“Ahora puedo vivir solo”
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AYUDA EN CASA “La asistencia domiciliaria no existía durante el fin de semana
La discapacidad la hace el entorno”, razona Conrado Gargallo, de 47 años. “Si vas a Rusia y no hablas ruso, estás discapacitado. Yo no soy discapacitado a todas horas, sino en situaciones concretas, como cuando se estropea la rampa del autobús”. Gargallo explica que hasta hace un tiempo estuvo “encerrado” en su familia y pertenecía a una asociación médico-rehabilitadora específica para personas con su misma enfermedad, la distrofia muscular. Ahora cree que ese enfoque médico-rehabilitador es insuficiente. “El proyecto de vida independiente liga esa faceta a la visión social”. Se trata de dejar atrás “la sensación de estar siempre de favor, respecto a la familia, o la esposa. Lo hacen por amor, pero no dejas de hipotecar dos vidas”.
Gargallo pone ejemplos de dependencia: salir de noche y que el padre te espere a las tantas, cuando ha de levantarse poco después para ir a trabajar. Alteras la vida laboral del padre. Así, puedes dejar de salir de noche. Con el asistente personal y con horarios y condiciones marcados por él mismo, explica: “Ahora tengo la sensación de no necesitar el favor. ¡Puedo decidir a qué hora me levanto!”. Antes, su padre le levantaba antes de ir a trabajar, aunque él no tuviese nada que hacer a esa hora.
Había probado la asistencia domiciliaria convencional, que ahora llama “arresto domiciliario”. “La asistencia domiciliaria no existía el fin de semana, y a diario venían a levantarte entre 9 y 10 de la mañana, aunque antes tuvieras hora con el médico a las 8”. En la misma línea crítica califica el régimen de residencias como “granjalización”, y argumenta que “si en la familia te has de coordinar con 5 o 6 personas y delegas muchas cosas en los otros, en la residencia lo has de hacer con 20 y delegas más”.
Su asistente personal, E. A., lo tiene muy claro: “Yo soy sus manos y sus piernas, pero la cabeza es él”. Con 20 años de experiencia en trabajos de integración escolar y tratando, por ejemplo, a afectados de parálisis cerebral, este educador social sabe “no ayudar hasta que él dice que le ayudes”. Conrado lo encontró poniendo anuncios de este tenor: “Persona con diversidad funcional busca asistente personal para realizar todas las tareas de la vida diaria. Se hace contrato. Imprescindible papeles”.
Manías aparte, Gargallo, que dedica parte de su tiempo a campañas escolares de sensibilización sobre la diversidad funcional, tiene la esperanza de que un día “todas las viviendas se hagan accesibles”. Como otros participantes en el programa de vida independiente, señala: “En nuestro proyecto se incluía la vivienda, porque hay quien vive en los pisos asistidos de la Vila Olímpica, compartidos, y eso sería perfecto si fuese una opción, pero ha de haber también la de no compartir piso”. Las nuevas leyes sociales reconocen el derecho a la asistencia personal, pero Gargallo teme que “los recursos económicos que se dediquen no sean suficientes. Nosotros, con el programa piloto, hemos demostrado que es más barato que una residencia, porque asumimos algunos costes”.
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Estuvo tres años en una residencia y piensa que ese régimen “es un poco inhumano, hay abuso de poder”. A Núria Gómez, 32 años, psicóloga, le cambió la vida cuando accedió al programa de vida independiente. Antes, en la residencia, “no podía elegir horarios, ni cuántas veces podía ir al lavabo, ni a qué hora ducharme. Es imposible hacer vida independiente en un régimen que te segrega. Me segregan por ser diferente, por tener una diferencia, cuando me han de garantizar la igualdad de oportunidades”. Tras la residencia, fue a un piso asistido de la Vila Olímpica. Era en 1999. Desde cinco años antes, una lesión medular le obligaba a la dependencia de la silla de ruedas y de los demás. El piso asistido fue “un cambio cualitativo”, con asistencia 22 horas al día, pero “siguiendo las decisiones de otros, aunque con asistencia garantizada… dentro de cuatro paredes”.
Sigue en el piso de Vila Olímpica, compartido con Laura, que también sufre una diversidad funcional. La gran diferencia es que ha podido elegir a sus cuatro asistentes, cada uno con un plan horario, hasta cubrir entre 13 y 14 horas diarias. Por las mañanas, la primera es Raquel Colom, estudiante de Psicología, que empieza ayudándola a levantarse, asearse y medicarse.
Otra persona le asiste a mediodía y otra por la tarde. Una cuarta se queda a dormir en el piso.
Raquel ya tenía experiencia de trabajo en residencias y “estaba un poco quemada por las reglas internas, sin voz ni voto”, cuando supo del programa de vida independiente fue contratada por Núria. “Tenemos más libertad de acción” dice Raquel, aunque ha de estar a disposición de Núria. Entre ambas se ha establecido, primero, una relación laboral, pero es inevitable la relación personal y, por ello, es muy importante la elección del asistente – señala Núria- porque buscas una persona para unos horarios, pero sobre todo una actitud”. Entre los resultados, no es de los menores el de poder decidir a qué hora se ducha.
Tras estos meses de programa piloto, Núria mantiene que es posible lograr “la independencia de la tutela que siempre hemos tenido de profesores, de técnicos, de familiares”. Ella coordina el proyecto y recuerda que antes de poner en práctica el programa, desde el Movimiento de Vida Independiente “estuvimos negociando un año y medio con el Ayuntamiento, que al principio planteaba una limitación de horas de asistencia. Les decíamos que no, que habían de ser las horas que se necesitasen”. Lograron ese objetivo, pero quedan más.
Con la reciente aprobación de las leyes de Dependencia y Servicios Sociales se abren buenas expectativas. “La orientación de la ley de Servicios Sociales es positiva porque reconoce el derecho a la asistencia personal y la obligación de cubrirla”, según Núria, que ahora apuesta “por la ampliación de las condiciones del programa actual”, sobre todo “disponer de pisos individuales, porque la independencia se basa en los ingresos, la vivienda y la asistencia personal”. Y no se trataría, en un horizonte que parece lejano, “de que se hicieran pisos específicos para nosotros, sino de que todas las viviendas, por sistema, se hicieran adaptadas y accesibles”.
