La ausencia de normativa en la Comunidad Valenciana deja a 19 niños con Síndrome de Duchenne y de Down sin apoyo en sus centros escolares

NEUS CABALLER

"Se supone que, al empezar el curso, debía de estar todo listo. Pero no ha sido así. El educador de apoyo para Aarón nunca llegó", cuenta Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 años, que estudia 1º de ESO en el instituto público Marjana de Chiva, en Valencia. Aarón no puede andar. Vive en una silla de ruedas porque padece el Síndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las más graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva pérdida de fuerza muscular, cada vez se le hace más difícil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.

Generalmente, la debilidad muscular afecta primero a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y después afecta a los músculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad está muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.

Los neurólogos y médicos especialistas recomiendan que el niño o niña con este mal además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación, tengan la oportunidad de "madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. Así lo certifica el médico que en octubre evaluó a Aarón en el centro escolar donde ha estrenado su primer curso de la enseñanza secundaria. En tres años, certifica el historial médico, Aarón ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% en la actualidad. Sin embargo, el personal de apoyo autorizado por la Consejería de Educación aún no ha llegado, cuando falta un mes para acabar el curso.

"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el niño necesita ir al baño se tiene que quedar así, porque no hay nadie que le acompañe", añade su madre. En los cinco colegios públicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos clínicamente con Síndrome de Down, que padecen Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA) y el caso más singular, el de Aarón, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. Sólo la padecen tres de cada 10.000 niños varones, mientras que la epilepsia afecta a ocho de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja a 5 por 1.000.

Desde la Consejería de Educación se limitan a decir que "se está al tanto de la reivindicación de los educadores" y que "se está analizando la situación para el próximo curso, ya que es ahora cuando se está viendo la planificación". El problema, no obstante, es crónico en la Comunidad Valenciana, por la falta de un decreto autonómico que normalice la situación de los educadores que trabajan exclusivamente para el sistema educativo. Como son funcionarios de la Consejería de Administraciones Públicas, existe la paradoja de que al comienzo del curso había 70 plazas de educadores sin cubrir en medio centenar de municipios valencianos.