El 21 de septiembre se celebra el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER. El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de medio millón de personas en nuestro país, siendo una de las enfermedades más discapacitantes que se conocen.
Si bien los enfermos en España rondan el medio millón, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), calcula que el número de afectados por la enfermedad en nuestro país es de unos 4’5 millones de personas. Y es que la enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de dimensión pública que afecta no solo a los enfermos y a su círculo familiar, sino también al conjunto de la sociedad.
Por lo que hace a la familia, el cuidado de un enfermo de Alzheimer conlleva una severa carga física y emocional que repercute en la salud del cuidador. El familiar cuidador principal es una persona no cualificada y con limitaciones, que se ve sometida a una enorme presión por el hecho de que las necesidades del enfermo de Alzheimer crecen según avanza la enfermedad, demandando más y más de la persona que le atiende. Esto hace que el cuidador se vea sometido a un constante estrés psíquico y físico que lo debilita ya que, conforme pasa el tiempo, va sufriendo las consecuencias de no poder proporcionar la asistencia que se requiere, bien por falta de medios o de fuerzas, o bien porque las necesidades del enfermo superan sus posibilidades. El resultado es que el cuidador se “quema”, lo que perjudica su salud y su bienestar físico y mental, y, de rebote, afecta a la persona a la que cuida. Así, la degradación de la situación acaba por llegar también al resto de los familiares y a las personas de su entorno más cercano. Para referirse a esta situación, se habla del síndrome de sobrecarga del cuidador, que tipifica los efectos que sufren aquellas personas que tienen a su cargo a una persona con la enfermedad de Alzheimer.
Y es que, como recuerdan las Asociaciones, las familias afectadas por el Alzheimer se hallan desprotegidas. No disponen de los medios ni del apoyo necesarios para cuidar a sus enfermos. Faltan residencias, centros de día especializados y servicios de atención domiciliaria… Además, faltan medidas de carácter jurídico y sociolaboral para dar respuesta a circunstancias urgentes, como que los familiares se vean obligados a abandonar sus puestos de trabajo para poder atender a los enfermos.
Todas estas circunstancias hacen que la enfermedad de Alzheimer se haya convertido en un problema social muy grave para millones de familias y para los sistemas nacionales de salud de todo el mundo. Lo que hace que esta demencia tenga un impacto tan fuerte en el sistema sanitario y en el conjunto de la sociedad es su carácter irreversible, la falta de un tratamiento curativo y la carga que representa para las familias de los afectados unido a la larga duración de la enfermedad, con una media aproximada de 10 a 12 años.
Además, el Alzheimer plantea también muchos dilemas éticos que atañen a la capacidad de decidir, cómo se maneja el final de la vida y cómo se distribuyen los recursos a la población anciana pensionista. Por tanto, a la complejidad médica, familiar y social, se añade la complejidad política que tiene la enfermedad.
Esta fue descrita por primera vez en el año 1906, por Alois Alzheimer. Más de cien años después, todavía se debe luchar contra el estigma asociado a ella y trabajar por conseguir mejores servicios y tratamientos para las personas con esta enfermedad y para sus cuidadores, de ahí la conmemoración del Día Mundial.
Todos los actos que se organizan en esta fecha tienen un doble objetivo:
Por un lado, difundir información sobre la enfermedad y recordar sus consecuencias sociosanitarias, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, así como de instituciones y de organismos oficiales. El Alzheimer, considerada como la nueva epidemia del siglo XXI, es un problema de todos, pues la dependencia que genera afecta no sólo al enfermo, sino también a su entorno cercano.
Por otro, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y los familiares que se ocupan de su cuidado.
Según la Asociación de Alzheimer éstas son las 10 señales del Alzheimer. Y si te interesa este tema encontrarás bibliografía en la Biblioteca Universitaria.
