Category: Vida Independiente

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Así se constata la debilidad de un gobierno autónomo liderado por unos mediocres.

Información.es » Alicante


MOVILIZACIONES

Concentración contra el ´boicot´ a la Ley

de Dependencia dos años después de

aprobarse

Manifestación de protesta celebrada en Alicante en el mes de junio

Manifestación de protesta celebrada en
Alicante en el mes de junio

NANI GUTIÉRREZ

A. P.

La Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia en Alicante ha convocado una concentración de protesta el próximo sábado, 13 de diciembre, por el retraso en la aplicación de esta norma en la Comunidad Valenciana, donde se encuentra “prácticamente paralizada”, según denuncian sus integrantes.La movilización, que se extenderá también al resto de comarcas de la provincia, se ha organizado coincidiendo con el segundo aniversario de la aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia por el Parlamento español, el pasado 14 de diciembre de 2006. La concentración en Alicante se celebrará el sábado a las 12 horas en la plaza del Ayuntamiento, donde la periodista y colaboradora de este diario, Ángeles Cáceres, leerá un manifiesto, tras el cual los manifestantes acudirán a la Explanada.

La plataforma llama a la ciudadanía a participar en este acto para manifestar nuevamente su repulsa “por la inacción de la Conselleria de Bienestar Social y, en consecuencia, con el proceder del señor Camps y su gobierno ante esta ley, que desde un principio han estado boicoteando de forma partidista en perjuicio de los dependientes y de sus familias”.

Los miembros del colectivo afectado por el retraso en aplicar la normativa recuerdan que “ya deberían estar resueltas las solicitudes de todos los grandes dependientes y de un tercio de los dependientes severos en la Comunidad Valenciana”.

Sin embargo, todavía hay gente que, dos años después, ni siquiera ha sido valorada como gran dependiente en la provincia de Alicante. De hecho, desde hace unas semanas valoradores de Valencian realizan sus funciones en Alicante para descongestionar el atasco existente en la provincia.

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Concentración ciudadana Convocatorias Denuncia Pública Derechos humanos Discriminación La LEPrA y la Generalitat Valenciana Noticias sobre la LEPrA Plataforma por la Dependencia Vida Independiente

De sátrapas, inútiles, corruptos y otros animalitos estamos rodeados compañeros.

Información.es » Elche


Manifestación este sábado


Convocan una marcha para pedir la

«inmediata» aplicación de la Ley de

Dependencia

Escudo de la Generalitat Valenciana

NOTICIAS RELACIONADAS

Organizan un curso para cuidadores de personas en situación de dependencia. Elche

La plataforma en Defensa de la Ley de la Dependencia en Elche ha convocado para el sábado por las calles de esta ciudad una manifestación para exigir a la Generalitat la “inmediata aplicación” de esta normativa en la Comunitat.

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EFE Esta movilización, que saldrá a las 12 horas de la plaza del Baix, concluirá en la plaza Congreso Eucarístico, donde se leerá un manifiesto.

La plataforma aglutina a diversos colectivos, como la Federación de Asociaciones de Vecinos, asociaciones locales de discapacitados y grandes dependientes, el movimiento ciudadano de Elche, el consejo municipal de personas mayores, así como los sindicatos CCOO y UGT, y PSPV-PSOE, Iniciativa y Esquerra Unida.

La presidenta de la Federación de Asociaciones de Vecinos, Marisa Bartolomé, ha apuntado que se ha emprendido esta iniciativa ante “la pasividad, el abandono y el desprecio que está haciendo la Generalitat con los grandes dependientes y con sus familias”.

En este sentido, ha calificado de “absolutamente lamentable” que después de dos años desde que se puso en marcha la Ley haya “muchísimos dependientes sin valorar y los pocos valorados sin cobrar en absoluto las prestaciones que tienen asignadas”.

Por su parte, Rosario Rives, miembro de la plataforma local, ha afirmado que mientras en la Comunitat no se conocen a grandes dependientes que vivan en su domicilio “que estén cobrando”, en otras regiones “hay un porcentaje muy alto” que ya lo hacen.

Han recordado que hace meses se pidió una reunión con el conseller de Bienestar Social, Juan Cotino, sin que hayan obtenido respuesta.

Además, también han solicitado al Síndic de Greuges, Carlos Morenilla, que actúe como “mediador” para celebrar ese encuentro.

“La gente dependiente no entra dentro de las prioridades del gobierno de Francisco Camps”, en opinión de Pascual Pascual, secretario general de CCOO Vinalopó-Vega Baja, quien cree que la Generalitat “boicotea” la aplicación de la normativa.

Por su parte, María Gracia Aguilera, secretaria comarcal de UGT, ha indicado que se siente “engañada” al ver que en otras comunidades “a los tres meses se valora a los dependientes y a los seis meses se cobra” mientras que en la Comunitat Valenciana “ningunean la ley” y no la aplican.


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Comunicado del Foro de Vida Independiente Derechos humanos FVI Vida Independiente

El FVI vela por la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional.

Logo del Foro de Vida Independiente


NOTA DE PRENSA

Personas de Contacto:
Mª Ángeles Sierra 639 883 348
Ismael Lloréns 661 774 788

Derechos Humanos ¡YA!

El Foro de Vida Independiente conmemora el día internacional de los derechos humanos dando el pistoletazo de salida a su campaña “Vela por la Convención”

Como estaba previsto, con la celebración el día 10 de diciembre del día internacional de los Derechos Humanos, el Foro de Vida Independiente cierra la Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad Funcional que comenzó el 13 de septiembre con el recorrido por la madrileña calle de Atocha. Con posterioridad se han celebrando marchas y otros actos públicos en Barcelona, en Las Palmas de Gran Canaria, en Tavernes de Valldigna (Valencia), en Santiago de Compostela y también en Valencia y en Málaga. Entre todas ellas se ha involucrado a más de 3.000 personas –incluyendo a quienes han participado “virtualmente” dejando su fotografía y su mensaje en la página web:

www.marchadiversidadfuncional.org

Un vídeo-resumen se puede ver a través del siguiente enlace:

http://es.youtube.com/watch?v=xxzSf8UWmcA

Bajo el lema común de “Derechos Humanos ¡YA!” se ha perseguido un objetivo fundamental, lograr la visibilidad de un colectivo de hombres y mujeres que pretenden dejar constancia de que la diversidad funcional es una cuestión de derechos humanos -en lugar de la tradicional visión de “enfermos” que prevalece aún en nuestra sociedad- y cuyo respeto es imprescindible para poder llevar una vida digna, libre, en igualdad de oportunidades y sin discriminación.

El Foro de Vida Independiente insta a las autoridades y a las Administraciones Públicas a respetar y hacer efectiva la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, de obligado cumplimiento en España. Con tal fin lanza la campaña “Vela por la Convención” la cual consistirá en llevar a cabo una serie de actividades tendentes a hacer efectiva la toma de conciencia social, política e institucional recogida en el artículo 8 de dicha Convención, al objeto de que las obligaciones generales contempladas en su artículo 4 constituyan la piedra angular del disfrute del derecho a la vida independiente del que este colectivo se ha visto privado a lo largo de la historia, para instaurar así una nueva concepción de la diversidad funcional (discapacidad) centrada en los derechos humanos y en la persona como titular irrenunciable de los mismos.

Para ello, en la mencionada campaña “Vela por la Convención” participarán los más de 750 miembros componentes del Foro de Vida Independiente con diferentes actividades y actuaciones, reforzadas por el respaldo de 119 firmantes de tal compromiso, con 26 seguidores directos del articulado de la convención. Asimismo, la próxima apertura de una página Web, a modo de observatorio participativo de doble dirección, será un espacio en el que de un lado se pondrán de manifiesto cuantas acciones u omisiones contravengan el mandato de la Convención; y de otro, se recogerán iniciativas, tanto institucionales como ciudadanas, que contemplen su desarrollo y funcionamiento, para con ello acabar poniendo en práctica y de manifiesto el valor del artículo 33.3 de la misma, que viene a consolidar el derecho de participación y seguimiento de su aplicación a las personas con diversidad funcional.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

9 de diciembre de 2008

“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

web: www.forovidaindependiente.org

email: foro.vida.independiente@gmail.com

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Denuncia Pública Derechos humanos Discriminación Noticias sobre la LEPrA Vida Independiente

La Generalitat Valenciana continúa ninguneando a las personas con diversidad funcional.

Dependència

El PP pretén baixar la

taxa que grava el

bingo però és incapaç

de agilitzar les ajudes

a la dependència.

publicat el divendres 24 d’octubre de 2008

El diputat autonòmic d’EUPV, Lluís Torró, ha criticat durament l’escala de prioritats del govern del PP “qui no es capaç de posar en primer lloc qüestions vitals com és el tràmit de les ajudes per la llei de dependència, però sí té tota la intenció de baixar les taxes de jocs com el bingo. Els 9’8 milions d’euros que costaria aquesta mesura, segons apareix en la Llei d’Acompanyament dels pressupostos per al 2009, deurien de destinar-se a l’agilització de les ajudes per la dependència”.

Torró ha lamentat la resposta que sobre la llei de dependència li va oferir ahir en el plenari de les Corts Valencianes el conseller Juan Cotino. “És indignant escoltar-lo dir que la mesura d’incorporar en la normativa el silenci administratiu negatiu no ha tingut efectes, és lamentable escoltar-lo donar unes xifres de persones que esperen les ajudes que res tenen a veure amb les xifres que ofereix el Ministeri. I és més que lamentable vore a aquest govern incapaç de destinar els diners que destinen a la rebaixa de qüestions com el joc del bingo, a prioritats com la llei de dependència”.

Per a Esquerra Unida, el PP “intenta ocultar la situació de la llei de dependència al País Valencià de manera reiterativa. Vol amagar els casos nombrosos, la recuperació d’un silenci administratiu negatiu que deixa als usuaris de les ajudes en una situació d’absolut abandonament i indefensió, i per damunt de tot, vol amagar la seua responsabilitat, posant-se una vegada més la disfressa de víctima de cara al govern central”, critica Torró.

Si necesitáis traducir al castellano pulsar aquí.


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Artículo de opinión. Derechos humanos Vida Independiente

Sr. Director. Una carta para los Reyes Magos de Oriente, por favor.

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Carta al Director:

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Hace dos años, si no tres, por estas fechas y a través de Cartas alDirector, escribí a sus Majestades los Reyes Magos pidiéndoles una Leyde Promoción a la Autonomía Personal acorde a la realidad de laspersonas con diversidades funcionales y en consonancia con los Derechos Humanos (DDHH).

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Pues, la ley todavía no se cumple acorde con los DDHH, por lo visto es muy costoso dotar a un colectivo social, históricamente discriminado, de recursos y apoyos para que podamos ejercer nuestros derechos y deberes. Aún hoy, en muchos lugares del mundo se opta por construirresidencias para que 30 personas residentes puedan estar atendidas por 3 personas profesionales; y aún en muchos lugares se cree que una persona que necesita apoyos humanos intensivos ha de vivir cuidada de la familia hasta el final de las fuerzas y la esperanza. Por esos lugares los Reyes Magos todavía no han pasado. Sin embargo, por mi casa sí pasaron y me trajeron la oportunidad devivir mi vida, asumiendo riesgos y responsabilidades, me trajeron la asistencia personal (AP) utogestionada y sin copago, me la trajeron envuelta en un proyecto piloto, titulado “Hacia la Vida Independiente “, de Barcelona. La AP que me llegó vino sin manual de instrucciones y sin pilas. Alprincipio fue un caos controlarla, se trataba de establecer una relación laboral en el día a día de lo que iba a ser mi vida, era empezar a tomar decisiones tan cotidianas como a qué hora me levanto, cuándo plancho, o qué ceno. Fue hace dos años, fue quitar el control de mi vida a mi familia y empezármela a dirigir yo misma. Hoy continúo teniendo asistencia personal autogestionada y sin copago, todavía la tengo envuelta en un proyecto piloto, y con todo lo vivido, con toda la libertad adquirida y con el fenómeno de poder controlar yo mi vida, sólo me sale pedir de nuevo a Gaspar, Melchor y Baltasar que observen cuantos de los derechos humanos nos han devuelto, a los/asparticipantes, con la dotación de la asistencia personal, y que el mismo sistema de autogestión y no copago lo traigan la noche de reyes envuelto en la ley de promoción a la autonomía personal y en la ley de servicios sociales. Os cuento una sorpresa chula que me he encontrado al inicio de estecurso: Resulta que en las bibliotecas públicas, en los ordenadores de acceso a internet, tema accesibilidad era inexistente. Yo utilizo el teclado de pantalla, por lo que a mediados del curso pasado hice la solicitud pertinente, a finales una coleguilla me contó que habían recibido respuesta de la Diputación de Barcelona confirmando la previsión de hacer accesibles los ordenadores...

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Pues ¿os créeis que se han matado? No, se ha limitado a meter el teclado de pantalla y nada más, ni lupa, ni audifono. Digo sorpresa chula pq a mi me viene de perlas, pero la dipu ya sabe que de accesibilidad poca, muy poca.

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En la uni son más eficaces y de un día para otro activaron la accesibilidad a los ordenadores.

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Marga

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Derechos humanos En apoyo a la IIª Marcha por la Visibilidad de las Pers Poesía Vida Independiente

Poema a la diversidad y al pluralismo.

Diversidad en España
Pluralismos divididos.
No seremos nunca libres
Si no aprendemos a unirnos

No nos unirá el silencio,
Ni más leyes, ni esa voz
Que dice representarnos
Y no es más que un cruel “patrón”

Nos unirán las palabras,
El respeto y el deber
De mostrarnos con orgullo.
Con el orgullo del Ser.

Nos unirán nuestras manos
Formando una gran cadena.
Cadena de pensamientos
Derribando una condena.

Diversidad de los pueblos.
Pluralismos sometidos
Que no hablen más por nosotros
Quienes nos han dividido.

Mª Ángeles Sierra

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Denuncia Pública Derechos humanos Discriminación En apoyo a la IIª Marcha por la Visibilidad de las Pers Vida Independiente

Convocatoria al colectivo de personas con diversidad funcional.

¿Es usted un ciudadano normal,
o todavía piensa?
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Sábado 13 de septiembre de 2008,

a las 18 hs. en Madrid

desde la Plaza Jacinto Benavente

a la Plaza de Atocha.

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IIª Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional
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«Nada sobre nosotros sin nosotros»
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Vida Independiente

Políticas sobre Discapacidad en Reino Unido



1. Presupuestos personales para jóvenes y personas mayores con discapacidad en Reino Unido

El programa piloto de presupuestos individuales concluyó el 31 de diciembre de 2007. La Red de Evaluación de Presupuestos Individuales (con la participación de la Unidad de Investigación de Política Social, la Unidad de Investigación de Servicios Sociales y el Kings College) presentará su informe en la primavera de 2008.

Este programa piloto ha producido un amplio volumen de materiales, con los que se prepara una Guía Práctica que sirva a los consejos para analizar las ventajas de poner en marcha el sistema de presupuestos individuales, y asistencia para llevarlo a cabo.

No obstante, y en vista del resultado de estos programas piloto, el gobierno de Reino Unido lanzó el pasado 10 de diciembre de 2007 el proyecto “Putting People First”, con el objetivo de avanzar más en el proceso de dar a los usuarios de servicios de asistencia más control y posibilidad de elección.

Este proyecto se ha puesto en marcha a través de un acuerdo entre el gobierno central, los gobiernos locales, el Sistema Nacional de Salud y la unidad de asistencia social. Para llevar a cabo este proyecto se ha anunciado una dotación de 723 millones de euros extra para los próximos tres años que servirán para transformar el actual sistema de asistencia social. Casi la mitad de estos fondos vienen del Sistema Nacional de Salud, consciente del impacto que la atención social tiene en la salud de las personas y en su bienestar.

De esta forma, a partir de abril de 2008, jóvenes con discapacidad y personas mayores de 150 municipios recibirán el control sobre cómo gastan el dinero que reciben de las administraciones locales para los gastos derivados de su atención. Los receptores de estos fondos, a través de las comunidades locales, recibirán en una cuenta bancaria el importe que antes disfrutaban a través de servicios públicos o presupuestos personalizados. Esta cuenta bancaria deberá ser diferente a su cuenta habitual, para evitar que se empleen para otros propósitos.

En esta aplicación piloto también cabe la opción de que el beneficiario decida en qué servicios quiere gastar los fondos y que sean las administraciones públicas quienes los abonen directamente y sin pasar por la cuenta del beneficiario.

Los receptores de las ayudas tendrán restricciones a la hora de hacer uso de esos fondos, que deberán emplearse para aquellos servicios que se hayan recogido en el plan de asistencia. En los programas piloto las administraciones locales responsables del programa recibían una vez al mes el extracto de la cuenta en la que se detallaba cómo se habían gastado los fondos.

El sistema de los presupuestos individuales (distinto al sistema de los presupuestos personalizados) se basa en que cada receptor de estas ayudas debe valorar sus necesidades personales y de salud, y decidir en qué servicios y con qué proveedores desea gastar esos fondos, de acuerdo con sus prioridades personales. No obstante, no se trata de un sistema aplicable a todo el mundo, puesto que la complejidad de contratar todos los servicios necesarios impide su aplicación a personas con un menor grado de autonomía.

En Reino Unido se habla de una revolución en el ámbito de la asistencia social, en la que el verdadero poder pasará a los individuos, que habían pasado de ser pacientes a ser clientes y que ahora pasarán a ser empleadores.

2. Análisis de iniciativas que fomenten la vida independiente de las personas con discapacidad y estudios al respecto

La Oficina sobre Discapacidad del Gobierno Británico publica periódicamente investigaciones en el marco de la “Independent Living Review”.

El primero de ellos se titula “Mejores resultados, menores costes” y analiza las implicaciones en los presupuestos de atención social y sanitaria de la adaptación y mejora de viviendas y equipamientos.

Esta investigación, realizada en colaboración con la Universidad de Bristol en Reino Unido, señala que las inversiones en adaptación de viviendas de personas mayores y de personas con discapacidad supondría un importante ahorro para los presupuestos públicos. Así, se podrían reducir en gran medida la atención en instituciones residenciales de las personas usuarias de sillas de ruedas, mientras que la adaptación de su propia vivienda resultaría mucho más económica y permitiría su vida independiente.

De la misma forma, la adaptación y la adquisición del equipamiento adecuado reducirían los costes de la asistencia domiciliaria, puesto que las personas mayores o con discapacidad podrían tener un nivel de autonomía más elevado.

También se podría reducir mediante la adecuada adaptación de la vivienda los accidentes más comunes de las personas mayores y con discapacidad, como son las rupturas de caderas que suponen millones de euros anualmente en toda Europa.

Un equipamiento adecuado reduciría, igualmente, los costes de atención sanitaria de las personas al cuidado de familiares con discapacidad y de los profesionales auxiliares de atención domiciliaria, que sufren frecuentemente de dolencias musculares y óseas debido al transporte de personas con movilidad reducida.

La segunda investigación se titula “Costes de la Vida Independiente”, en la que se analizan los costes derivados de la vida independiente de las personas con discapacidad para concluir que estos costes son iguales, cuando no menores, que los de la atención tradicional.

Para llegar a estas conclusiones el estudio analiza los costes de los centros de institucionalización frente a los costes asociados a una vida autónoma, como son los costes directos de los servicios de atención. Se tienen en cuenta, también, los estudios que hablan de los beneficios psico-sociales de la vida independiente de las personas con discapacidad frente a los de la estancia en instituciones.

3. Consulta nacional sobre oportunidades de mejora de las políticas y de los servicios facilitados por las administraciones públicas

En la primavera de 2007, la Oficina para la Discapacidad puso en marcha una consulta pública acerca de qué temas son importantes para las personas con discapacidad y en qué ámbitos de trabajo debería centrarse el gobierno.

La consulta abarcó todas las áreas que se consideran claves para la vida de las personas con discapacidad: educación, empleo, salud, vivienda, redes sociales y transporte. En el caso de Reino Unido, las competencias de algunos de los ámbitos citados en esta consulta están descentralizadas a Irlanda del Norte, Gales y Escocia.

Se llevaron a cabo tres grandes eventos de consulta en Londres, Manchester y Edimburgo, y, a través de las organizaciones locales de personas con discapacidad, se llevaron a cabo reuniones de consulta a menor escala. También se consultó a las organizaciones de personas con discapacidad y al público en general a través de la página web.

La consulta se centró en qué significa la igualdad para las personas con discapacidad, con las siguientes cuestiones:

– ¿Qué significa la igualdad para las personas con discapacidad?
– Ejemplos de igualdad que las personas con discapacidad hayan presenciado o conocido
– ¿Debería el gobierno avanzar en una normativa única sobre la discapacidad? O ¿Debería promover medidas en los distintos ámbitos de la vida de las personas con discapacidad?
– ¿Qué aspectos de la vida de las personas con discapacidad –en sus primeros años, en la transición a la vida adulta, el empleo y la vida independiente- debería centrarse el gobierno para comprobar qué avances se han alcanzado?

Además de las respuestas recogidas en las consultas presencias, se recibieron más de 400 respuestas escritas.

Las respuestas señalaron:

– La diversidad del grupo de personas que pueden considerarse como personas con discapacidad. Esto tiene un impacto considerable en la forma de medir la igualdad puesto que las circunstancias personales varían mucho, y porque hay importantes diferencias entre las personas con discapacidad y no sólo entre ellas y las personas no discapacitadas
– Las personas que participaron de la consulta apoyaban masivamente un modelo social de discapacidad, en el que las desigualdades experimentadas se perciben como causadas por políticas, prácticas y estructuras discapacitantes, y no como resultado de una situación personal.
– Se apuntaron un amplio número de campos en los que medir la igualdad: educación, transporte, empleo, vivienda, participación política, actitudes sociales, crímenes, etc.

Con las respuestas a esta consulta se está elaborando un listado de medidas que se usarán para analizar si las acciones del gobierno están produciendo algún cambio en la vida de las personas con discapacidad. Estas medidas se incluirán en el informe anual de 2007 de la oficina, que aún no se ha publicado.

4. Obligación legal de elaborar un plan para alcanzar la igualdad de las personas con discapacidad

En 2007 se llevó a cabo una auditoría acerca del grado de cumplimiento de las autoridades públicas locales de la obligación de publicar un plan para la igualdad de las personas con discapacidad dentro de su ámbito de competencias.

Esta obligación está contenida en la “Obligación de Igualdad de las Personas con Discapacidad”, una normativa aprobada el 4 de diciembre de 2006. La igualdad de las personas con discapacidad ya estaba recogida en el Disability Discrimination Act de 1995, pero esta normativa hace explícita la obligación tener en cuenta el impacto en las personas con discapacidad de cualquier medida que se lleve a cabo, así como de desarrollar y publicar un plan para lograr la igualdad de las personas con discapacidad, que sea accesible y que cuente para su elaboración con las propias personas con discapacidad.

Esta auditoría realizada entre Diciembre de 2006 y Enero de 2007 concluye que el 72% de las autoridades públicas habían publicado esta planificación para la igualdad de las personas con discapacidad, y que el 75% de éstas habían contado con las personas con discapacidad para su elaboración.

Esto supone que el 54% de las 1752 autoridades públicas consultadas habían contado con las personas con discapacidad lo que pone de manifiesto la necesidad de compartir buenas prácticas en este aspecto esencial de las políticas de discapacidad.

5. Mejora de la información para las personas con discapacidad

El Gobierno de Reino Unido considera que los servicios públicos deben ser de calidad, inclusivos y accesibles; la información, como servicio público de especial importancia, debe cumplir los mismos requisitos, y bajo esta premisa pusieron en marcha un proyecto para analizar en qué aspectos se puede mejorar el acceso a la comunicación de las personas con discapacidad.

La primera parte de este proyecto consistió en la elaboración de una guía con cinco principios básicos para mejorar el acceso a la información de las personas con discapacidad y cómo ponerlos en práctica tanto en pequeños proyectos como en grandes organizaciones. Esta guía va dirigida a las administraciones públicas y a las organizaciones del tercer sector.

Los cinco principios elaborados son:

– Asegurar la participación de las personas con discapacidad en el desarrollo de la información desde el principio
– Facilitar la información a través del mayor número posible de canales y de formatos
– Intentar satisfacer las necesidades de información del usuario
– Indicar claramente otros servicios
– Definir siempre la responsabilidad de la provisión de información

También se recomienda una buena planificación en la distribución de información y diseñarla con una perspectiva centralizada, señalando claramente los vínculos con otros servicios.

La segunda fase consistió en un informe acerca de cómo las personas con discapacidad reciben información sobre los servicios públicos y cómo la valoran. El informe recoge igualmente recomendaciones para la mejora de la información.

La investigación realizada en esta segunda fase puso de manifiesto la falta de información o la información poco clara es uno de los obstáculos para las personas con discapacidad a la hora de acceder a los servicios públicos, así como la fragmentación de la información en diferentes soportes, lo que dificulta su accesibilidad, y la fragmentación entre las distintas administraciones públicas.

Este estudio también señala que las personas con discapacidad tienden a confiar más en un primer momento, en la información facilitada por las organizaciones voluntarias y en las asociaciones de la comunidad. Los profesionales sanitarios y los familiares y amigos juegan un papel esencial en la transmisión de la información.

Actualmente, la Oficina para la Discapacidad del Gobierno británico está trabajando con 4 autoridades locales en la puesta en marcha de los cinco principios, así como en la implementación del informe acerca de la mejora de la información, en el que traba junto a organizaciones de personas con discapacidad y otras áreas del Gobierno.
6. Red de Asesores “Igualdad 2025”

El Gobierno de Reino Unido ha puesto en marcha un nuevo organismo asesor en materia de discapacidad. Se trata de una red de asesores para la igualdad en materia de discapacidad, que tiene como objetivo alcanzar la igualdad para las personas con discapacidad antes del año 2025 y que está compuesta por 21 personas con discapacidad.

Sus miembros no representan a ninguna organización de personas con discapacidad en particular, y vienen de entornos y profesiones muy diferentes.

Esta red también se propone asegurar la comunicación entre el Gobierno y las personas con discapacidad más marginalizadas y que se encuentran fuera de la escena política. Más concretamente, los objetivos de esta red son:

• Colaborar con el Gobierno para lograr la igualdad para las personas con discapacidad antes del 2025

• Ofrecer asesoramiento e información acerca de las personas con discapacidad basada en los puntos de vista y la propia experiencia de estas personas, así como en los valores que subyacen al trabajo de este foro

• Aconsejar a los diferentes departamentos gubernamentales sobre cómo llegar de manera efectiva a las personas con discapacidad

• Asistir al Gobierno en su labor de sensibilización hacia las personas con discapacidad acerca de sus propios derechos, cambiando los estereotipos y la actitud de la sociedad en general y de los medios de comunicación en particular

• Contribuir a garantizar que los poderes públicos cumplen con la normativa incluida en la Ley sobre Discapacidad en relación con el deber de garantizar la igualdad de las personas con discapacidad

• Asesorar al Gobierno en la implementación y el cumplimiento de los tratados y convenciones internacionales en Reino Unido

Igualdad 2025 ofrece al Gobierno un espacio de diálogo con las personas con discapacidad pero no sustituye ni reemplaza de forma alguna la obligación del Gobierno de dialogar directamente con las personas con discapacidad y con las organizaciones que las representan acerca de los temas que tienen repercusión en sus vidas.

El Gobierno ha solicitado a esta red que ponga especial énfasis en la participación en sus trabajos de niños y jóvenes con discapacidad.

Pese a que esta iniciativa se lanzó en 2006, la red se reunión por primera vez el 12 de noviembre de 2007. En 2008 comenzarán a organizar pequeñas reuniones y conferencias locales y regionales en varias zonas de Reino Unido.

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Vida Independiente

Propuesta: Pagos directos por tecnología asistencial (Estocolmo 2003)

Por Adolf D. Ratzka, Ph.D., Director, Instituto de Vida Independiente, Estocolmo, Suecia.

Documento plenario presentado en la 7ª Conferencia Europea para el Avance de la Tecnología Asistencial, “Moldear el Futuro,” Dublin, Irlanda, 31 de agosto al 3 de septiembre de 2003. Reimpreso con permiso del autor; originalmente publicado como “Del paciente al cliente: pagos directos por tecnología asistencial para la autodeterminación de las personas con discapacidad” en el sitio web del Instituto de Vida Independiente: DOCUMENTO ORIGINAL

A manera de introducción personal, he usado la tecnología asistencial desde 1961, cuando contraje la polio en Alemania. Entre 1966 y 1973, en lo mejor de los días del “flower power” y las protestas contra la guerra de Vietnam, asistí a la Universidad de California. Mi beca, que pagaba mi colegiatura y me mantenía, además de los bienes y servicios que necesitaba por mi discapacidad, tales como la ayuda de mis compañeros estudiantes y asistentes personales, eran al menos tan importantes para mi crecimiento personal y mi orientación personal. Cuando necesitaba aparatos asistenciales, buscaba en el mercado, compraba lo que quería, enviaba la factura a la agencia de becas y me reembolsaban el dinero. Compré, por ejemplo, una silla de ruedas eléctrica que durante 22 años fue mi única silla y me acompañó por el mundo. Cuando al fin tuve que llevarla al basurero, casi me pongo a llorar.

Filosofía y principios de la vida independiente

En Estados Unidos, entré en contacto con el Movimiento de Vida Independiente, que desde entonces se ha expandido por todo el mundo. Trabajamos para evitar obstáculos para la autodeterminación y nos ayudamos a asumir la responsabilidad de nuestras vidas. Dado que los discapacitados somos quienes mejor conocemos nuestras necesidades, debemos tomar la iniciativa y mostrar las soluciones que queremos.

Eliminar los obstáculos para la auto determinación

En Suecia, el movimiento influenció la política social en el área de la asistencia personal. En un proyecto piloto, demostramos que los pagos directos son más eficientes, en términos de satisfacción de los consumidores y costos de los contribuyentes, que los servicios municipales de asistencia al hogar. Nuestra iniciativa dio forma a una ley nacional que permite a las personas con discapacidades extensas recibir pagos mensuales para su asistencia social. Las personas recipientarias son libres de adquirir servicios del proveedor de su elección o contratar a sus asistentes ellos mismos. De este modo, los usuarios de la asistencia se saltan los intereses de los proveedores de servicios al Estado, que no tenían ni el interés ni la habilidad de mejorar la situación de los usuarios. Ha emergido toda una industria nueva de muchas alternativas, públicas y privadas, para competir por el dinero de los usuarios. Así, los objetos del cuidado se convierten en clientes, la dependencia se vuelve libertad de elección, la impotencia se convierte en poder adquisitivo.

Entrega de equipo asistencial en Suecia, hoy

En Suecia y otros lugares, aún hay servicios que obligan a las personas con discapacidad a aceptar intervenciones profesionales que dejan poco espacio a las necesidades, gustos y preferencias individuales. Los usuarios de estos servicios se ven obligados a adaptar sus vidas a las necesidades de los proveedores de servicios y a menudo los estereotipos asumidos por ellos sobre nuestras habilidades, intereses y estilos de vida, se vuelven proféticos por si mismos.

Uno de tales servicios es la provisión de tecnología asistencial. Un aparato asistencial puede disminuir o aumentar las limitaciones. Conservé mi silla de ruedas durante 22 años porque era simple y liviana pero resistente, ideal para viajes y aventuras. Una persona podía ayudarme a subir un bordillo alto con facilidad, dos personas podían ayudarme a subir una escalera. Este tipo de silla ya no está disponible: Aparentemente las grandes ruedas traseras son consideradas peligrosas para mi seguridad. Las sillas eléctricas con pequeñas ruedas traseras me confinan a ambientes accesibles como centros comerciales e instituciones. De este modo, lo que otras personas asumen que es mejor para mí, limita mi movilidad, me niega la dignidad de tomar riesgos y cuestiona mi habilidad de actuar buscando mis mejores intereses. Veamos los mecanismos.
En Suecia, el Sistema Nacional de Salud es el encargado de proveer aparatos asistenciales. Estos son distribuidos, adaptados y reparados por Centros de Tecnología Asistencial dirigidos por el sistema de salud, donde los usuarios son normalmente llamados “pacientes”. “Paciente” es un término que describe la relación entre el usuario final y el equipo profesional. En latín, significa sufrir y esperar. La palabra “paciente” nos pone en medio del modelo médico de discapacidad en el que los discapacitados somos vistos como portadores de problemas, donde la capacitación profesional vale más que la experiencia práctica, donde los discapacitados son relegados como objetos pasivos de intervención profesional. Los pacientes no tienen mucho que decir durante el proceso. Podemos describir nuestras necesidades y solicitar cierta solución, pero no decidir. Se asume que los médicos y otros profesionales, quienes recetan, saben mejor que nosotros lo que necesitamos.

Antes de entrar al mercado sueco, los productos han pasado pruebas que pueden consistir, por ejemplo, en golpes dados por una máquina al asiento de una silla de ruedas un millón de veces para probar su durabilidad. Raras veces se incluyen criterios orientados al usuario, por ejemplo, cómo se maneja una silla de ruedas en esquinas cerradas o qué tan fácilmente se puede ayudar a quien la usa en bordillos y escalones, criterios cruciales para los usuarios que deben vivir vidas ordinarias. Los productos que cumplen los criterios de prueba, ingresan a la lista de “buena tecnología asistencial”. En muchos casos, aunque no en todos, los artículos de la lista son negociados en contratos de compra mediante los Concejos Municipales Suecos. La situación financiera respectiva de cada municipalidad y las prioridades resultantes limitan la libertad del Centro de Tecnología Asistencial de escoger más. Incluso si el encargado del centro está de acuerdo conmigo en que necesito una silla de ruedas, no es seguro que voy a obtener la que quiero o que va a ser una silla nueva si hay una usada en el sótano del centro, o que voy a obtener el artículo en este año fiscal y no en el otro.

En la mayoría de mercados, los consumidores envían señales directas a los productores y distribuidores sobre sus preferencias al escoger un producto a otro de la competencia, y de esta forma, moldean el desarrollo de los productos. No es así en el mercado de los productos asistenciales, donde el presupuesto de financiamiento de la agencia o la interpretación de los doctores respecto a las necesidades de sus pacientes reemplazan a las fuerzas del mercado. Esta podría ser una de las razones por las que el progreso tecnológico ha sido lento porqué, por ejemplo, es más común encontrar amortiguadores en bicicletas que en sillas de ruedas.

En resumen, los usuarios finales de los productos asistenciales en Suecia y otras partes no pueden influir en el desarrollo de los productos, tienen acceso limitado a la multitud de productos del mercado global, con frecuencia no usan artículos que serían óptimos para sus necesidades, se frustran y pierden el control sobre aspectos importantes de sus vidas.

Soluciones posibles

¿Cómo puede empoderarse a los usuarios finales de la tecnología asistencial? ¿Cómo podemos mejorar la calidad de nuestras vidas a través de mejores aparatos y mejor control? Luego de cuarenta años de experiencia personal, estoy convencido de que a la mayoría de nosotros nos iría mejor si fuera cada uno, en vez del sistema de servicios, quien recibiera pagos directos por la cantidad de lo tributado por cada contribuyente que corresponde a tecnología asistencial.

Propongo que se haga un estudio de factibilidad y un proyecto piloto a gran escala a lo largo de varios años, a fin de probar esta hipótesis. He aquí algunas de las características que tal proyecto tendría.
Para evaluar y “monetarizar” las necesidades de una persona, pueden usarse y evaluarse varios modelos en el proyecto piloto, como un registro histórico individual de costos de tecnología asistencial o los costos promedio para usuarios cuya discapacidad y estilos de vida son comparables. Sin importar su construcción, el pago debe cubrir no sólo los costos de la compra, la instalación, la adaptación y el servicio sino también por la administración del proceso.

Quienes tienen el presupuesto deberían tener la libertad de escoger productos y servicios, contratar consultores –incluyendo al personal de un Centro de Aparatos Asistenciales–, escoger un aparato en una feria de comercio en Suecia o en un sitio web en Estados Unidos, hacer que la adapten o reparen localmente o en el extranjero.

Para satisfacer a los contribuyentes, los pagos deberían ser contabilizables. Quienes tienen los presupuestos deben poder ahorrar a lo largo de varios años para poder tomar decisiones racionales a largo plazo.

¿Cuáles podrían ser los resultados de los pagos directos? Con el efectivo en la mano, los discapacitados serían reconocidos como clientes. La funcionalidad y diseño de los productos, así como la información y la publicidad, se adaptarían a nuestras necesidades. Productores y distribuidores recibirían señales de mercado directamente de los usuarios lo que daría como resultado mayor competencia e innovaciones.

Sitios web, revistas, grupos de usuarios y consultores que ofrecen información y asesoría permitirían a los usuarios tomar un papel activo en la provisión de tecnología asistencial. Como consumidores educados, muchos serían capaces de escoger según sus mejores intereses, en otras palabras, se ocuparían bien de lo que considerarían su inversión.

Los consumidores y sus organizaciones idearían una gran variedad de soluciones individualizadas en cuanto a vendedores, productos, adaptaciones y mantenimiento. Por primera vez, sería rentable usar la propia ingenuidad, desarrollar contactos y habilidades. Pacientes que antes estaban frustrados y amargados, se convertirían en clientes con control.

Dudas y preguntas

A estas alturas, muchos de ustedes se revuelven incómodos en sus asientos mientras leen. Aquí hay algunos comentarios sobre algunas de sus dudas y preguntas.

No todos los consumidores de tecnología asistencial querrán usar las nuevas oportunidades. Muchas personas mayores o individuos recientemente discapacitados se sentirán más seguros con el viejo sistema. No hay problema, a nadie se le obligaría a participar en el proyecto piloto. Además, quienes tengan los medios podrán contratar los servicios de proveedores de su elección incluyendo su antiguo Centro de Tecnología Asistencial, para algunas de sus necesidades. El punto es que realmente podríamos decidir.

Uno de los temas de actualidad en Suecia es la posibilidad de ser demandados por modificar aparatos. Con frecuencia se les dice a los usuarios de tecnología asistencial que no pueden hacer modificaciones porque el modificador sería responsabilizado en caso de un accidente. No veo el problema: Hay seguros disponibles para los modificadores. Sus costos serían absorbidos por los usuarios.

Dado que una de las ventajas del actual sistema son los precios bajos que los Concejos Municipales pueden negociar gracias a los inmensos volúmenes de los contratos, ¿No aumentaría los costos para los contribuyentes esta propuesta de solución? Mi propia experiencia y las anécdotas de mis colegas me hacen cuestionar esto. Cuando tuve que comprar equipo de mi propio bolsillo, directamente del distribuidor, me preguntaron si el Centro de Tecnología Asistencial compraría el artículo por mí o si yo lo pagaría. En el último caso, me sugirieron que podía ofrecérseme un mejor precio. No tengo forma de verificar esto.

Cuando el controlador electrónico de mi silla de ruedas se rompió, el Centro de Tecnología Asistencial lo envió a la compañía de reparación de todos sus artículos electrónicos. No pasó nada durante 6 meses. Ante mi iniciativa, descubrimos que la compañía no podía repara la caja y no se había molestado en informar al Centro. En este punto solicité que la caja fuera enviada mediante un correo especial a su fabricante en Nueva Zelanda, para que éste lo reparara. En una semana tenía la caja reparada de regreso. El costo total, incluyendo los recibos de ida y vuelta del correo especial, fue menor que lo que hubiera cobrado el servicio de reparación contratado en el suburbio de Estocolmo, si hubieran podido reparar la caja. Este incidente individual no constituye una prueba concluyente pero sí ilustra cómo un usuario motivado puede encontrar soluciones innovadoras y baratas.

Hoy, en algunos países, el mercado de tecnología asistencial parece tan infestado con monopolios como lo estaba el mercado europeo de utilidades antes de la desregulación. En mi propuesta competirían entidades públicas y privadas, pequeñas y grandes, compañías que proveyeran todo el espectro de servicios o un servicio especializado. La competencia abarata los costos.

El mayor ahorro se daría en el área de administración al tomar los consumidores funciones como compilar información, comparar calidad, negociar precios, ordenar productos y servicios, pagar facturas, etc. Mientras más funciones cubran los clientes, más se reducirán sus gastos.
Por último, el aparato más caro es el que no se usa. Este costo se reduciría mucho si los usuarios tuvieran libertad de opción.

Obstáculos

En el modelo médico de tecnología asistencial, el poder descansa en los profesionales que emiten las recetas y que no soltarán su monopolio con facilidad. Muchos usarán argumentos que reflejan los prejuicios del público respecto a que los discapacitados son personas inútiles que no pueden hacerse cargo de sí mismos y necesitan que los cuiden. ¿Cómo se les pueden confiar cantidades considerables de dinero público? Ese fue el argumento en Suecia contra nuestro proyecto piloto sobre pagos directos para asistencia personal durante los ochentas. Hoy, diez mil personas reciben grandes cantidades mensuales y esto ya no es un problema.

Modelo ciudadano: La hora ha llegado

Hoy hay una nueva generación de personas discapacitadas. Exigimos ser vistos sobre todo como ciudadanos. Ya no aceptamos que nuestras vidas sean controladas por profesionales paternalistas. Como otros ciudadanos del mundo de hoy, exigimos ser capaces de tomar decisiones y asumir responsabilidades.
El modelo ciudadano de tecnología asistencial admite que para alcanzar igualdad de oportunidades los discapacitados no sólo necesitan aparatos de asistencia sino que deben tener control total de este importante aspecto de sus vidas.

Siempre necesitaremos profesionales con experiencia, habilidad y actitudes emancipadoras… ¡Como asesores, no como directores!