todo en personas mayores, aunque algunos bebés nacen con este trastorno. Los adolescentes tienen más probabilidades de desarrollar glaucoma a consecuencia de una lesión en la cabeza o los ojos.
• Degeneración macular: es un deterioro gradual y progresivo de la mácula, el área más sensible de la retina. Este trastorno conduce a una pérdida progresiva de la visión central. A veces, la degeneración macular está relacionada con el envejecimiento (es decir, ocurre en personas mayores, sobre todo a partir de los 60 años). Exponerse excesivamente a la luz solar y fumar pueden incrementar el riesgo de desarrollar degeneración macular. Los síntomas pueden incluir crecientes dificultades para leer o ver la televisión o visión distorsionada, en la cual las líneas rectas se ven abombadas o los objetos más grandes o más pequeños de lo que son.
• Tracoma: ocurre cuando un microorganismo muy contagioso denominado Chlamydia trachomatis provoca una inflamación en el ojo. Se suele dar en zonas rurales y pobres con condiciones de superpoblación e insalubridad. La enfermedad se propaga fácilmente. Por ejemplo, los niños, que suelen ser los primeros en contraer la infección, se frotan los ojos enrojecidos y pegajosos y después tocan las caras de sus madres o de otros niños -contagiándoles la enfermedad. Las moscas también pueden contribuir al contagio. Tras años de repetidas infecciones de tracoma, el interior de los párpados acaba tan lleno de cicatrices que los párpados se pliegan hacia dentro, y las pestañas infligen lesiones en los globos oculares. Si no se tratan, las cicatrices del tracoma pueden provocar problemas de visión e incluso ceguera. Más de 146 millones de personas requieren tratamiento, y el tracoma es fácil de prevenir.

¿Qué hacen los médicos?

Si tú, tus padres o tu médico sospechan que puedes tener un problema visual, deberías ir a un oftalmólogo, un médico especializado en la exploración, diagnóstico y tratamiento de los ojos y las enfermedades oculares. Cuando una persona va al oftalmólogo, éste le examina la estructura del ojo. Otras pruebas sencillas que puede realizar un oftalmólogo incluyen:

• Prueba de agudeza visual. En esta prueba, una persona va leyendo letras y símbolos escritos en una tabla estandarizada para que el oculista pueda evaluar lo bien que ve a diferentes distancias.
• Prueba del campo visual. Los oftalmólogos utilizan esta prueba para evaluar la visión periférica o lateral de una persona. Esto ayuda a determinar si la persona ha perdido la visión periférica, un síntoma de glaucoma.
• Tonometría. En esta prueba (en la que se suele aplicar un breve soplo de aire en el ojo), se determina la presión del fluido que hay en el interior del globo ocular para evaluar el glaucoma.

Si tu oftalmólogo determina que tienes un trastorno ocular que es probable que te ocasione problemas de visión, existen muchos tratamientos diferentes. Entre las opciones terapéuticas se incluyen el uso de gafas graduadas, lentes de contacto y gotas oculares u otros medicamentos. En algunos casos, es preciso intervenir quirúrgicamente el ojo. Por ejemplo, las cataratas a menudo se tratan extirpando el cristalino opaco y sustituyéndolo por una prótesis intraocular (un cristalino artificial de plástico que no requiere ningún cuidado especial y que restaura la visión).

Hay otras formas de compensar las pérdidas de visión. Los perros guía pueden ayudar a las personas invidentes a desplazarse de un lugar a otro con independencia. El braille permite leer y escribir a la gente que tiene deficiencias visuales. Y hay equipos especiales, como las lentes microscópicas y telescópicas, las líneas braille y los programas informáticos que permiten reconocer las palabras, que pueden facilitar el aprendizaje escolar y la realización de los deberes a las personas que tienen este tipo de deficiencias.

¿Cómo se vive con una deficiencia visual?

Las personas que tienen deficiencias visuales hacen las mismas cosas que las que ven con normalidad. Van al colegio o al instituto, tienen trabajos a tiempo parcial después de la jornada escolar y practican deporte. La ceguera se convierte sólo en un elemento más de lo que es. Del mismo modo que las personas no piensan en el color de sus ojos cada día, las personas con deficiencias visuales no piensan cada día en su trastorno.

De todos modos, las personas con problemas de visión es más fácil que se aíslen de los demás. Si una persona con este tipo de problemas te pide ayuda, no dudes en ofrecérsela. Las personas que utilizan bastón o un perro guía para desplazarse solas suelen ser autosuficientes y es posible que no necesiten ayuda pero el sentido común puede ser suficiente para sugerirte cuándo brindar tu ayuda. Como ya hemos dicho antes, hay gente que, como Serafín Zubiri, no permite que su deficiencia visual le impida llegar a lo más alto.

En la Universidad de Alicante, estudiantes con problemas de visión han afrontado sus estudios solos y con ayuda de compañeros y del CAE.

¿Qué apoyos crees que necesitan con más énfasis?

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