DIARIO DE PÉRDIDAS

Alguien me dijo una vez:

“Donde no puedo ir no existe”.

De golpe todo había cambiado. Al principio no notó nada. Era el primer paseo de los otros muchos que haría fuera del hospital con el celador y tuvo una extraña sensación de melancolía. Ésta fue tomando cuerpo a lo largo de la tarde.

Lo echó de menos. No sabía qué, pero faltaba algo. preguntó qué era, el celador no supo decirle.

La sensación siguió revoloteando en su cabeza el resto del día: mientras el parchís, en la piscina, delante de la tele, en la cena…Pese a estar aturdido no podía dejar de pensar en ello, como cuando se nos mete una música determinada en el alma y no somos capaces de dejar de tararearla, aunque sea la canción que mas odiemos.

De noche lo supo. Faltaba un edificio -¡Una locura!, ¿Dónde va a ir un edificio entero, lleno de paredes, muebles, escalones, personas?- Un edificio alto, con cuatro o cinco plantas, de ladrillo visto. Lo recordaba bien.

Todos los días, antes del accidente, subía de tres en tres los escalones del soportal: ¿Eran cuatro o cinco?. Le gustaba la puerta con lunas de espejo que tenía, para mirarse mientras esperaba allí a un compañero que le llevaba en coche.

Al día siguiente, durante el paseo, le preguntó al celador donde estaba el edificio. El celador dijo que estaba donde siempre, frente a ellos: “¡Pues yo no lo veo!”. El celador, caminando como si tal cosa, rió brevemente: “Vale, no me está tomando el pelo, y no lo ve: ¡Es “usté” un bromista!”. Las cosas siguieron cambiando.

Él estaba cada vez mas melancólico. Echaba de menos las cosas no por los recuerdos que pudieran traerle sino porque desaparecían.

La melancolía cedió para dejar paso a la preocupación por su salud mental. Al final el silencio.

“¡Es “usté” un bromista!”. Cada mañana el celador repetía la misma frase monocorde cuando él señalaba aquí o allí. Fue entonces cuando decidió anotar en el cuaderno lo que le ocurría.

Los vacíos se adueñaban de las calles, que se llenaron de huecos de edificios: hoy un videoclub, mañana una tasca, pasado una farmacia… después también faltaron… aceras, la frutería, aquella librería con estantes antiguos, el cine, el rastrillo ¡Hasta los autobuses! : “¡Es “usté” un bromista!”.

La desesperación llegó cuando empezó a observar también “huecos” entre sus amigos. Al preguntar por ellos a quienes le visitaban fingían que no les recordaban o contestaban : “Si lo tienes aquí, frente a tus narices :… je, je, je… (una risita estúpida) : ¿Nos quieres tomar el pelo ?”. Le miraban quedando después en silencio.

No podía dormir. La sospecha le impedía hacer nada, pensar en nada, vivir.

Laboriosamente, como si la vida le fuera en ello, continuó escribiendo cada noche en el cuaderno, anotando con cuidado todo lo que recordaba y ahora, por alguna extraña razón se desvanecía. Por eso no entendía qué tenían que ver las palabras del psicólogo del hospital con lo que estaba pasando en la calle, en su vida..

Le hablaba de la nueva situación. Debía aceptar lo inaccesible : edificios que por su estructura arquitectónica nunca podría visitar…

Debía darse cuenta que pese a no utilizarlos seguían ahí, existían, que no debía obcecarse. Debía asumirlo aceptar que no podría llegar a lo inaccesible, aceptar que todo lo inaccesible seguía existiendo aún fuera de su alcance, hasta las personas. Debía, debía…

Pero el no escuchaba, seguía apuntando en su cuaderno, no era capaz de concentrarse.

Garúa.

Semana Santa 1.993.

Jesús García

DISCAPACITADO PERO “NO INTERNADO”

Por Mary Otto, periodista del Equipo del Washington Post
Sábado, 31 de Julio, 2004

En esta residencia de ancianos en Wheaton, vuelve otro tranquilo atardecer de sábado.

Una mujer apasionada, con su vestido rojo sale del autobús a bordo de su silla de ruedas eléctrica. Tiene un cuaderno de anillas encima de las piernas y pasión en la voz. Es tetrapléjica. Se llama Ellen Archie; tiene 37 años. Había vivido aquí. Ahora ha vuelto para ayudar a otros a salir.

“No pueden impedir que tengas una vida fuera de aquí“, dice Archie a sus antiguos vecinos, que la rodean con sus sillas de ruedas en el patio.

Archie es una más de una red de trabajadores de apoyo, algunos remunerados, otros voluntarios, que entran en las residencias de ancianos, dándoles igual si son bienvenidos o no, para hablar con los residentes de sus derechos bajo la ley federal a vivir con toda la libertad que desean y que pueden controlar su vida de forma segura.

Han pasado tres años desde que el estado de Maryland comenzó a proporcionar exenciones que permiten que los residentes de las residencias de ancianos con edades entre 18 y 59 años optar por recibir prestaciones en sus propias casas, con la condición de que puedan obtener los servicios de ayuda domiciliaria por el mismo precio o menos de lo que cuesta que vivan en una institución.

Durante años, a las personas con discapacidad se les ha lanzado a las residencias de ancianos solamente porque la seguridad social pagaba una cama allí pero no pagaba los gastos comparativamente modestos de la ayuda domiciliaria. Pero las leyes federales y sentencias judiciales, y los gastos tambaleantes de los estados, han creado la estructura para proporcionar más opciones para las personas con discapacidad que quieren vivir en la comunidad.

“No padecemos demencia, no tenemos Alzheimer. Tenemos aptas nuestras mentes“. Archie dice a sus oyentes. “Se trata de la mente por encima de la materia.”

“La mente por encima de la materia, eso funciona a veces,” reflexiona su antigua amiga Sherry Haynes, de 54 años, quien echa de menos a Archie. Solía organizar los cajones de Archie y la hacía compañía antes de que esta consiguiera la exención de la seguridad social y el aval para asistencia arrendataria y se fuera a vivir a su propio piso en Silver Spring.

Haynes, tiene diabetes, lupus y tiene dificultades para caminar pero quiere irse también. Ha pasado un año desde que se fuera Archie, y Haynes sigue esperando una vivienda.

“Ellen, necesito otro impreso, el impreso verde para la exención,” dice Haynes. “Necesito rellenarlo si me permites, cariño.”

“Te lo mandaré el lunes” le promete Archie.

Su campaña, y la de otros trabajadores de apoyo, no se dirigen contra las residencias que abusan de los residentes o contra los que no puedan funcionar sin los servicios intensivos que reciben allí. “Nuestro fin es sacar a las personas que no deberían estar en las residencies de ancianos,” dice Archie, quien mantiene los archivos de las personas que visita a menudo, amontonados encima de una mesita al lado de su cama eléctrica en su pequeño piso.

Sentada en el patio junto con sus antiguos vecinos, reconoce las luchas de la vida diaria en un cuerpo paralítico, con sus espasmos, sudores y problemas. Pero principalmente, ella habla de las pequeñas alegrías de volver a vivir en el mundo: Un viajecito a una cafetería, una visita al parque o, por la tarde, un sorbito de tinto.

Sabe que la idea de libertad puede que asuste a algunos.

“Muchas personas simplemente se rinden“, dice. Ella lo entiende. No son viejos, sin embargo han sufrido un trauma terrible. Entregan sus pensiones mensuales a la residencia y ellos tienen que depender de esas instituciones para todas sus necesidades.

“Vuestras vidas cambiarán“, ella les dice una y otra vez. “Pero tenéis que querer que cambie.”

Buscando Alternativas

Algunos han dado el salto.

“Hemos sacado a 145 este mes“, informó orgullosamente Archie. Los casos de esas 145 personas, supuso más de dos años de duro trabajo por parte de los seis centros de vida independiente sin ánimo de lucro que existen en el estado. Se les ha encargado a una red nacional de tales centros a fin de proteger los derechos establecidos en la Ley de 1990 de Americanos con Discapacidad y la sentencia Olmstead v. L.C. de 1999 del Tribunal Supremo de Estados Unidos, que exige a los estados ofrezcan programas para las personas con discapacidad “dentro del entorno integrado más apropiado“.

Hay mucho trabajo por delante.

En el estado de Maryland, unas 1.725 personas de edades entre 18 y 59 años viven de la seguridad social en residencias, según el estado. En la capital (Washington, D.C.), 1.106 personas menores de 60 años viven en residencias y perciben la asistencia social, según los defensores. En el estado de Virginia se calcula que unas 3.760 personas que reciben las prestaciones de la seguridad social y son menores de 64 años, viven en residencias.

“La mayoría de la gente podría vivir en la comunidad con ayudas a través de una exención de la seguridad social“, dice Cathy Raggio de la organización “Independencia Ya“, que opera en los municipios de Montgomery y Prince George’s.

Nelson J. Sabatini, Consejero de Salud de Maryland, estaba de acuerdo en que muchas personas estarían mejor fuera de las residencias de ancianos. “Lo que estamos haciendo hoy en día, en ciertos casos es una barbarie”, dijo. “Estamos manteniendo personas en entornos institucionales que no deberían estar allí“.

No solamente preocupa la forma en la que la institucionalización pueda limitar el potencial de las personas, sino también el coste. Un año en una residencia de ancianos puede costar más de 50.000 $; los mismos servicios proporcionados en un hogar se acercan más a 33.000 $.

“Las exenciones han demostrado que podemos satisfacer las necesidades de muchas personas en entornos que no sean residencias de ancianos“, dijo.

En cuanto a esto, se conoce a Maryland como un estado progresivo. La Asamblea General ha aprobado una legislación conocida como la “Ley del Dinero” que sigue a la “Cuenta Individual“, que ha aumentado el acceso a las exenciones para reintegrar a los residentes con discapacidad de nuevo en la comunidad.

Sabatini dijo que hace falta hacer más cosas, tanto para ayudar a sacar a las personas de las residencias de ancianos y para controlar el aumento del coste de ayuda de larga duración bajo la seguridad social. Quiere que un sistema privado al estilo de las HMO se haga cargo del programa estatal de asistencia, lo cual, según dijo, haría que la ayuda de larga duración sería más agradable para el consumidor y que los costes estuvieran mejor controlados.

Bajo este plan, dijo, a ningún residente de una residencia se le daría de alta en contra de su voluntad, pero las organizaciones recibirían incentivos económicos para desarrollar alternativas.

A algunos defensores de las personas con discapacidad les preocupa que el plan simplemente convirtiera a las residencias de ancianos en entidades de asistencia de vida, otra tipo de institución.

Sabatini no estaba de acuerdo. “Creo que este modelo ofrece flexibilidad“, dijo.

Como los defensores, dijo, que el mayor reto para sacar a la gente de las residencias es encontrar viviendas accesibles y asequibles donde puedan vivir. “Podemos decirte que puedes salir y recibir servicios en la comunidad, y que el dinero te seguirá. Pero no se incluye la vivienda“, dijo.

Demasiadas Pocas Opciones

Recientemente en una audiencia con la Comisión del Gobernador Sobre la Política de la Vivienda en la Ciudad de Ellicott, los defensores de las personas con discapacidad, algunos en sillas de ruedas, hicieron cola para hacer constar dicho hecho.

“No pasa un día sin que recibamos una llamada sobre la vivienda“, dijo Cheryl Randall de la asociación ubicada en Baltimore, slicitando la opción para la Vida Independiente. Habló del caso de un cliente que murió el mismo día que su nombre por fin llegó a ser el primero en la lista de espera para una vivienda asequible.

Tom Liberatore de la oficina de Maryland de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple expresó el problema de forma monetaria. “En 2002, el promedio mensual para el alquiler de un piso con un dormitorio en Maryland era equivalente al 134,5 % de la pensión no contributiva mensual percibida por los ciudadanos de Maryland con discapacidades“, testificó.

La típica pensión no contributiva es de 480 $ al mes en Maryland, por lo cual para poder acceder a la vivienda, los beneficiarios se apoyan mucho en los avales de asistencia para el arrendamiento. Pero el programa federal de avales está experimentando recortes y se está inundado de solicitudes. En la zona de Washington, la espera para un aval, a menudo, puede tardar desde meses hasta años.

Incluso para las personas que pueden costearlo, el número de pisos accesibles para sillas de ruedas es pequeño.

Con la ayuda del Centro Libertad en Frederick, Joseph Boyer Jr., de 69 años, un antiguo trabajador de la construcción y un doble amputado, venció a las probabilidades en contra. Tras más de tres años en una residencia de ancianos, se mudó recientemente a un piso modesto y accesible con la ayuda de una exención de la seguridad social para mayores. Su hija y nieto estuvieron presentes para celebrarlo con él.

También estaba su mentor, Mary Kemp, quien como Boyer vive con diabetes. Ella trabajó durante un año para ayudarle a conseguir la exención y para encontrar un piso con una cama eléctrica y un cuarto de baño con barras de apoyo. Boyer recibirá dos visitas diarias de un asistente de salud domiciliaria, que le ayudará con el baño y otras tareas.

Tras saborear su Nuevo hogar, Boyer patrulló la zona de estacionamiento en su scooter eléctrico y comprobó su buzón de correos. Luego, se quedó quieto al lado de su puerta de entrada, disfrutando de la sombra que el joven roble proyectaba sobre ella. Dijo haber perdido estos pequeños placeres durante aquellos años en la residencia de ancianos.

Kemp le abrazó.

“Ha sido un gran día, Mary“, le dijo. “Ha sido un día maravilloso“. Como si nos hubiera tocado la lotería

Ellen Archie sabe lo que se siente. Tenía 29 años cuando se despertó de un accidente de piscina en un cuerpo desvalido. Se enteró que la lesión de la médula había dejado paralíticas las piernas y había reducido significativamente el uso de los brazos. Tras meses de trabajo, recuperó el uso de algunos dedos. La dieron de alta en el centro de rehabilitación para ingresarla en una residencia de ancianos. Días, meses y años pasaron en un limbo de aseos y alimentaciones regimentados. Las noches se destacaban por los gritos de sus vecinos mayores en estado de demencia.

“¿Será esto mi vida?” se preguntaba ya con 34 años.

Entonces, por casualidad, encontró ayuda de “Independencia Ya“. Esperó casi tres años por su aval para la vivienda y cuando lo recibió, sabía que tenía solamente tres meses para usarlo o lo perdería.

Tras innumerables llamadas, encuentra la Casa Alexander, un edificio con acceso para sillas de ruedas perteneciente a la Comisión de Oportunidades de Vivienda del Municipio de Montgomery.

“Conseguir un aval y salir de la residencia de ancianos fue como un premio de lotería de 230 millones de dólares“, dijo. Los retos, dice, son inimaginables para la mayoría de la gente. También lo son las recompensas. “Es magia. Magia de la buena.”

© 2004 The Washington Post Company