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Se lo están ganando a pulso. Aun no sabemos el qué.

Los discapacitados madrileños piden un plan de empleo específico para ellos y mayor  atención a las demandas de las mujeres .

 

Denuncian la situación de las mujeres discapacitadas

Servimedia / Madrid- 11/11/2009

El presidente del Cermi de la Comunidad de Madrid, Javier Font, ha pedido un Plan Estratégico de Empleo para personas con discapacidad que acometa actuaciones con implicación y participación de todas las consejerías necesarias para conseguir los objetivos deseados.

Font, que compareció ante la Comisión de Discapacidad de la Asamblea de Madrid para informar de la situación de este colectivo y explicar sus reivindicaciones, señaló que el desempleo afecta más a este grupo que al resto de ciudadanos y dijo que hay que hacer una especial mención a las mujeres con discapacidad, que viven una mayor desventaja para alcanzar los mismos porcentajes de inserción.

Propuso fortalecer las redes de mujeres con discapacidad a través de la formación para el empleo como mejor manera de conseguir su autonomía y promocionar actuaciones específicas destinadas a fomentar el análisis de los efectos de la doble discriminación que padecen las niñas y las mujeres con discapacidad de nuestra Comunidad, dedicando una especial atención a las mujeres afectadas por una discapacidad grave, inmigrantes, las que residen en el ámbito rural, o viven situaciones de violencia.

Explicó que la crisis está afectando duramente a las personas discapacitadas y explicó que el 60% de los Centros Especiales de Empleo ha reducido su facturación durante el primer trimestre en más de un 20%, que el riesgo de destrucción de empleo afecta al 50% de los mismos centros y que el número de contratos ha descendido en cantidades muy preocupantes.

Señaló que, si Madrid se prodiga por ser uno de los motores económicos de nuestro país, incluso, la locomotora de España, las personas con discapacidad quieren tener su espacio para colaborar en ello y hacer el recorrido juntos para enriquecer, aún más, nuestra sociedad

Propuso, para conseguir este objetivo, corregir graves deficiencias derivadas de una insuficiente calidad en el empleo, una persistente discriminación en la contratación de personas con discapacidad, por falta de información real de las capacidades laborales de las personas con discapacidad hacia el empresario, y una alta tasa de temporalidad, hechos que nos llevan a tener que trabajar en ajustes razonables.

Pidió, asimismo, reforzar las relaciones y mejorar la coordinación entre los Servicios Sociales y los Servicios Públicos de Empleo, que se delimiten competencias y mejoren los procesos de inserción, en colaboración con los servicios de intermediación de las organizaciones de las personas con discapacidad, es pieza clave en una estrategia de inserción laboral.

Existen carencias acentuadas que ponen de manifiesto la necesidad de poner en marcha una auténtica política de formación, capaz de llegar y motivar al sector discapacidad, sobre todo en zonas rurales de nuestra comunidad, en las que las personas con discapacidad son más invisibles, dijo Font, quien puso de manifiesto la necesidad de potenciar la formación para ser más competitivos y un aumento de las medidas de discriminación positivas hacia las personas que padezcan una discapacidad severa que les impida o reduzca las posibilidades de acceso al empleo.

Entre ellas, aumentar el porcentaje de reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad en el empleo público de la Comunidad de Madrid, dentro del 6% existente para personas con serias dificultades de inserción, así como que este porcentaje no sea global para cada convocatoria, si no para cada oposición.

Font planteó durante su intervención la necesidad de atender las necesidades de este colectivo no sólo desde la Consejería de Familia y Asuntos Sociales sino de manera transversal.

Siempre hemos observado como todo giraba alrededor de los Servicios Sociales como el paraguas protector que, cargado de actuaciones, se basaba en la caridad y la beneficencia, dijo Font, quien defendió que las políticas de integración se acometan de manera transversal, si queremos conseguir el principal objetivo que es la plena integración social de todas las personas con discapacidad’.

También defendió mejoras en el modelo de financiación de las entidades sociales que representan a personas discapacitadas, la autonomía personal de este colectivo y medidas de atención temprana para reducir los problemas derivados de la discapacidad

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Moneda de cambio

 

PROVINCIA ALICANTE

 

La crisis económica saca a ancianos de las residencias

 

Hijos que tenían a sus padres en geriátricos se los llevan a casa para recurrir a la pensión y a la Ley de Dependencia.

08.11.09 –

BEATRIZ LLEDÓ VALENCIA

Alertan de que puede ser «muy duro» cuidar a un dependiente las 24 horas al día

Cuando la necesidad apremia, se recurre a soluciones desesperadas. La crisis económica continúa haciendo estragos en muchas familias que se han visto obligadas a sacar a sus mayores de las residencias en las que hasta ahora estaban ingresados para poder sobrevivir con su pensión. «Nos estamos encontrando con muchos casos de personas sin trabajo, a las que se les ha acabado la prestación del paro, que no tienen ningún ingreso y deciden sacar a sus padres del centro para cuidarlos en casa y poder disponer de su paga», alertó la portavoz de la Plataforma de la Ley de Dependencia en Valencia, Palmira Castellano. 

                                                                                        

No es la única que ha detectado esta realidad. José Hernández, miembro de la Unidad de enfermos Paliativos del hospital Doctor Peset, advierte de la misma situación. «Se llevan a casa a los familiares que estaban en la residencia para ahorrarse el dinero que pagaban porque estuvieran allí y para cubrir sus gastos con la pensión de jubilación», explicó la semana pasada el experto durante unos cursos para profesionales impartidos por CSI-CSIF en Valencia.

                                                                                                

Incluso se benefician de las posibles ayudas de la Dependencia que podían estar recibiendo los ancianos por estar en una residencia. Así lo asegura José Sanchis, presidente de la Unión de Pensionistas (UDP) de Valencia, quien lamenta que muchos hijos «que se habían olvidado de sus padres» ahora los acogen para quedarse con su dinero. «Los meten en una residencia y al principio van a verlos cada semana, luego van cada semana, cada mes y al final ya ni se acuerdan. Y ahora porque les interesa, los sacan. Hay muchos mayores muy solos pese a tener familia», denuncia.  

                 

Si la crisis no remite, el número de familias que decidan llevarse a los ancianos a casa aumentará de forma preocupante. «Hace dos años no conocía ningún caso. Esto ha empezado hace algunos meses y aún puede ir a más. Es una solución a la que están acudiendo muchos hijos que no encuentran trabajo, que también son padres de familia y que no llegan a final de mes», aseguró Hernández. También Cáritas ha notado esta tendencia.                                                                                                                      

Una consecuencia inmediata es que las residencias cuentan con plazas libres, algo impensable hace sólo unos meses. «Desde hace medio año, centros que estaban llenos y en los que era muy difícil entrar, ahora tienen sitio de sobra», explica Sanchis. 

         

Pero detrás de esta realidad subyace un peligro. ¿Están preparados los hijos para convertirse en los cuidadores de sus padres las 24 horas del día? Castellano lamenta que la atención puede no ser la misma. «Cuidar bien y sin descanso a un enfermo es algo muy serio y duro. Entiendo que a la gente le hace falta el dinero pero la situación puede volverse contra ellos si no soportan el esfuerzo que supone estar pendiente de un dependiente», manifestó. Para Hernández, en cambio, «en principio, si se trata de un mayor, no tiene porque haber especiales dificultades para atenderlo».

                      

La crisis también ha hecho que muchos hijos ya independizados vuelvan a casa de sus padres porque no pueden pagar la suya. Y no lo hacen solos. Con ellos se instalan sus cónyuges e hijos.

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Actividades solidarias

 

Información.es » Elche

 

BIENESTAR SOCIAL

 

La Asociación de Esclerosis Múltiple forma a voluntarios para ayudar a los afectados.

 

JOSÉ A. MAS

 

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Comarca está preparando un curso para formar a nuevos voluntarios. El curso se celebrará los próximos días 19 y 20 de noviembre en el Centro Social de El Pla.

                                        
La presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple, Mari Carmen Rodes, explicó que "necesitamos captar voluntarios que ayuden a los afectados de esclerosis múltiple a realizar tareas cotidianas como asearse, limpiar su casa o, simplemente, salir a pasear". Las sesiones del curso estarán impartidas por una psicóloga, un voluntario de la entidad, una trabajadora social y dos afectados, que ofrecerán varias ponencias sobre el trabajo que los voluntarios pueden realizar para ayudar a las personas que padecen esclerosis múltiple.

     
Con esta iniciativa, la entidad pretende captar y formar a nuevos voluntarios por lo que las sesiones están enfocadas a todo tipo de público que esté interesado en apoyar a los afectados por esta patología.

                                       
Para más adelante, posiblemente a principios de 2010, la entidad está preparando un congreso en el que expertos en la materia tratarán las novedades y los afectados podrán poner sus inquietudes en común.

                    
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que ataca al sistema nervioso central formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.

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Discriminación Diversidad funcional Vida Independiente

Denuncia, compañero, que al final se consigue.

 

Levante-EMV.com » Comarcas

 

Batalla por la igualdad

 

El invidente de Cullera que no pudo presidir una mesa electoral logra cambiar la Ley

 

El Gobierno, presionado por el Defensor del Pueblo, admite que fue discriminado por su discapacidad.

 

CARLOS ALÓS ALZIRA

 

Ricardo Abad Asturiano, un invidente de Cullera de 43 años, ha ganado algo más que una batalla por la igualdad. Ha logrado que el Estado le dé la razón y que incluso vaya a rectificar el reglamento que regula la participación en procesos electorales de personas con discapacidad.

                                                                                                                     

Hace año y medio a Ricardo Abad, que hasta hace unos días era el delegado de la ONCE en Cullera, le prohibieron ejercer como presidente en una mesa electoral de la misma población de la Ribera en las elecciones del 9 de marzo de 2008, función para la que había sido designado mediante un sorteo y pese a que alegó que podía desempeñar esa tarea acompañado de un asistente de su confianza.                                                                                                                             

El martes, la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, anunció que el Gobierno aprobará antes de final de año la reforma del reglamento en el que se basó la Junta Electoral de Sueca para impedir a Abad presidir la mesa.

    

La medida se toma después de que el Gobierno haya constatado que, concretamente en el caso del invidente ribereño, se produjo discriminación por su discapacidad.

                                                                                                  

Abad conoció ayer el triunfo de su reclamación por la llamada de Levante-EMV mientras tomaba posesión de su nuevo destino como delegado de la ONCE en Málaga. "Se enmienda una injusticia", dijo. "Estoy contento de que esto ocurra, pero ya no tanto por mí, sino por lo que supone para las personas con discapacidad. A partir de ahora si no somos presidentes de mesa será por cualquier otra circunstancia, pero nunca por nuestra discapacidad. Yo me sentía perfectamente capaz de cumplir aquella función y se me impidió", recordaba ayer por la tarde.

                                                                                      

Puede leer documentos a través de un escáner adaptado y usa internet habitualmente y planteó a la Junta Electoral que el control de las papeletas lo realizaría un vocal y el recuento un asistente personal, una figura que recoge la Ley de Dependencia. Es más, la Ley de Igualdad de Oportunidades establece medidas para facilitar la labor de los discapacitados, entre otras situaciones, en los procesos electorales. Por eso, la ley estaba claramente de su parte. 

       

Además, Abad puso todo su empeño. "Estoy capacitado para desempeñar la labor con la máxima eficacia, para mantener el orden y velar para que todo se desarrolle correctamente", aseguró entonces. "Mi discapacidad no me impide llevar mi trabajo y mi familia bien con normalidad como cualquier otra persona", añadió.

                                                                                                      

Pero la Junta Electoral alegó una resolución de 2000 que impedía a personas con ceguera participar como presidentes de mesa por la dificultad en la identificación de las papeletas y el recuento. El órgano electoral basó también su negativa en que la legislación electoral no contempla la posibilidad de que un miembro de mesa ejerza sus tareas ayudado por otra persona. "Es paradójico, podría ser presidente del Gobierno si hubiese un partido que me respaldase, pero no puedo presidir una mesa electoral", se lamentó Abad.

          

Denuncia a la Junta Electoral

El invidente de Cullera denunció a la Junta Electoral de Sueca, pero nunca estuvo solo en su reclamación. Ahora tiene palabras de elogio para el Defensor del Pueblo, Enrique Múgica, "que fue clave" y para el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que hizo suya la denuncia de Ricardo Abad.

                                                                                         

El Cermi entendió que esta decisión comprometía gravemente los derechos fundamentales del invidente, ya que recibía un trato menos favorable que cualquier otra persona sin discapacidad, lo que constituye una discriminación prohibida por la Constitución.

                                                                                  

El colectivo planteó a la Junta Electoral Central la revocación del acuerdo del año 2000 y reclamó que se admitiera en estos supuestos la figura del asistente personal, con las garantías que fueran necesarias. Ricardo Abad recordó ayer que hace un año se sintió "totalmente discriminado" por aquella decisión "injusta" y que por ello ha luchado con todas sus fuerzas. La reparación ya está en marcha.

                                                                                 

Jiménez modificará la norma discriminatoria

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, se refirió al caso del cullerense Ricardo Abad durante su comparecencia en la comisión para las políticas de la Discapacidad celebrada el pasado martes en el Congreso. Jiménez señaló la imposibilidad de Abad de presidir una mesa electoral en Cullera como un ejemplo de discriminación y anunció que el Gobierno pondrá solución antes de final de este año. Con ello se permitirá a las personas invidentes participar en condiciones de igualdad en la vida política y en los procesos electorales. La futura norma, detalló la ministra durante su comparecencia, garantizará que las personas que hayan sido designadas como miembros de una mesa electoral puedan desarrollar su función, ya sea acompañadas de un asistente o con un intérprete de la lengua de signos.

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Artículo de opinión. Denuncia Pública Discriminación Diversidad funcional Vida Independiente

Hawking: "Sin la seguridad social, yo no estaría vivo"

 

Días atrás, Miriam Enríquez, la autora del artículo que reproducimos en esta entrada, se marchó en busca de un mundo más solidario, menos discriminante.

Probablemente y desde su nueva morada, sonría ante tanta parafernalia como la que ha causado entre todos los mortales que la rodeamos en su paso por esta sociedad mezquina donde le tocó vivir. Pero queremos reeditar su denuncia por considerarla dentro de una rabiosa vigencia que, pese a evidenciarla, nadie se ha preocupado lo más mínimo por tratar de pasar la esponja, mucho menos disimularla. Pero mejor os dejo que la leáis.

 

Stephen William Hawking en la Plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela

 

 

 

Imposible un Hawking gallego

 

17 comentarios

MÍRIAM ENRÍQUEZ | Barcelona | 28/09/2008 | A

 

ctualizada a las 13:51

 

 

Stephen William HawkingJustamente el mismo día en que el científico Stephen Hawking aterrizaba en  Labacolla para pasar seis días en la capital gallega con motivo de la entrega del premio Fonseca 2008, parapetado con un gran soporte tecnológico y un equipo de al menos seis personas que lo asisten de forma directa durante todo el viaje, la Xunta decidía que 30 ciudadanos gallegos, que al igual que el científico inglés necesitan soporte para llevar adelante su vida diaria -y que hasta ese momento estaban formando parte de un proyecto piloto de Asistencia Personal-, a partir del 1 de octubre se van a quedar en la estacada y a expensas de una Ley de la Dependencia (39/2006) que los va a devolver al confinamiento, recluidos en sus casas o en residencias.  

                                     

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Stephen Hawking, a pesar de una condición física muy precaria, ha podido desarrollarse como científico, profesor, esposo, padre, amigo, etc. al igual que otras muchas personas. No sólo por su talento o su gran fuerza de voluntad, no nos equivoquemos, sino porque ha contado a lo largo de su vida con un equipo, cada vez más numeroso, de asistentes personales, de asistencia tecnológica y de un entorno accesible y adaptado a sus necesidades. Esto le ha permitido, primeramente, poder levantarse de la cama, acostarse, comer, realizar sus necesidades fisiológicas, desplazarse, trabajar, relacionarse social y laboralmente, etc. Y sólo a partir de ese momento, desarrollar su actividad científica y sus dotes divulgativas.     

                                                                      

Si el director del hotel donde estuvo alojado el Sr. Hawking considera "que ninguna de las peticiones pueden ser calificadas de caprichos, son necesidades motivadas por sus condiciones físicas" (La Voz de Galicia, 27-8-08), ¿por qué la provisión de asistencia personal y tecnológica para los españoles es considerada un lujo y no un derecho?  

                                                                   

Está claro que el Stephen Hawking gallego no es ni será posible mientras el científico inglés sea tratado como un héroe, adaptando milagrosamente y en tiempo récord suites de hoteles, restaurantes, locales de conferencias y hasta la mismísima catedral. Y en cambio, permitiendo que ciudadanos gallegos, con necesidades similares, sobrevivan en la incertidumbre y la precariedad, impunemente discriminados y abocados a la pobreza.

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Diversidad funcional La LEPrA y la Generalitat Valenciana Ley de Dependencia Noticias sobre la LEPrA Vida Independiente

Such admite ´esperas indebidas´ en la tramitación de la Ley de Dependencia

 

 

Información.es » Alicante

 

BIENESTAR SOCIAL

 

Suma y sigue

POLÕTICA// LLEGADA DE LOS CONSELLERS AL PLENO DE LA REMODELACI”N. ANG…LICA SUCH.

´Mantendré un clima de colaboración con los afectados por la Ley de Dependencia´

 

(Titular de la entrevista realizada el día 30 de agosto de 2009)

 

La consellera anuncia un nuevo decreto para reducir los plazos de respuesta a las solicitudes y cumplir los seis meses que marca la norma.

 

A. PRADO

 

La consellera de Bienestar Social, Angélica Such, reconoció ayer en Alicante que "las dificultades en la tramitación llevan a esperas indebidas" en la resolución de solicitudes presentadas por la Ley de Dependencia y anunció la elaboración de un nuevo decreto que reduzca el tiempo de respuesta, tras admitir que "la tramitación es excesivamente larga".

Such indicó que la puesta en marcha de este decreto se prevé para enero del próximo año y con ello se pretende reducir a seis meses el tiempo de resolución de las solicitudes, "trataremos de cumplir lo que marca la ley". Esta revisión de la normativa se produce, cabe recordar, casi tres años después de que se aprobara la Ley de Dependencia, en diciembre de 2006, aunque la norma comenzó su desarrollo a mediados de 2007.

La titular del departamento, que sólo lleva dos meses en el cargo, se reunió ayer con el Síndic de Greuges, José Cholbi, que valoró el interés de la consellera en resolver este asunto, ya que a esta institución han llegado 2.000 quejas por los retrasos en aplicar la ley, lo que supone aproximadamente el 50% del total de reclamaciones. Such consideró "importante" esta cifra, aunque "no excesiva", y apuntó que agilizar la ley de Dependencia "en el menor tiempo posible es y será uno de los objetivos en el tiempo que resta de legislatura".

La consellera, no obstante, recordó que el informe del comité de expertos del Congreso de los Diputados sobre la aplicación de dicha ley "establece las dificultades de llevarla a la práctica y su inestabilidad, ya que las comunidades autónomas financian el 70% de su coste" y no al 50%, como contempla la ley. Por ello, reclamó financiación "adecuada y suficiente" al Gobierno central, y que ésta se realice "en función, no sólo del número de personas, sino de los recursos con los que se atienden".

Añadió que en el último año la cifra de resoluciones en la Comunidad se ha incrementado en un 60% "y cada vez irá a más" tras indicar que en la Comunidad Valenciana hay 57.000 personas que tienen reconocido sus derechos como dependientes y 26.000 de ellos reciben alguna prestación o servicio. Respecto al desajuste en la contabilización de expedientes entre el Gobierno central y el autonómico, la consellera apuntó que "el sistema estadístico del Gobierno no respondía a las cifras que teníamos" y, tras la aprobación de un sistema homogéneo el pasado 22 de septiembre, "no creo que estemos a la cola en aplicar la ley, eso lo veremos en breve".

Such afirmó que el presupuesto del Consell en 2010 para dependencia aumentará un 22% con respecto al año anterior y, en términos generales, el presupuesto de Bienestar Social crecerá un 13%.

Por otra parte, el grupo socialista en las Cortes denunció ayer que los dependientes tardan más cuatro años en empezar a percibir las ayudas que les otorga la Ley de Dependencia, debido al retraso en la aplicación de esta norma por parte del Gobierno valenciano. Así lo afirmó el diputado Manuel Mata, quien asesora legalmente a un grupo de dependientes en la consecución de las ayudas.

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REPORTAJE. DÍA DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

 

 

Información.es » Alicante

 

Para evitar secuelas

 

foto abstracta

Sanidad estudia concertar con el Centro de Daño Cerebral Sobrevenido de Alicante 40 plazas para pacientes sub-agudos.

 

 

Profesionales del centro Casaverde trabajan las habilidades de los pacientes

Profesionales del centro Casaverde trabajan las habilidades de los pacientes

RAFA ARJONES

ÁFRICA PRADO

La Conselleria de Sanidad prevé concertar 40 plazas con el Centro de Daño Cerebral Sobrevenido de Alicante para el tratamiento y la rehabilitación de pacientes en fase sub-aguda, una vez estos obtienen el alta hospitalaria tras ser atendidos de un episodio de daño cerebral.

Este centro, perteneciente al grupo Casaverde y ubicado en Mutxamel, funciona desde 2001 como una unidad que ahora ha sido transformada en centro monográfico dedicado al daño cerebral adquirido (DCA), cuyo día mundial se celebra hoy. El DCA es una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas de carácter físico, psíquico o sensorial. Entre las causas más comunes figuran los traumatismos craneoencefálicos y los ictus o accidentes cerebrovasculares, además de tumores cerebrales o causas de origen infeccioso.
Según datos de la Federación Española de Daño Cerebral, unas 300.000 personas padecen este tipo de lesiones, de los que buena parte de ellos se producen por accidentes de tráfico.

El centro de Casaverde, con 100 camas y 40 plazas de centro de día, lleva siete años atendiendo a pacientes con estas lesiones procedentes de toda España, ya que apenas existen instalaciones de este tipo y el Ministerio de Sanidad tiene concertadas 40 plazas para la rehabilitación y reinserción de pacientes de larga estancia, cuya estancia media oscila entre 7 y 15 meses y donde el principal objetivo es trabajar en las habilidades preservadas.

El presidente de Casaverde, Alberto Giménez, señala que el centro prevé formalizar en breve plazo un concierto con la Conselleria de Sanidad para asistir en la fase previa a pacientes de la Comunidad Valenciana, una vez atendida la urgencia vital, con el fin de reducir en lo posible las secuelas producidas por un daño cerebral.

"En este caso, la estancia es de 3 ó 4 meses de media, con un tiempo máximo de 6 u 8 meses", indica Giménez, que añade que "trabajamos muy intensamente para reducir o minimizar sus déficits funcionales, motores, de memoria, del habla, e incluso trastornos de conducta que en ocasiones se producen".

El centro cuenta con un equipo multidisciplinar de 90 profesionales sanitarios, que incluye neurólogo, neuropsicólogos, logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. La unidad de rehabilitación, donde la mitad de los pacientes proviene de la provincia y la otra, de otros puntos del país, tiene en lista de espera a una veintena de personas.

El 50 por ciento de los pacientes atendidos han sufrido un ictus, el equivalente cerebral a un ataque al corazón, y el porcentaje restante ha sufrido un accidente, por lo que en ocasiones las edades corresponden a gente joven.

El responsable del centro destaca a su vez la importancia de logar en la medida de lo posible la vida autónoma del paciente afectado por daño cerebral y para ello, subraya, "es necesario en muchas ocasiones realizar terapia con los familiares porque estas situaciones son un drama y a veces el familiar puede frenar el tratamiento rehabilitador".

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Esta noche en “Crónicas”, reportaje sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

Información.es » Televisión

 

REPORTAJE

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, en ´Crónicas´

 

REDACCIÓN

"Ya no puedo pero aún puedo" es el reportaje que emite hoy "Crónicas" y en el que muestra lo que supone padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica degenerativa para la que no existe ningún tratamiento, a través de Raúl Miranda. "La ELA es como una vela encendida: te funde los nervios y te deja el cuerpo como un montón de cera". Con esta frase del libro "Martes con mi viejo profesor", Raúl Miranda, un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, resume claramente lo que significa padecer esa enfermedad. Una enfermedad neurológica degenerativa para la que no existe ningún tratamiento ni curación. Los enfermos que la sufren van perdiendo, poco a poco, la capacidad de moverse. Cada día es una pérdida y un nuevo aprendizaje.

Raúl, que convive con la enfermedad desde hace cuatro años, cuando se la diagnosticaron, es el protagonista de este Crónicas; pero también lo son, por extensión, todos aquellos que han visto truncada su vida por la aparición de esta dolencia de la que aún se conoce muy poco. Unas cuatro mil personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Y cada año, se diagnostican unos novecientos casos nuevos. Es una enfermedad de las consideradas como "raras", aunque realmente no lo es tanto como aparenta; lo que ocurre es que el número de pacientes con ELA es menor que en otras enfermedades y, con un índice de mortalidad muy alto, apenas varía. La vida de estos enfermos muy corta.

> Más sobre el reportaje.

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Cómo rejuvenecer el mundo rural: cuidando ancianos

 

 

ELPAIS.com  >

REPORTAJE: vida & artes

 

La Ley de Dependencia aparece como oportunidad frente a la despoblación.

Los servicios adaptados a los pueblos pueden generar empleos y modernidad.

 

CARMEN MORÁN 23/10/2009

Comentarios Comentarios – 20  

Una tercera parte de las personas en situación de dependencia vive en el medio rural. Los expertos calculan que entre ellos, que suman unos 400.000, y las personas que los cuidan, la Ley de Dependencia podría alcanzar de manera directa a más de un millón de habitantes de los pueblos. Al envejecimiento propio de la población rural hay que añadir factores como rentas más bajas, menor nivel formativo y una inferior accesibilidad a los servicios sociosanitarios. Y uno decisivo, la característica forma de vida del entorno agrario. Todo ello confiere peculiaridades que requieren un tratamiento especial para implantar esta ley. Trasladar sin más los usos y costumbres urbanos puede ocasionar trastornos que, en algunos casos, ya se están notando.

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Para algunos ancianos ir a una residencia significa el desahucio.

"Las comunidades deben planificar ya infraestructuras", dicen en CC OO.

La idea más eficaz no es desplazar a las personas, sino los servicios.

Se necesita dinero y un plan técnico para reformar las viviendas.

Un experto recuerda la cantera de empleos que atesora la ley.

La simple ayuda a domicilio resulta muy corta a partir de cierta edad.

Aunque la sociedad española ha cambiado en su conjunto, ciertos modelos tradicionales perviven con más intensidad en los pueblos: la casa y la familia son ámbitos impermeables que pueden sentirse vulnerados ante cualquier intervención foránea. Los trabajadores sociales, la primera puerta a la que se llama para pedir una ayuda de las que concede la Ley de Dependencia, calculan que la inmensa mayoría de ancianos en los pueblos opta por solicitar la ayuda familiar, una prestación económica que se concede por cuidar a los mayores de la casa. "Las hijas siempre lo han hecho, así que ahora ven normal seguir haciéndolo, y más si les pagan por ello. Tampoco tienen muchas opciones porque los servicios en el campo prácticamente no existen, así que alrededor de un 90% pide la paguita", calcula Pilar Serrano, trabajadora social de Tauste, un pueblo aragonés de unos 7.000 habitantes con varias pedanías.

La ley considera esta prestación, sin embargo, como algo excepcional, porque el objetivo es que no se perpetúe el modelo de la mujer que no sale a trabajar o que abandona su empleo porque tiene que atender a los ancianos. Pero esa excepcionalidad quizá tenga que ser revisada en el ámbito rural. "La pensión de los abuelos es un gran soporte económico en los pueblos. Si a eso se suma otra ayuda económica y la preferencia de las familias por este modelo, quizá haya que dejarlo estar", explica Gustavo García Herrero, autor de un manual sobre la Ley de Dependencia y su aplicación en los medios rurales. Pero inmediatamente advierte que "habrá que dotar de calidad esos empleos de cuidadores. ¿Cómo? Vinculando la ayuda a domicilio que prestan los profesionales con la formación y la supervisión. Que enseñen a los familiares cómo afrontar y cuidar, por ejemplo, un alzhéimer. Que reciban un dinero adecuado y apoyo emocional, que muchas veces es necesario. Además, la visita de estos profesionales debe servir también para supervisar esos cuidados, algo que aún no se está haciendo", añade.

Estas mujeres (lo son la inmensa mayoría) podrían después de cuidar a los suyos ejercer en alguno de los muchos empleos que pueden generarse en el área de la geriatría.

Los servicios, residencias de ancianos, centros de día, muy escasos hace unos años se han ido extendiendo, pero los pueblos presentan a veces condiciones insalvables para acceder a ellos. Puede que haya un autobús para trasladarse al pueblo de al lado, pero a veces se trata de zonas muy aisladas, un viaje lleno de curvas, el frío del invierno, el mareo del transporte. No es de extrañar que la gente prefiera quedarse en sus casas. "La idea más eficaz para estos pueblos es desplazar servicios, no personas: comida a domicilio, que ya se hace algunos sitios, fisioterapia, rehabilitación o lavandería, lo que se precise", prosigue García Herrero. Montar empresas así puede contribuir a crear empleo y frenar la sangría de población que están sufriendo los pueblos.

"Lo deseable es que la inyección económica que recibirán los pueblos por el fondo local en 2010 encuentre a las comunidades autónomas con un buen plan de infraestructuras desarrollado, porque la inercia es dejarlo todo a la iniciativa privada. Y no, los ayuntamientos y las comunidades también deben planificar los servicios que se precisan, sin olvidar las peculiaridades del mundo rural", dice Rosana Costa, secretaria confederal de Política Social en CC OO.

En los núcleos rurales más pequeños se ha ido perdiendo el miedo a las residencias de ancianos, desterrando la idea de que son un recurso típico de la beneficencia que conocieron los mayores. Muchos ya acuden a ellas por su propio pie. Pero no es difícil escuchar frases como esta: "Con lo que ha hecho esa madre y ahora la llevan a una residencia", o "a mí mis hijos no me van a llevar", relata Pilar Serrano, de Tauste.

Por eso, cuando llega la hora de ir a una residencia hay quien lo ve todavía como un desahucio. Incluso los hijos pueden sentirse molestos y criticados por consentir que sus padres residan en un geriátrico. Por tanto, opina García Herrero, quizá la opción de los cuidados en casa no es la peor de las ideas en el terreno rural. Este experto, que pertenece a la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes Sociales, recuerda el enorme fiasco que supuso, en los ochenta, la llegada de la ayuda a domicilio a los pueblos, un modelo urbano que se exportó sin una adaptación. "Rompimos la forma de vida de los ancianos, su autoestima, y les metimos en conflictos familiares. Con aquel servicio de ayuda a las tareas domésticas quisimos prevenir internamientos en las residencias y conseguimos lo contrario. Muchos acabaron saliendo de sus casas para ir a vivir con los hijos a la ciudad o ingresando en residencias", dice García Herrero.

De nuevo, pesó el "concepto casa", como un espacio invulnerable. "Que entrara alguien extraño allí y encima gratis, les recordaba a la beneficencia. Si además los hijos presionaban para que se fueran con ellos en lugar de aceptar esas ayudas, pues… la operación, un éxito; el entierro, muy concurrido, que decía un cirujano", bromea García Herrero.

La casa. Los más antiguos conceden a la casa un valor supremo y se aferran a ella aunque se les venga encima. Y eso ocurre con las, en ocasiones, enormes casonas de los pueblos. "Son grandes, antieconómicas y disfuncionales. Los gobiernos deben hacer planes integrales para adaptar esos espacios llegada la vejez. Con apoyo económico y asistencia técnica", sostiene García Herrero. Que lo que fueron tres pisos y una bodega sea una planta baja con todo lo necesario y nada más; la bañera, a ras del suelo, sustituir la lumbre por la calefacción y el gas butano por la cocina vitrocerámica, algo que muchas familias vienen haciendo ya hace tiempo sin ayuda económica ni técnica.

Gonzalo Saborido, trabajador social en Muxía (A Coruña) recuerda el caso de una anciana que vivía en una casa sin tejado, con los rigores invernales de la Costa da Morte y con la compañía de un hijo con problemas de alcoholismo. "No quería dejar la casa, yo le hice muchas visitas, traté de convencerla de que estaría mejor en una residencia, pero nada. Un día se quemó la espalda con la lumbre y esta vez el juez accedió a su internamiento forzoso. Está muy bien allí, pero todavía me echa la culpa y sigue echando de menos su casa", relata.

Saborido cree que la resistencia al geriátrico no puede despacharse acudiendo a la idea de la cerrazón cultural: "Es su forma de vida, quieren morir así. ¿Es eso peor que estar en un mundo que para ellos es de plástico?"

Todas esas ayudas técnicas para reformar la vivienda y buenos servicios a domicilio pueden mantenerlos vivos y en su ambiente. De esta idea parte también otra de las propuestas de García Herrero, lo que él denomina Parques Comarcales de Ayudas Técnicas. "Se trataría de empresas de inserción ubicadas en las cabeceras de comarca, por ejemplo, donde se pueda vender, alquilar, instalar y reparar, todos aquellos objetos o herramientas que ayuden al cuidado de las personas dependientes: grúas para moverlos en la cama, andadores, sillas de ruedas". Y no pasa por alto, de nuevo, la cantera de empleos que eso supondría para familias que quieran vivir en los pueblos.

Pero hay momentos en que la situación se torna complicada y la ayuda en casa ya no es apropiada. Llegado ese tiempo, hay que recurrir a los servicios. Pero para que tengan el éxito suficiente tendrá que entrar en juego el efecto demostración, el boca a boca. Serán necesarias campañas de información, que conozcan el centro de que se trate. Porque a veces ya no hay familiares a los que recurrir, los vecinos ya no están y la soledad se espesa en los pueblos. "Van a las residencias cuando ya no queda otro remedio, incluso más tarde de lo que debían, porque, no estando ya en condiciones de viajar, hay ancianos se trasladan de la casa de un hijo a la del otro, incluso en regiones distintas cada mes. Eso es una locura", dice Esther García, trabajadora social de la Sierra de Albacete.

En los documentos de trabajo que negocian Gobierno y comunidades se pone de manifiesto que, en ocasiones, pesa más la decisión de las familias, aunque equivocada, o interesada, que la del propio dependiente. Y se pide que los trabajadores sociales que valoren cada situación hagan valer su criterio. Si lo que se necesita es una residencia, habrán de recetar eso. Si es que hay residencias, claro. Aunque el Gobierno insiste en que el ciudadano debe elegir la ayuda que quiera.

Sea como fuere, ir tapando necesidades con simple ayuda a domicilio actual está ahogando a los ayuntamientos, que son quienes se encargan de ella con un pírrico presupuesto.

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¡Ya no puedo pero aún puedo!

 

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Hola a todos ¿Qué tal?

Os mando este mensaje para comentaros por si alguien se me ha escapado, que el día 25 de octubre, en la 2 en el programa CRÓNICAS tendremos como protagonista a Raúl. Se trata de un documental que por cierto lleva el nombre de su Blog “Ya no puedo pero aun puedo” y que se podrá ver de 22:00 h a 23:00 h.

Este reportaje Raúl aceptó hacerlo porque vio que es importante sensibilizar a la sociedad sobre la ELA y otras enfermedades incapacitantes. Hemos estamos como en Gran Hermano desde el mes de julio y hasta septiembre. Ha sido una experiencia enriquecedora, dura y al mismo tiempo agotadora. Queremos que este esfuerzo sobre todo realizado por Raúl, sirva para los ELÁTICOS del futuro que podemos ser cualquiera de los mortales.

El día 25 me gustaría que el documental tuviera una audiencia increíble, que lo viera mucha gente, que todos dejáramos de ver otros programas por ver algo que nos llegará al corazón, nos dolerá muchísimo y que nos desgarrará por dentro, pero que al mismo tiempo quizá y solo quizá a alguno nos sirva para cambiar y valorar las cosas importantes de la vida y olvidar lo superfluo, lo material. Quizá el programa sirva para que la gente cuando vea a Raúl no se compadezca de él y si haga todo lo posible por disfrutar de él, de su humor irónico, de sus razonamientos, de sus conversaciones en definitiva. Con Raúl todavía se pueden hacer muchas cosas, y no se trata de acercarse a él para preguntarle cómo está, se trata de compartir con él momentos que le hagan féliz, ya sea ver una peli en el cine, ir al IMAX, intentar llevarle a un espectáculo de humor o lo que sea. Raúl está aquí aún aprovechemos que continua con nosotros para disfrutar de su compañía.

Retomando el tema del documental y de conseguir el mayor número de espectadores posible, os pido que le mandéis a vuestra gente, a vuestros contactos, el siguiente enlace a su blog. Y también os pido que si tenéis un hueco, entréis en facebook aquellos que lo tengáis, y participéis en el grupo que se ha creado para dar difusión al reportaje.

Bueno pues os dejo, pero seguro que pronto estaré por aquí con más proyectos relacionados con Raúl, porque no quiero sentir cuando se vaya, que no hice lo suficiente.

Hoy es por Raúl, mañana puede ser por cualquiera de nosotros, pensad en ello.
Besos y gracias. Nuri