getEstrellas()
-«Cuando nuestra lucha es la vida digna se nos hace poco caso, pero nos hacemos famosos cuando alguno se suicida», dice el tetrapléjico Javier Romañach.
Aquellos con los que hemos hablado no quieren saber nada de la muerte, que ellos tienen su vida, dura sí, pero muy viva, como la de cualquier hijo de vecino que se desplaza andando en lugar de en silla de ruedas. «Sí, conocía a Jorge León, pero no me gustaría que saliera hablando de eso en el periódico». La que nos lo cuenta es la doctora Carmen Valdizán, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro especializado en la lesión medular por el que han pasado 10.000 pacientes desde que abrió sus puertas hace 31 años.
El hospital ha sido pionero en la implantación de los marcapasos diafragmáticos, que posibilitan la respiración y, por tanto, la vida a muchos de estos pacientes. Los primeros en probarlo hace ya 25 años fueron dos niños con 6 y 7 años, que en la actualidad son adultos y viven en sus casas.
Cuando la tetraplejia afecta a la capacidad de respirar -como le ocurría a Jorge León, no así a Ramón Sampedro-se denomina pentaplejia y el paciente precisa de un respirador o de la implantación de un marcapasos diafragmático. Estos pacientes necesitan la ayuda de una persona para todas las actividades de su vida: levantarse, acostarse, vestirse, alimentarse, cura de heridas… A pesar de ello, la doctora afirma que «pueden tener calidad de vida» accediendo mediante nuevas tecnologías al uso del ordenador. Alguno ha estudiado parte de una carrera universitaria en el hospital a través de videoconferencias. Valdizán aboga por la medicina preventiva y el conocimiento social de la discapacidad para romper barreras. «Estas cosas -se refiere a la muerte de León- tienen que salir en los medios de comunicación para evitar las lesiones y para demostrar que estas personas luchan por vivir, luchan sus familias, y se abren un hueco en la sociedad. Pero necesitan una ciudad y unos edificios diferentes porque necesitan salir y estudiar, y es gente joven y de edad media que quiere tirar hacia adelante».
En España, el número de personas que no pueden valerse por sí mismas ronda el millón y hay unos 35.000 lesionados medulares. De ellos, y ante la inexistencia de un Registro específico de estos pacientes, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales calcula que hay más de 14.000 tetrapléjicos, de los que unos 10.000 son jóvenes que han sufrido un accidente de tráfico y que ven su vida truncada de repente.
«Yo tengo cada día más deseos de vivir, vivir y vivir. No estoy de acuerdo con lo que ha hecho este señor, pero cada uno es muy libre de hacer lo que quiera, va en la conciencia de cada uno». Así se manifiesta desde Canarias, donde participa en un congreso, José Ramón del Pino, de 40 años, presidente de Aspaym-Toledo y tetrapléjico, por un accidente de tráfico, desde hace 8 años. «Por supuesto que ayuda el que haya menos barreras para poder desenvolverte mejor, pero si una persona quiere vivir no hay barrera que valga», dice.
Javier Romañach, de 43 años, es tetrapléjico desde hace quince, cuando sufrió un gravísimo accidente de moto. Es licenciado en Informática y experto en nuevas tecnologías de accesibilidad. Su postura invita a los que caminamos a entrar en otra dimensión. «A nosotros no nos pasa nada, es el mundo el que está mal hecho y hay que construirlo acorde a nuestra realidad. Tú me ves como alguien que sufre una tetraplejia y yo me veo como alguien que tiene una tetraplejia y sufre discriminación por ello. Cuando nuestra lucha es la vida digna se nos hace poco caso, pero nos hacemos famosos cuando alguno se suicida». Opina Romañach que la muerte de Jorge León no es eutanasia sino suicidio asistido, y que el vallisoletano no tomó una decisión libre sino limitada por sus circunstancias. «Cuando dispongamos de los recursos para poder participar en igualdad de condiciones con el resto, entonces hablamos de morirnos dignamente». Por ello, él y los 500 miembros del «Foro de Vida Independiente» al que pertenece, piden al Gobierno que financie de forma íntegra lo que se llama asistencia personal más pago directo, «algo que consta en la nueva Ley de Dependencia; mal, pero consta, aunque necesitamos más recursos para no tener sólo que elegir entre nuestra familia o una residencia». Y otra cosa: «No es tan dramático como lo veis desde ahí; lo dramático es no poder mear en el 95% de los sitios».