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Jornada de reflexión

La jornada de reflexión ya no existe

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elecciones 2008, ley, campaña electoral

Por JUAN VARELA (SOITU.ES)

Actualizado 05-03-2008 12:19 CET

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MADRID.-  ¿Tiene sentido la jornada de reflexión antes de las elecciones? ¿Es posible mantener la prohibición de actos electorales en la era de los blogs y el vídeo político? ¿Qué pasa cuando los ciudadanos reflexionan en alto a través de los medios y redes sociales?

(Istockphoto) Internet permite que los actos políticos, mensajes, vídeos y propaganda aparezcan ante el ciudadano.

El sábado es jornada de reflexión. Las feministas no podrán celebrar las manifestaciones del Día Internacional de la Mujer porque se consideran políticas, aunque la prohibición afecta sólo a actos de campaña.

IU ha protestado ante la Junta Electoral Central por la intención del diario El Mundo de difundir un DVD con los dos debates electorales celebrados.

Desde las cero horas del martes no se pueden publicar encuestas electorales, pero los sondeos se encuentran cómodamente en internet.

El sábado no se pueden celebrar actos ni reuniones políticas, pero en las redes sociales, los foros, los blogs y demás medios se hablará de las elecciones y se pedirá el voto.

Y, previsiblemente, los móviles reciban y envíen muchos mensajes sms animando al voto para un determinado partido.

Por supuesto, los medios extranjeros no están afectados por la ley electoral. Y hoy son perfectamente accesibles por internet y la televisión por satélite o cable.

Incluso si todo el mundo respeta a pies juntillas el oasis de la jornada de reflexión, la asincronía de internet y la presencia permanente y accesible de todos los contenidos permite que los actos políticos, mensajes, vídeos, propaganda, etc. de toda la campaña aparezcan ante el ciudadano en lo que es ya el presente continuo de la política en el ciberespacio y en una democracia irremediablemente orientada a las elecciones.

En el ámbito privado, ninguna de las prohibiciones de la ley electoral (art. 53) rige. Los ciudadanos pueden, por tanto, ejercer la comunicación interpersonal sin trabas. En esa definición se pueden incluir los blogs, los espacios individuales o de grupo en redes sociales, los mensajes de móvil, etc.

La doctrina de la Junta Electoral Central es que todas las prescripciones electorales "son aplicables cuando se empleen las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación electrónicas".

Pero esas restricciones afectan sólo a "a los candidatos así como a las formaciones políticas, coaliciones electorales o agrupaciones electorales, respecto a los sistemas de información y de comunicación electrónicos que se encuentren directa o indirectamente bajo su dependencia".

Las redes sociales y de webs y blogs bajo control de los partidos podrían estar incluidas en esa prohibición. Pero también podría entenderse que cada uno de los participantes de esas redes es un ciudadano particular sin dependencia del partido.

En muchos países se hace campaña hasta la puerta del colegio electoral e incluso dentro. En España es ya tradicional que los diarios burlen las normas de la reflexión publicando entrevistas con candidatos en las que no se pide directamente el voto, pero se hace propaganda con la personalidad del político.

En las anteriores elecciones de 2004 la jornada de reflexión reventó con la protesta ante las sedes del PP sobre el 11-M y los móviles entraron en la vida política española con fuerza suficiente para alterar los equilibrios electorales.

La jornada de reflexión tenía sentido en los comienzos de la democracia, cuando algunos no aceptaban el nuevo régimen y aquel día permitía descanso a los ciudadanos y una oportunidad para evitar incidentes y alteraciones de la libertad para votar.

Hoy está superada por la realidad de la comunicación en la era de la información 24 horas y cuando la política utiliza todos los medios de la sociedad de la información.

El día de reflexión se ha acabado. Digan lo que digan las normas electorales, la política y las campañas de hoy no descansan la víspera de unos comicios igual que las precampañas son también campañas, a pesar de las restricciones legales.

Quizá sería mejor asumirlo. Reconocer que las elecciones son para conseguir los votos de los ciudadanos y dejar que la política se la juegue hasta que el voto entra en la urna.

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Preguntas fundamentales…para reflexionar:

-¿Por qué cuando estamos en un lugar alto nos obsesionamos con ver nuestra casa?

-‘Mira, mira ahí, al lado del edificio rojo…’.

-¿Por qué nos da tanta vergüenza quedarnos en calcetines cuando vamos a una zapatería?

-¿Por qué en cuanto nos traen el calzado que hemos pedido nos lo ponemos a toda leche?

-¿Por qué hay tanta gente que cuando come un helado de cucurucho, a la mitad, muerden el piquito de abajo? Si saben que por ahí les va a chorrear!!!

-¿Por qué cuando un aparato eléctrico no funciona no se nos ocurre otra cosa que apretar con más fuerza el botón de encendido?

-¿Por qué cuando cogemos una caja de medicamentos, por muchas vueltas que le demos, siempre la abrimos por el lado que no es y aparece el prospecto, ahí, doblado?

-¿Por qué cuando nos sonamos los mocos abrimos el pañuelo y miramos lo que hemos echado? ¿Qué esperamos encontrar? ¿Berberechos?

-Por qué, cuando te duele una herida, siempre llega alguien que te dice:

¿Te duele? Eso es que se está curando…Que me imagino a Jesucristo con los clavos, y la Virgen: ¿Te duele? Fenomenal, en tres días vas a estar como nuevo….

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Noticias

Izquierda Unida propone una directiva marco de atención a la dependencia

 


esquerraunidaEl objetivo de IU es alcanzar la igualdad de todos los europeos “a través de una regulación homogénea en todos los países en materia de gasto social”, por lo que han demandado una directiva concreta sobre la atención de personas dependientes. Izquierda unida cree que así se refuerzan los servicios públicos y se potencia el empleo.

Zaragoza.- La candidata por IU Altoaragón al Parlamento Europeo, Pilar Novales, ha manifiestado que “los servicios sociales son un derecho de los ciudadanos y ciudadanas y no beneficencia”. “España es el penúltimo país de la Unión en porcentaje de gasto social por habitante”, ha explicado Novales, quien ha denunciado que “el aumento en el nivel de riqueza desde que entramos en la UE no ha ido acompañado por el desarrollo y la inversión en infraestructuras físicas, humanas y sociales”.

En este sentido, la candidata a la Eurocámara ha mostrado su pre ocupación ante “el retraso que el Estado español acumula en el gasto público dirigido a ayudas a familias, Sanidad, Educación y Servicios Sociales, e invertimos casi la mitad de la media de lo que invierten nuestros compañeros de la UE”.

Ante este situación, Novales propone que “la misma igualdad económica que se nos reclama dentro de la UE, que para alcanzarla nuestro Gobierno está haciendo tantos esfuerzos, la adquiramos en políticas sociales”. A su juicio, “se deben hacer los mismos esfuerzos, o más, dentro de la Unión para que todos los países miembros tengan una regulación homogénea en este sentido y obligar a que se llegue a la media de inversión en gasto social”. “El objetivo -continua– es poder alcanzar en un futuro la igualdad real de todos los ciudadanos y ciudadanas de Europa, fomentando de esta forma la equidad social”.

Para conseguirlo, IU considera imprescindible que el Parlamento Europeo garantice los sistemas públicos de servicios sociales, “para que sean referencia fundamental en el desarrollo de la protección social y así poder llegar a la cobertura universal de las necesidades sociales”.

Izquierda Unida quiere construir la Europa de los ciudadanos frente a la Europa de los mercaderes y exige revisar las Directivas europeas que, implantando la libre competencia en la economía, desvirtúan la responsabilidad pública de la atención social. Por ello, demandan una Directiva concreta sobre la atención de personas dependientes. “De esta manera se refuerzan los servicios públicos y se potencia un importante yacimiento de empleo”, señala Novales. 

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Derechos humanos

Una corrección a la entrada de ayer en “Prevaricación o atraco”

Aun cuando el autor de la carta nos había alertado de la variación en una de las fechas consignadas (11 de mayo de 2008) el caso es que por confusión de archivos es la que editamos, siendo así que en lugar de un año de tardanza lo que le costó a la Generalitat Valenciana dar contestación a la solicitud, fueron dos años pues la fecha correcta es la que sale en la reproducción, ahora sí, correcta de la carta.

Prevaricación o atraco

A mi bandeja de entrada han llegado dos correos que me han rebasado mi capacidad de encaje. El primero es de uno de mis amigos que no se puede rascar la nariz ni limpiarse el culo, el tío lleva 48 años sin haberse dignado a hacerlo una sola vez. Tiene a su madre como una esclava. Vive en eso que se llama el ámbito rural. El caso es que Vicent presentó el 26 de abril de 2007 la solicitud de reconocimiento de la ley de dependencia, y el 11 de mayo de 2009 le llega la comunicación de que en el PIA (Programa Individual de Atención) se establece que la prestación más adecuada es la “Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales”. Y ha tenido la suerte de que designen a su madre como la persona adecuada para prestarle los apoyos que precise, durante 160 horas al mes (40 a la semana).

Eso ha producido un terrible efecto en la convivencia de Vicent con su madre. Me lo contaba así: “Cuando vinieron a hacerme el PIA al cabo de un mes, le dieron a mi madre un libro y un CD de instrucciones para cuidarme, je, je, je, después de 48 años con esas, eh”. Pero leyeron el libro y vieron el CD y llegaron las discusiones por la forma de hacer las cosas, la restricción horaria de 160 horas mensuales… En fin, el sentido común imperó y la cuestión se solventó guardando libro y CD.

Ahora la cuestión esta liada por culpa de la televisión. Ellos ven mucho la tele y creían todo lo que dicen los políticos. Pensaban, que tal como dijo el presidente de su comunidad en su parlamento, se les iba a pagar los atrasos correspondientes desde la fecha de presentación de la solicitud. Pero la carta les dice que no y la madre le reclama a Vicent los atrasos, no por los 48 años, si no por los dos que han trascurrido desde que presentó la solicitud.

Total, que Vicent y su madre están hechos un lio. Por un lado el escrito dice que de atrasos nada y por el otro Caldera decía, el 1 de enero de 2007, que la ley había entrado en vigor y ya tenía efectos. El Presidente de su comunidad decía que pagarían los atrasos, tal como dice la normativa autonómica: “el derecho a las prestaciones o servicios se entenderá producido a partir del día siguiente a la fecha de la presentación de la solicitud en el registro del órgano competente para su tramitación”. Mientras que por otro lado el CERMI y el Foro de Vida Independiente, mantienen que de no tratarse de un error, lo de no reconocer los atrasos, se estaría dictando una resolución a sabiendas de que es injusta. Y eso es un delito de prevaricación, lo digo yo. Pero no acaba aquí el lio, porque otro amigo común dice que quitarle a la madre de Vicent más de 12000 euros es un atraco a resolución armada y procede denunciarlo en el juzgado de lo criminal-administrativo. Si no existen deberían de crearse para dar salida a las demandas que está trayendo la ley de persecución de la autonomía personal y promoción de la dependencia.

El otro correo es más triste. Trata sobre el hecho de que una mujer solicitó el reconocimiento de la situación de dependencia en junio de 2007. El 3 de junio de 2008, un año después de presentar la solicitud, se le aprueba su Plan Individual de Atención (PIA), donde se establece que recibirá una paga económica y que se le abonará con efecto retroactivo 5.779,44 euros por los atrasos desde aquel 1 de junio de 2007 en el que presentó la solicitud hasta el 30 de junio de 2008. Pero dos días antes de que se le aprobara el PIA, el 1 de junio, la mujer falleció, circunstancia de la que tiene conocimiento la Administración andaluza y que resuelve con la extinción del PIA. Establece los derechos económicos a partir del 1 de agosto de 2008, es decir, no existen pagos.

Esta sentencia viene a decir que mientras la administración resista y retrase el cumplimiento de los plazos legales, mas se va a ahorrar el erario público. Por mi parte digo: que la hija estuvo limpiando el culo a su madre desde por lo menos el 1 de junio de 2007 y que por lo menos eso se le debía de reconocer administrativamente. Pero si, con arreglo a ley, procede no pagar, no es menos legal el que se abran diligencias para determinar la responsabilidad de que el procedimiento administrativo no se hubiera completado en los plazos legales dictados por la propia administración. No procede pedir responsabilidades políticas porque ¿Para qué?

La pregunta es: si la mujer dependiente hubiera ingresado en una residencia pagando el coste de la plaza, ¿estaría ajustado a derecho no abonar la administración la prestación de ese servicio?. Porque que se sepa, lo que hacen los familiares es suplir un servicio con su trabajo y un culo es un culo en casa y en una residencia.

Por toda España se han producido manifestaciones en demanda de las prestaciones comprometidas por los políticos en los medios de comunicación, porque otra cosa es lo que dice la ley y su desarrollo reglamentario. Ya sabemos, la letra pequeña que nadie lee pero por la que tanta gente muere. Pero lo que yo tengo claro es que, si en lugar de encomendar la defensa del Sahara al ejército, se hubiera encomendado a la administración, aun estarían los marroquís que participaron en la marcha verde, yendo y volviendo de Rabat a la frontera con el Sahara trayendo y llevando papeles, documentos, informes, certificados y fotocopias compulsadas.

Valencia, 01 de junio de 2009

Vicente Valero Sanchis

Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

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Derechos humanos

Prevaricación o atraco

 

A mi bandeja de entrada han llegado dos correos que me han rebasado mi capacidad de encaje. El primero es de uno de mis amigos que no se puede rascar la nariz ni limpiarse el culo, el tío lleva 48 años sin haberse dignado a hacerlo una sola vez. Tiene a su madre como una esclava. Vive en eso que se llama el ámbito rural. El caso es que Vicent presentó el 26 de abril de 2007 la solicitud de reconocimiento de la ley de dependencia, y el 11 de mayo de 2008 le llega la comunicación de que en el PIA (Programa Individual de Atención) se establece que la prestación más adecuada es la “Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales”. Y ha tenido la suerte de que designen a su madre como la persona adecuada para prestarle los apoyos que precise, durante 160 horas al mes (40 a la semana).

Eso ha producido un terrible efecto en la convivencia de Vicent con su madre. Me lo contaba así: “Cuando vinieron a hacerme el PIA al cabo de un mes, le dieron a mi madre un libro y un CD de instrucciones para cuidarme, je, je, je, después de 48 años con esas, eh”. Pero leyeron el libro y vieron el CD y llegaron las discusiones por la forma de hacer las cosas, la restricción horaria de 160 horas mensuales… En fin, el sentido común imperó y la cuestión se solventó guardando libro y CD.

Ahora la cuestión esta liada por culpa de la televisión. Ellos ven mucho la tele y creían todo lo que dicen los políticos. Pensaban, que tal como dijo el presidente de su comunidad en su parlamento, se les iba a pagar los atrasos correspondientes desde la fecha de presentación de la solicitud. Pero la carta les dice que no y la madre le reclama a Vicent los atrasos, no por los 48 años, si no por los dos que han trascurrido desde que presentó la solicitud.

Total, que Vicent y su madre están hechos un lio. Por un lado el escrito dice que de atrasos nada y por el otro Caldera decía, el 1 de enero de 2007, que la ley había entrado en vigor y ya tenía efectos. El Presidente de su comunidad decía que pagarían los atrasos, tal como dice la normativa autonómica: “el derecho a las prestaciones o servicios se entenderá producido a partir del día siguiente a la fecha de la presentación de la solicitud en el registro del órgano competente para su tramitación”. Mientras que por otro lado el CERMI y el Foro de Vida Independiente, mantienen que de no tratarse de un error, lo de no reconocer los atrasos, se estaría dictando una resolución a sabiendas de que es injusta. Y eso es un delito de prevaricación, lo digo yo. Pero no acaba aquí el lio, porque otro amigo común dice que quitarle a la madre de Vicent más de 12000 euros es un atraco a resolución armada y procede denunciarlo en el juzgado de lo criminal-administrativo. Si no existen deberían de crearse para dar salida a las demandas que está trayendo la ley de persecución de la autonomía personal y promoción de la dependencia.

El otro correo es más triste. Trata sobre el hecho de que una mujer solicitó el reconocimiento de la situación de dependencia en junio de 2007. El 3 de junio de 2008, un año después de presentar la solicitud, se le aprueba su Plan Individual de Atención (PIA), donde se establece que recibirá una paga económica y que se le abonará con efecto retroactivo 5.779,44 euros por los atrasos desde aquel 1 de junio de 2007 en el que presentó la solicitud hasta el 30 de junio de 2008. Pero dos días antes de que se le aprobara el PIA, el 1 de junio, la mujer falleció, circunstancia de la que tiene conocimiento la Administración andaluza y que resuelve con la extinción del PIA. Establece los derechos económicos a partir del 1 de agosto de 2008, es decir, no existen pagos.

Esta sentencia viene a decir que mientras la administración resista y retrase el cumplimiento de los plazos legales, mas se va a ahorrar el erario público. Por mi parte digo: que la hija estuvo limpiando el culo a su madre desde por lo menos el 1 de junio de 2007 y que por lo menos eso se le debía de reconocer administrativamente. Pero si, con arreglo a ley, procede no pagar, no es menos legal el que se abran diligencias para determinar la responsabilidad de que el procedimiento administrativo no se hubiera completado en los plazos legales dictados por la propia administración. No procede pedir responsabilidades políticas porque ¿Para qué?

La pregunta es: si la mujer dependiente hubiera ingresado en una residencia pagando el coste de la plaza, ¿estaría ajustado a derecho no abonar la administración la prestación de ese servicio?. Porque que se sepa, lo que hacen los familiares es suplir un servicio con su trabajo y un culo es un culo en casa y en una residencia.

Por toda España se han producido manifestaciones en demanda de las prestaciones comprometidas por los políticos en los medios de comunicación, porque otra cosa es lo que dice la ley y su desarrollo reglamentario. Ya sabemos, la letra pequeña que nadie lee pero por la que tanta gente muere. Pero lo que yo tengo claro es que, si en lugar de encomendar la defensa del Sahara al ejército, se hubiera encomendado a la administración, aun estarían los marroquís que participaron en la marcha verde, yendo y volviendo de Rabat a la frontera con el Sahara trayendo y llevando papeles, documentos, informes, certificados y fotocopias compulsadas.

Valencia, 01 de junio de 2009

Vicente Valero Sanchis 

Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

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Presentación de la Plataforma en comarca de l'Alacantí

La Plataforma en defensa de la Ley de Dependencia de la Comarca de l’Alcantí, se presentó el pasado día 29 de mayo, ante los vecinos de Tibi.

logoplataforma2 
Según estaba anunciado, la  Plataforma en defensa de la Ley de Dependencia de la Comarca de l’Alacantí y en colaboración con el Ayuntamiento de Tibi, presentó y desarrolló, en la tarde del día 29 de mayo, ante veinte vecinos, la razón por la que se ha creado la Plataforma, tema que se desarrolló con la aportación de abundantes datos que los presentes pudieron valorar, para seguir con la exposición de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, un derecho subjetivo que tienen todas las personas dependientes, para que la población de esta localidad conociera como se está implantando la Ley de Dependencia en la Comunidad.
Desde la implantación de la Ley, 32 son las solicitudes que se han registrado en los Servicios Sociales, de las cuales, 6 solicitudes tienen ya el grado y nivel y están a la espera de que les llegue la resolución. Por desgracia, 4 personas con diversidad funcional ya han fallecido.
Tal y conforme ya viene siendo habitual en las conferencias que se están llevando a efecto por esta Plataforma, los vecinos vienen interviniendo y relatándonos, que algunos de ellos llevan casi dos años esperando que la Consellería de Benestar Social de la Generalitat Valenciana les conceda un servicio o una prestación económica.
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Denuncia Pública Derechos humanos La Generalitat Valenciana y la LEPrA Ley de Dependencia

El PP rechaza que tenga que implicarse más en la gestión de la dependencia

 

Levante-EMV.com » Valencia

 

Torrado replica al PSPV que lo que tiene que exigir es que Zapatero pague lo que debe a la Comunitat

J. P. VALENCIA

Ni la presencia en el pleno de personas con una gran discapacidad ni la intervención de la presidenta de la Asociación Valenciana de Dependientes y Cuidadores (Avadec) sirvió para que el equipo de gobierno del Ayuntamiento de Valencia aprobara una moción socialista en la que pedía mayor implicación en la aplicación de la Ley de Dependencia.

Antes de entrar en el debate, la presidenta de Avadec, Palmira Castellano, explicó que el primer contacto de los dependientes con la administración se produce a través de los servicios sociales municipales, por lo que pidió a la concejalía no confiar todo el proceso a la conselleria.

A continuación, el socialista Julio Such recordó que la Generalitat sólo ha reconocido las prestaciones económicas a 490 residentes en la ciudad de Valencia, lo que representa el 9,9% de las 4.922 solicitudes recibidas, por lo que propuso que el Gobierno de Rita Barberá impulse un acuerdo con el Consell para descentralizar esas competencias.

La moción, sin embargo, no fue aprobada. La concejala Marta Torrado desglosó el apoyo que el PP presta los discapacitados y contrarrestó diciendo que "lo que hay que exigir es que Zapatero dé el dinero que debe a la comunidad". Such rebatió que el Gobierno paga a medida que se van haciendo las valoraciones.

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¿Piratas o carroñeros?... Denuncia Pública Derechos humanos Discriminación La Generalitat Valenciana y la LEPrA Ley de Dependencia

¿Piratas o carroñeros? Esa es la duda…

 

 

No sé si habéis reparado en esta noticia (certificación más bien) sobre como la LEPAP estimula los retrasos (si mueres durante la tramitación no se cobra en la España impar).

Conclusión: HAY QUE RECURRIR TAN PRONTO TRANSCURRAN LOS PLAZOS Y AVISAR A LOS NUEVOS SOLICITANTES.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Gobierno/negocia/pagar/dependencia/fallecidos/elpepisoc/20090530elpepisoc_7/Tes?print=1

 

 

El Gobierno negocia cómo pagar por la dependencia de los fallecidos

 

Las autonomías no tratan igual a las familias cuando la ayuda llega tarde

CARMEN MORÁN – Madrid

Los retrasos al gestionar las ayudas que otorga la Ley de Dependencia son la causa de que un "significativo número de interesados", ancianos en su mayoría, muera a lo largo del proceso, como denunció esta semana el Defensor del Pueblo en su informe anual.

Los retrasos al gestionar las ayudas que otorga la Ley de Dependencia son la causa de que un "significativo número de interesados", ancianos en su mayoría, muera a lo largo del proceso, como denunció esta semana el Defensor del Pueblo en su informe anual. Conscientes de ello, las comunidades han legislado para que los herederos puedan recibir de forma retroactiva las prestaciones económicas que nunca llegaron, pero cada una ha aprobado una normativa propia, lo que está ocasionando una disparidad de criterios y situaciones que, en algunos casos, ya se están dirimiendo en los tribunales. El Gobierno trata ahora de consensuar con ellas unos criterios similares para pagar por los dependientes fallecidos.

La mayoría de las comunidades han establecido que se pague a los herederos cuando el beneficiario tuviera ya el derecho reconocido sobre el papel, es decir, cuando se supiera qué servicio o ayuda económica le correspondía aunque no hubiera llegado a percibirlos. Pero hay casos, como Castilla-La Mancha que considera que los herederos pueden cobrar desde que se cursó la solicitud siempre que el solicitante hubiera sido valorado. Porque en caso contrario, ¿cómo saber si tenía derecho a una ayuda o no? Pero los herederos han de decidir si siguen con los trámites. Del mismo modo ha procedido el Ministerio de Sanidad y Política Social en Ceuta y Melilla, ciudades que están bajo su gestión.

En alguna región, como La Rioja, se les paga si tienen reconocida la prestación que les corresponde. Y se darán atrasos desde el momento en el que se determinó el grado de dependencia del solicitante.

Ni una cosa, ni otra, Extremadura sólo paga cuando el beneficiario hubiera tenido tiempo antes de morir a estar de acuerdo con el servicio o ayuda económica que se le concedía, aunque no se hubiera formalizado aún sobre el papel. En esos casos se tomarán como fecha para iniciar los pagos, el momento de la solicitud.

En la inmensa mayoría de los casos, explicó el secretario general de Política Social, Francisco Moza, cuando se abona con efecto retroactivo es porque la ayuda prescrita era una prestación económica para el cuidador familiar. Pero también se puede cuantificar el gasto que ha supuesto para una familia tener cuidados a sus ancianos, por ejemplo, pagando una residencia. Y se les puede rembolsar ese dinero.

La disparidad, pues, es tal, que puede crear problemas en el ámbito jurídico administrativo, porque, ¿cómo se justifica el pago por dependencia a alguien que aún no tiene reconocido ese derecho? La reciente sentencia conocida en Jaén, que da la razón a la Junta de Andalucía, niega el pago retroactivo a una familia porque el fallecido murió antes de que se le reconociera la ayuda individual.. Eso es cierto, pero también lo es que ese reconocimiento llegaba con meses de retraso respecto a los plazos establecidos.

El Defensor del Pueblo ha reseñado toda esta disparidad al aplicar la ley y ha recomendado que en el seno del consejo territorial, donde negocian con el ministerio todas las comunidades, se llegue a un acuerdo para "procurar una aproximación que permita afirmar que todos los ciudadanos en situación de dependencia tiene los mismos derechos, tal y como preconiza la ley aprobada en 2006.

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Noticias

1,5 millones de afectados por enfermedades raras peregrinan en busca de diagnóstico

 

 

Uno de cada cinco pacientes tarda más de cinco años en saber qué patología padece.- Las familias gastan más de 350 euros al mes en tratamientos y medicamentos.

MARÍA R. SAHUQUILLO – Madrid – 20/05/2009

Sofía tiene tres años y medio y una de las consideradas enfermedades raras. No puede andar sola, no habla y se tira de la cuna donde duerme cada dos por tres. Es una de las más de tres millones de personas que padecen una patología de este tipo en España. Enfermedades tan desconocidas que prácticamente no tienen tratamiento, y mucho menos cura. Sofía además aún no tiene un diagnóstico claro. Los médicos no saben qué le sucede, sólo aciertan a decirle a sus padres que padece una encefalopatía con microcefalia. Y es que uno de cada cinco afectados tarda cinco años o más en ser diagnosticado. Algo que les hace peregrinar por todo el sistema nacional de salud en busca de un profesional que les diga lo que tienen y cómo tratarlo.

La mitad de los afectados por enfermedades raras (es decir, 1,5 millones de personas) ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad, según un estudio presentado hoy por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Obra social Caja Madrid. "Esto les convierte en peregrinos crónicos y aislados de la sanidad. Llegan verdaderamente a deambular buscando respuestas", ha asegurado la directora de la fundación, Claudia Delgado.

"La falta de información médica y científica sobre estas patologías hace que para los afectados estos desplazamientos sean inevitables", ha puntualizado Delgado. A pesar de esto, el 17% de los afectados no ha podido viajar a otra comunidad para recibir diagnóstico o tratamiento, a pesar de necesitarlo. Las regiones más visitadas son, según el estudio, Madrid y Barcelona. También Valencia, Córdoba, Alicante, Badajoz y Sevilla.

Porque padecer una enfermedad rara es caro, muy caro. Los medicamentos, productos sanitarios, los tratamientos o la asistencia suponen una media de más de 350 euros al mes por familia, según el informe de Feder. "El 20% del presupuesto familiar", puntualiza la presidenta de la fundación, Rosa Sánchez. Medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios no están la mayoría de las veces cubiertos por la sanidad pública. Tampoco suele estarlo para muchos las ayudas técnicas y de ortopedia, el trasporte adaptado o la adaptación de la vivienda.

Magdalena Garrido tiene esclerodermia. No puede trabajar y vive con su madre de 82 años. Necesita ayuda constante. Explica que las cremas o la alimentación especial que precisa son para ella una necesidad vital, no un lujo. A pesar de esto debe financiarlas ella misma. También tuvo que pagar de su bolsillo la adaptación de su coche o la cama articulada en la que duerme. La enfermedad que padece Magdalena no tiene aún tratamiento. Sólo el 6% de los afectados por este tipo de patologías utiliza los llamados medicamentos huérfanos, fármacos especialmente diseñados para tratar su rara enfermedad. La mayoría termina usando medicamento paliativos para aligerar sus síntomas. Algo que Garrido bautiza como "parchecitos".

Parchecitos son también los fármacos que utiliza Sofía. Su padre, Enrique Recuero, cuenta que fue él mismo quien tuvo que enterarse de que parte de lo que cuestan los pañales que utiliza su hija son financiados por la sanidad pública. "Hay que ir de puerta en puerta para saber cuáles son nuestros derechos", ha dicho.

Además, para uno de cada cuatro afectados por una enfermedad rara es difícil o imposible acceder a los medicamentos que necesita. El estudio da diferentes motivos: el 48% de los enfermos señala su excesivo precio, el 31% la inexistencia del producto y el 23,3% que el fármaco se obtenga sólo en otro país.

Feder ha reclamado hoy al Gobierno, que está elaborando su Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en la que la federación participa dentro de su comité de expertos, un organismo estatal de enfermedades raras que evitase que los afectados sufran la fragmentación actual. Que evite que se conviertan en peregrinos por España y que les ayude a llevar una vida mejor. Piden también más participación en cosas como la designación de los centros de referencia. Y es que, dicen, los enfermos se convierten en verdaderos expertos en su patología.

© EDICIONES EL PAÍS S.L. – Miguel Yuste 40 – 28037 Madrid [España] – Tel. 91 337 8200

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La Generalitat Valenciana y la LEPrA Ley de Dependencia Noticias sobre la LEPrA

Un educador para Aarón

 

 

La ausencia de normativa en la Comunidad Valenciana deja a 19 niños con Síndrome de Duchenne y de Down sin apoyo en sus centros escolares

NEUS CABALLER

"Se supone que, al empezar el curso, debía de estar todo listo. Pero no ha sido así. El educador de apoyo para Aarón nunca llegó", cuenta Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 años, que estudia 1º de ESO en el instituto público Marjana de Chiva, en Valencia. Aarón no puede andar. Vive en una silla de ruedas porque padece el Síndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las más graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva pérdida de fuerza muscular, cada vez se le hace más difícil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.

Generalmente, la debilidad muscular afecta primero a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y después afecta a los músculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad está muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.

Los neurólogos y médicos especialistas recomiendan que el niño o niña con este mal además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación, tengan la oportunidad de "madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. Así lo certifica el médico que en octubre evaluó a Aarón en el centro escolar donde ha estrenado su primer curso de la enseñanza secundaria. En tres años, certifica el historial médico, Aarón ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% en la actualidad. Sin embargo, el personal de apoyo autorizado por la Consejería de Educación aún no ha llegado, cuando falta un mes para acabar el curso.

"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el niño necesita ir al baño se tiene que quedar así, porque no hay nadie que le acompañe", añade su madre. En los cinco colegios públicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos clínicamente con Síndrome de Down, que padecen Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA) y el caso más singular, el de Aarón, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. Sólo la padecen tres de cada 10.000 niños varones, mientras que la epilepsia afecta a ocho de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja a 5 por 1.000.

Desde la Consejería de Educación se limitan a decir que "se está al tanto de la reivindicación de los educadores" y que "se está analizando la situación para el próximo curso, ya que es ahora cuando se está viendo la planificación". El problema, no obstante, es crónico en la Comunidad Valenciana, por la falta de un decreto autonómico que normalice la situación de los educadores que trabajan exclusivamente para el sistema educativo. Como son funcionarios de la Consejería de Administraciones Públicas, existe la paradoja de que al comienzo del curso había 70 plazas de educadores sin cubrir en medio centenar de municipios valencianos.

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