Hola amigos:
os mando esta noticia para que por favor la hagaís llegar a lo medios de comunicación y a donde creais conveniente.
Os adjunto manifiesto que esta tarde se leerá en Chiva, a favor del niño con duchenne, unos niños compalñeros de él, al cual no le han puesto el educador que necesita en el Instituto, habiendolo solicitadola madre bdurante dos años antes de que tuviese que entrar en él para asi evitar que no tuviera ayuda, La madre ha tenido que ir a media mañana a ponerlo hacer "pi pi" por que no había nadie que lo hgiciera, despues de haber tenido una cita en educación solo ha conseguido, que les quiten a los otros colegios de Chiva 11 horas para que se las den al niño, (por lo tanto han perdido todos los colegios) cuando éste niño no tiene movilidad y necesita cada hora cambio de clase, asi como llevar bolsa, libros, ir al baño etc.
Creo sinceramente que es una verguenza que exista estos casos en nuestra "estupenda sociedad" y que mientras muchos niños discapacitados estan en estan situaciones, otras personas derrochen dinero por otro lado.
Espero que hagaís caso de este asunto por lo menos, para que lo sepa todo el mundo.
Gracias
Carmen Minguet
AMPAS CHIVA
Sabemos la problemática que existe en este municipio en materia de educadores. En todos los colegios hay niños con necesidades especiales, y especialmente en el instituto, donde actualmente hay escolarizado un niño que necesita atención continua, y que tiene asignadas sólo 30 minutos a la semana.
La única solución que le han ofrecido a este niño es darle 11 horas de educador quitándoselas a los otros colegios de Chiva, con lo que se quedan niños desatendidos.
Apoyamos a esta madre de Chiva en su lucha para que se asigne un educador a tiempo completo. Que a su vez cubrirá las necesidades especiales de los niños del Instituto.
El próximo día 30 de Octubre a las 19 horas, nos concentraremos en la plaza Gil Escartí (puerta del Ayuntamiento), donde se leerá un manifiesto reclamando este EDUCADOR, que es obligatorio por derecho para su integración. Está previsto que asista prensa escrita y televisión.
ACUDE, este problema nos afecta a todos.
REPORTAJE
Aaron, otro año sin educador
Educación deja un curso más sin personal de apoyo escolar a un niño de un instituto de Chiva con Síndrome de Duchenne
NEUS CABALLER – Valencia – 21/09/2009
Un año más, Aaron empieza sin educador. "Se supone que, al empezar el curso, debía de estar todo listo. Pero no ha sido así. El profesional de apoyo para Aaron sigue sin llegar", denuncia Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 años, que estudia 2º curso de la ESO en el instituto público IES Marjana de Chiva. Aaron no puede andar. Vive en una silla de ruedas, porque padece el Síndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las más graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva pérdida de fuerza muscular, cada vez se le hace más difícil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.
Este síndrome es una de las enfermedades raras más graves
"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo"
La debilidad muscular primero afecta a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y después afecta a los músculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad está muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.
Eso es lo que le ha pasado a Aaron este verano. Tras tropezar con la silla de ruedas con un bache en la calle -al no tener fuerza en las manos y codos- cayó contra las rodillas y se rompió las dos piernas. Así que, además, va escayolado.
El inspector de Educación solicitó la plaza de educador el año pasado. Este curso, la dirección del centro -respaldada por el Ampa- tiene que iniciar el trámite otra vez. "Es desesperante, el niño sale del instituto con la bolsa abierta, que se le caen los libros y le cogen las gomas y sin poder ponerse ni la chaqueta", resume su madre.
Los neurólogos y médicos especialistas recomiendan que el niño o niña con DMD -además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación- tengan "la oportunidad de madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. Así lo certifica el médico que en octubre evaluó a Aaron el curso pasado. En tres años, certifica el historial médico, Aaron ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% actualmente.
"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el niño necesita ir al baño se tiene que quedar así, porque no hay nadie que le acompañe", añade su madre. En los cinco colegios públicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos clínicamente con Síndrome de Down, que padecen Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA) y el caso más singular, el de Aaron, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. Sólo la padecen 3 de cada 10.000 niños varones, mientras que la epilepsia afecta a 8 de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja, a 5 por 1.000.